欣然接受,更想学习更多

      10月中旬缺确认腺肺癌晚期,但是脑袋里真的是万个为什么不停的再转,这些年来一直认认真真工作,自问自己真心没做任何坏事,相反的自己有点能力都会去做些好事,比如在电视节目里播出的有些系要帮忙的人我都是一两千的直接按账号汇款,虽然金额不多,但是我做了心里舒服。现在竟然发现在我们身上,一听到后除了哭好像也没有什么是自己能做到了,那种迷茫,那种恐惧整真的是不知道怎么形容。

      三十来岁的年轻,不是正直芳华正茂吗?奋斗出来的成绩,自己都还没认真看过,我不停的问人都没人,其它的一切还有什么用,家里两老如何接受这样的结果!

      伤心中,对这样的病真的是一概不知,医生说要基因检测,我们说做,医生说基因检测结果还没出来之前先上化疗,我们说上,把一切都叫给医生安排,在化疗的时候,护士说化疗的药水有毒,现在没有放输液管要小心,怕渗漏,我们很害怕,上了三天化疗后,要隔四天,我们出院了,等第五天回来继续上化疗是,转安霉高了,上不了,我们一直在想,要不要先装了输液管先,反正以后经常都要回来做化疗的,后面医生也同意了,但是转氨酶没降,也忘记了是什么原因拖了一两天,拖了两天后的当天晚上10点多,基因检测的结果出来了,那小姐姐当晚马上发过来给我们,结果很长不会看,马上发给主任医生,问医生是什么结果,医生简单回复了两句:太好了,可能可以长期存活,明天见面说。听到这样的回到我感动的得哭了,感谢上天,在想是不是上天听到我的祈祷,给我一些希望呢?当天晚上夫妻俩没有之前几个晚上那样小心翼翼说话了。

      第二天我们去了医院,医生说是ALK突变,是很好的突变,可以吃药,然后我们马上帮我们联系上药房,开好处方给我们,药房两个小时候就给我们送药过来了,但是医生也说了这个药很贵,一盒要49980,28天的量,因为主治医生不知道有赠药的情况,说一年药60多万,后面主任说有赠药一年下来大概二十多万,但当时听到能吃药就是上天对我们的恩赐了,想不了那么多,现在还有个好消息,药进医保了,便宜了很多,这无影中对我们还是更好的消息。

      自从得知这病之后天天在各大网络平台了解个方面的知识,才发现原来真不是能吃药这么简单,也不是固定能吃多久,还会面临耐药的问题,而且是不确定时间的,有慢慢的担心起来了,现在的了解一知半解,担心的事情就更多了,但是什么时候耐药,担心耐药后该怎么做,昨天在反查觅健是见到探路者小美美的一篇文件,说怎么达到可以跟医生交流的水平 其实现在每次去跟医生交流都是医生说的,而且每次看完后,我还有很多问题要问的,但是我找不到该如何交流的入口,我的水平很有限,现在我开始记录复查记录和在一些网上看到有用的信息都记录下来,希望能提高自己的水平,因为现在医生面对的人太多了麻木了,就好像探路者跟他朋友去看的时候,如果她没有这些常识交流,医生就按简单的说,其实还有更好的方案,医生又怎么判定病人的收入,有没有足够的治疗费用呢?所以我现在想努力的学习,希望各位大咖能多多关照我这个小白,可能有时候问的问题会比较白痴😅

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有药吃是好事,先安心吃药,多看看之前觅友们的贴子学习学习,都是从小白过来的,加油!
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2020-01-09 09:58:29
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你好,你是哪里人,听你文章意思,应该是吃阿来替尼哦,目前你们那开出价格多少(到手价)!
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2020-01-09 10:40:30
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已经入社保了!但是一般医院都会比较紧俏,赶快找医保定点药房确认什么时候能进到药吧
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2020-01-09 23:22:11
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具体价格6458元
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2020-01-11 09:24:07
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加油!
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2020-01-10 06:55:26
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看了这么多,一般年轻的都是这个突变,有很多可以降期的,保持好心情,长期战斗,你就能胜利!加油
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2020-01-09 22:20:13
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加油!
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2020-01-09 22:31:10
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加油,我也一样,三十来岁,已经两年多了,不过我是egfr,易瑞沙耐药后换9291,alk突变是钻石突变,还有机会慢慢等新药出现,注意点五六年都还是比较安全的
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2020-01-10 10:26:03
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有药吃是最幸福的了!
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2020-01-11 11:43:58
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一下子进去一个陌生的生活圈,身体,心理,知识…从新开始
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2020-01-10 13:18:38
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我昨天去医院问阿来替尼,答虽然进医保了但没接到通知不能开药。问什么时候能开,答不知道让我问医保局去吧。。。
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2020-01-10 08:21:45
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不怕😄你背后在强👍大的觅友群支持你
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2020-01-10 13:34:25
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加油!有药吃就好!不用怕,大家祝福你!一起努力!
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2020-01-09 20:35:15
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继续科学治疗,锻炼身体,增强免疫,保持心态平和,加油!
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2020-01-10 11:07:19
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我爱人也是alk突变,感觉这是离慢性病最近的一个突变,爱人现在吃克唑替尼,终于盼到阿来进医保了
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2020-01-11 16:59:12
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加油,ALK的不在少数。抱团取暖
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2020-01-13 18:35:36
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武汉阿来替尼入医保了,价格好像5千多一盒
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2020-01-11 09:21:40
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不管怎么说Alk突变已经很幸运了,希望能时间长一些!
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2020-02-11 21:34:51
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不幸中的万幸,好羡慕你有好可吃,我们家上个月一发现就是晚期,多发转移了,当时和你的反应一样,好好的一个人,不抽烟,从来没做过坏事,怎么就得了这个病?医生说这个病对化疗不敏感,也没有靶向药可吃,做了化疗和上了免疫,明天要进行第二次化疗了,忐忑,希望有效吧!一起加油!
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2020-01-09 21:52:28
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加油吧!年轻人好多这种突变,跟抽烟关系不大。
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2020-01-10 12:23:32
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真好!有靶向性可以吃,加油
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2020-01-09 15:43:24
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好好吃饭休息,增强自身免疫力,按时吃药复检,前路漫漫加油!
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2020-01-10 09:39:31
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非常有同感。我一直在做公益活动,多年为精神障碍者、自闭症特殊人群编舞,教舞。带着学生走出家门,引进康复会社,走上舞台。当我体检时发现自己癌细胞己被正常大于十二倍时,我还带着团队、学生“庆华诞七十周年”文艺演出……。就如你所说我不信,但“恶性肿瘤”的报告单上却却实实是我的名字,我泪奔了。幸运的是我手术后无需化疗,但也要面对病魔缠身的痛苦,咳咳、气急无法正常的学习,生活。但我坚信自己一定会好起来的,为自己、为家人、为学生战胜病魔。楼主咱俩携手同行
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2020-01-14 08:06:16
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加油,有药吃就好
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2020-01-10 12:41:04
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爸爸确诊病情已经有11个多月了。一共做了8次大化疗,2次小化疗,以及35次放疗,上月返医院检查“瘤子”没有了。这一路走来,有多少的艰辛与泪水。在这里与大家分享爸爸的治疗过程。起初,拿到病例报告的时候,
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