患红斑狼疮14年，“蓓丽新生”慈善援助让她重拾对生活的信心

芳芳（红斑狼疮病友化名）坐在电脑前，为了看得清晰一些，芳芳竭力控制着手指的颤抖举着放大镜，紧贴在屏幕前。为了能减轻家里的经济负担，虽然视力很差，虽然手抖的打字都很困难，但只要身体情况允许，芳芳就尽量多的通过电脑做一些业余工作，给家里挣点钱。

芳芳常想：“如果我大学毕业时没有得这个病，现在可能也是一个凭靠自己努力立足于社会的白领了吧。”

图片来源：摄图网正版图库

14年前，22岁的芳芳从财经类大学毕业，凭借优异的成绩已经被保送研究生，前途本是一片光明，但是，忽如其来的低烧却折磨了她三个多月，辗转多家医院后，芳芳最终被确诊为系统性红斑狼疮（systemic lupus erythematosus, SLE）。

从刚被确诊时的四肢乏力、发烧，到狼疮性肾炎、肝功能受损、心力衰竭、高血压，直至后来股骨头坏死、视力减退、行动不便……14年间，芳芳的病历越来越厚，而她感觉活力却越来越弱，正值而立之年的她脆弱得仿若风中残烛。

系统性红斑狼疮是一种自身免疫疾病，好发于15~45岁年龄段女性[1]，是终身性疾病且临床表现复杂多样，因人而异。

据相关数据统计，约40%的SLE患者在第1年出现器官损害[2]，50%的患者发病5年内发生永久性器官损害[3]。

芳芳作为SLE患者中具有代表性的一位，在满怀憧憬的年纪却被系统性红斑狼疮禁锢，工作、婚姻仿佛都变成了极为奢侈的梦想，从风华正茂到满身疮痍，14年的时间，3次严重的疾病进展和多次的复发，使她的生活局限在医院和家的两点一线。在我国有上百万和芳芳同样命运的SLE患者，正在饱受疾病折磨。

今年7月，全球首个获批用于治疗系统性红斑狼疮的生物靶向制剂贝利尤单抗在中国获批上市。

为惠及更多的中国SLE患者，在贝利尤单抗上市后，GSK携手中国初级卫生保健基金会发起了“蓓丽新生” 系统性红斑狼疮患者公益援助项目，帮助因病致贫、因病返贫的患者获得长期规范治疗，减轻经济压力，提高生活质量。

芳芳在得知这个消息后报名参加了“蓓丽新生”的公益项目，进行4次贝利尤单抗注射之后，从第5针到第8针的药物费用将全部由公益项目负担。

芳芳非常感谢这个公益项目帮了她的大忙，2019年4月她父亲脑中风住院，家里的经济状况已经出现危机，而她的治疗刚刚有点起色，如果因为付不起医药费而中断治疗，她不知道还能不能挺过再一次的复发。

图：“蓓丽新生”系统性红斑狼疮患者公益援助项目 第一批患者接受注射

上海交通大学医学院附属仁济医院南院风湿免疫科李挺教授介绍：“目前仍有60%的患者疾病持续活动或者反复复发[4]，长期大剂量使用激素等药物带来的各项副作用使得患者的生活质量受到严重影响，免疫功能紊乱也显著加重了患者感染及死亡的风险，给患者个人和家庭带来了巨大的痛苦和沉重的经济负担。

‘蓓丽新生’系统性红斑狼疮患者公益援助项目为那些经济困难的患者提供了坚持治疗的可能性，我们希望更多的红斑狼疮患者可以从‘蓓丽新生’项目中获益。”

图：上海交通大学医学院附属仁济医院南院   风湿免疫科李挺教授

2020年马上就要到了，芳芳看着楼下被彩灯装饰起来的街道，心里默默许下了新年愿望：我希望自己的体力更好一些，把激素的量再减下来，帮妈妈多做一些家务，同时能多挣点钱，给爸爸中风后的康复治疗创造好一点的条件。