写于全脑放疗后一周年（三）治疗记录篇

承蒙各位关心帮助，由于年底比较忙，且母亲最近正在换药且出现新症状，故为节省时间直接将之前整理的记录稍加改动直接分享上来了，很多病友在微信群中的病友也都看过，在很多关键时刻也给予了我很多帮忙，点点感激不尽，希望通过此平台能让更多病友看到，或借鉴或给与我指导，谢谢。

62岁女 无吸烟史 2型糖尿病 一直服用阿卡波糖（拜唐苹）50mg/3

2016.8.29确诊右肺低分化浸润性腺ca，伴胸胸膜转移，胸水中可见癌细胞。

2016.9第一次组织基因检测结果：EGFR 21 L858R突变

2018.11.27 血液检测 T790M 结果显示阴性

2019.6.4 血液检测 EGFR 21 L858R丰度0.31%， EGFR 18 G719X丰度0.18%，T790M 丰度0.02%（视为阴性）

主要治疗经过如下：

1）2016.9.6--- 肺部射频消融+粒子植入

2）2016.9 – 2016.11.23 行四期化疗 多西他赛+萘达铂  

3）2016.10.27- 2018.11.19 三化期间开始易瑞沙，四化结束后也一直单药易瑞沙, 肺部稳定. -

--- 2017.8-2018.4期间，因无法判定脊椎部是陈旧性骨折还是骨转，担心扩大，打6次骨转针后停止

--- 18.9.9复查CEA攀升至57.11，肺部CT稳定，9.13 PET CT, 显示无明显异常代谢无新转移灶，头部左侧额顶叶皮层区发现钙化灶，但未见明显异常代谢。体感良好，继续易瑞沙单药。

--- 18.11.14 复查CEA继续攀升至193.7，肺部稳定，出现头晕+左眼重影，体感尚可

总体来说这是最幸福的一段时光，体感跟常人无异，几乎忘记了妈妈是一个病人，但是失败在妈妈认为体感良好，全面复查过很多次都没问题，因此最后有将近半年没有全面复查，当半年后复查发现CEA升高，做了各种检查没发现问题，且体感很好头脑清晰没有任何症状，医生也没提醒加做头部加强核磁，所以就丢掉了及早发现及早干预的先机，如果当时做了发现问题立即处理，或许情况会好得多。在此提醒广大病友：

1 当病人长期处于平台期且体感良好时，一定不要忽视全面复查，任何指标上升都要重视，不要被良好体感的假象蒙蔽。

2 当查不到问题却发现指标升高时，一定不要漏掉头部加强核磁，一定要做加强，不要做普通核磁。

4）2018.11.20- 头部MR显示脑部三个小病灶，加强核磁发现小脑脑膜转，伽马刀处理脑部三个脑实质病灶

5）2018.11.21 – 2018.11.25 易瑞沙继续，配合甘露醇+复方苦丹参注射液

11.22 CEA攀升至223.8

6）2018.11.26 – 2018. 12.28  IMRT全脑放疗 25次，靶向分两个阶段：

---  11.26- 12.8 易瑞沙

---  12.9 CEA268.1开始盲试9291 -1粒80mg/天, 一周后cea170,两周后cea 151.7

一直伴有头晕，喜欢卧床，怕冷易流鼻水，但无咳嗽发烧现象，偶有头痛用布洛芬缓解

7）2018.12.29- 2019.5.9 单药靶向9291维持

---  12.29- 3.9 白盒9291 80mg/天,  3.9明显头晕头痛症状加剧

---  3.10- 3.11 白盒9291加量到120mg 头痛头晕症状减轻，但是无力明显，食欲下降

---  3.12- 4.4 白盒9291 80mg – 3.18大复查，肺部和脑部基本同前，CEA 81.08，白细胞低，服用地榆+灵芝孢子粉/阿胶+五红汤。4.3开始出现呕吐，头晕头痛加剧，服胃复安+布洛芬

---  4.5- 5.9白盒9291加量到120mg， 4.5-4.12 每天两次甘露醇，4.12 cea 131.52, 体感有所好转呕吐已经消失，4.12-4.17甘露醇改为每天一次, 4.20 cea 102.74, 继续120mg 方案，5.7开始又出现呕吐，头晕加重

8）2019.5.10- 7.21  9291 80mg 1粒 +正版特罗凯1粒

此方案一周，呕吐消失，头晕缓解，开始皮疹，第10天开始减轻，12天开始明显好转，可看电视。

--- 6.5 大复查， cea 44.24，肺部CT平扫基本同前，脑部核磁，小脑部位脑膜转减轻，实质瘤部位中空，边缘有缓慢增大趋势，其中一颗最大直径2cm，体感大致同前

---  7.4-5 出现呕吐1次/天，服用胃复安缓解，头晕头痛加剧。7.12 cea 34.8, 总胆红素升高（41.3），转氨酶正常，未药物干涉。7.14 又出现呕吐。

---  7.15-7.20共输6天甘露醇，停胃复安，头痛头晕症状缓解，没有出现呕吐

9）2019.7.22 至2019.12.21 

7.22-12.21 9291 80mg 1粒 + 804 45mg/天

--- 7.22/23晚上空腹804 45mg, 服药后不到一小时，呕吐，但不难受，可继续吃饭

---7.24 改成早空腹9291，晚饭前胃复安+晚饭后804 45mg，呕吐消失，一周后停胃复安体感逐渐好转. 第4天开始有腹泻，最多时达到一天3次，偶尔服用止泻药，一月后腹泻基本消失，但是肚子里经常呼噜呼噜响。

--- 10月末左耳流粘稠水，有臭味无痛感，听力下降，口服+涂抹消炎药，约10天后好转，停止流水。

--- 10.31 cea 38.32 

--- 12.12 外出摔倒一次，12.15左耳又出现同之前的流水现象，继续口服+涂抹消炎药，3天后停止流水。12.17摔倒一次，12.19呕吐一次，考虑进展耐药

12.22-12.28  9291 120mg +804 45mg/天

--- 12.22晚呕吐一次， 12.23测CEA 96.96

--- 12.28 晚呕吐一次，此阶段耳朵听力进一步下降，左耳出水现象反复。9291加量后食欲开始下降，身体进一步消瘦。三天未大便，是804效果有问题？还是量不足？

10）2019.12.29- 2020.1.4  9291 80mg +3759 200mg/天

--- 第一天顺利正常大便，第二天开始感觉体感有好转，头晕减轻。

--- 1.3晚上吃饭时突然出现了嘴巴无力牙齿无法闭合现象，但是嘴巴不歪斜，无疼痛感，持续约10分钟后恢复正常

--- 1.4晚上吃饭时又突然出现嘴巴无力牙齿无法闭合现象，约半小时后左边基本恢复，又约分钟后右边也恢复正常。今天目前为止尚未出现此现象，也无新症状出现。

为防止是继续进展造成的神经压迫，从明天开始尝试9291加量到120mg+3759维持200mg方案。

马上新年了，我们刚尝试换药，且有新症状出现，内心还是十分忐忑，再次寝食难安，因此求助各位，如有类似病状的病友，跪求分享经验，不胜感激。

补充：妈妈全脑放疗后这一年来，总体来说，长期伴随轻微头晕，走路不稳症状，每次进展都是发现CEA上升，出现嗜睡不想起床，呕吐，头晕症状加重，头疼以及出现摔倒症状。目前算是半自理，可下床慢慢走动，自己吃饭穿衣如厕，没人在家体感好的时候还是会偷偷做家务（就是因为这个摔倒了两次，真心让人难过心疼），可与人正常交流，记忆力下降，中午吃的什么饭，晚上就会忘记，但是我们小时候的事情，甚至是几十年前她小时候的事情却依然记忆犹新。

这一年没有出现过发烧现象，偶尔咳嗽两声，轻微感冒过几次，按照正常感冒处理。中间有段时间久坐后屁股疼，服用布洛芬缓解，后来逐渐停药。换药服用不同靶向药期间，也出现过皮疹，甲沟炎，腹泻等问题，对症治疗即可。

另外，我妈妈晕车严重，每次去医院回家都会难受一两个星期，非常排斥去医院，有时候复查困难，尤其是冬天，因此联系了医院的同学，爸爸提前将血常规/肝功肾功/肿瘤指标的抽血管取回，带妈妈在家附近的诊所抽血，然后送血去医院化验，这样医院也是可以接受的。如果有类似经常去医院困难的病友，可以咨询医院，采取此种方法。