与癌奋斗,其乐无穷

      2019.10.30,天气晴,距离被确诊为肺腺癌IV期已经刚好4个月整,经历了从确诊时的忐忑到治疗时的忙乱再到现在的一切平稳,期间犯了一些错误,也收到很多朋友的关心和问候,心里便萌生了总结一下这段经历的念头。

      时间退回到7月1日,那天午休时去南方医院拿上周末拍的CT结果,因为持续的咳嗽在吃药和打针后一直不见好转,医生便建议拍个CT看看肺部情况。在拿到CT单上显示考虑为周围性肺癌并多发骨转移的结果时,我并未意识到病情的严重性,只是简单的去询问医生该怎么治疗,而医生可能出于谨慎的考虑,当时并未和我做太多说明,只是要我先去办住院申请和预约PET-CT进一步检查。

出诊室后在医院的走廊里,先后给我姐和女朋友打了电话,简单的说了一下情况后便回了单位。整个下午过的异常平静,和办公室的同事闲聊了下病情,晚上甚至还留下来加了会儿班,整理了下月度快报才回家,当天晚上家人都过来了广州,开始了忙乱的治疗过程。

      第二天分别去了广州中肿和中医药医院,不出意外的,医生都要求先预约检查,等结果出来了再做进一步治疗,而不管是PET-CT还是穿刺检查都要一个星期以后。家人都很着急,觉得不能在广州干等着了,便通过熟人联系到湖南省肿瘤医院,第三天便启程去了长沙。

      也是在长沙才正式开始对病情有了直观的了解,省肿的王教授看过我CT结果及症状描述后,说猜测是肺腺癌,我问他到什么程度了,他没有直接告诉我,只是说先安排做更详尽的检查,等结果出来了再做相应的治疗。事实上,我看过的那些医生,其实都知道已经是晚期了,只是出于患者信心的考虑,没有当面对我说明。还记得我姐在帮我弄水滴筹资料的时候,在病情上写的是肺癌晚期,我当时还笑她是不是写的太严重了点,现在想来或许当时她们已经先知道了吧,而我还是后来在出院记录上看到的写着IV期。

      随后便是做各种检查,肺部穿刺失败,再次锁骨淋巴结穿刺,最终周四下午出了病理检测结果,确诊为肺腺癌,然后就是基因送检。因为基因检测结果要等一周以后才有,所以医院先给我安排了周五到周末三天的化疗。周一早上,我检查完回到病房,爸妈告诉我说有个好消息,原来是早上教授上班后,看到我病理报告上提示有alk突变,便在查房时告诉了我爸妈,说有很大可能我的基因检测结果会是阳性,如果真是这样,我就可以进行靶向治疗,效果会比现在的化疗好很多,用药一个月肿瘤就会大幅缩小,用药期间基本与正常人无异。

      而此时,公司也知道了我的病情,并为我联系到了广州中肿的杨教授,等我回广州了过去治疗。见到杨教授的那天已经是周四了,教授在看过我PET-CT结果后,说因为广泛性的骨转移,我从颈椎到尾椎整个脊椎都被癌细胞侵蚀了,要我去放疗科看医生进行放疗,不然会有骨折瘫痪的风险。而当天下午基因检测的结果也正式出来了,提示alk基因突变阳性,于是便在杨教授这里开了阿来替尼,开始了靶向治疗。

      回广州后的一个月,基本上不是在医院就是在去医院的路上,先是杨教授建议去放疗科看医生进行脊椎放疗,放疗科医生说因为骨转移太广泛,放疗效果不好建议去骨科看看有什么好的治疗方法,骨科医生又说针对这种骨转移暂时没有好的治疗方式,建议先打骨转针保护一下骨头,转了一圈又回到了原点。而随后第一个月的CT复查情况并不好,如果只是简单的从肿瘤大小数字上看,比治疗前还长大了不少。

      看到这个结果,第一次有点慌乱了,不明白为什么教授说的这么神奇的药,到我这就没效了呢,带着满心的疑虑,我把CT结果发给了杨教授,教授要我去看中肿内科的医生,因为他本人的主治方向是外科手术方向。内科医生在看了我的CT片子后,说因为复查和确诊时不是在同一家医院拍的CT,因而不能简单的对肿瘤大小数字进行对比,还是要以片子本身为准,从CT片子来看还是有效果的,只是效果不明显,建议我继续吃药复查,在随后的第二次和第三次复查中,效果均还比较明显,目前病情算是比较稳定了,肺部肿瘤在不断缩小,脊椎骨也在重新生长。

      现在回顾整个治疗的过程,自认为犯了两个错误,导致走了一些弯路,一是在确诊之初,没有第一时间和单位联系,没有借助单位的力量留在广州尽快开始治疗,这个错误的原因主要在于我自身,怕给单位添麻烦;第二个错误是在基因检查结果没出来的情况下,因担心病情进展提前进行了三天的化疗,并随后吃了三周的安罗替尼(一种用于癌症末期,其他治疗均已失效情况下的药物),这个错误本身是可以避免的,因为当时在病理检测结果单上已经提示了alk突变的可能,但不知出于什么原因,王教授是在周一我们已经做完三天化疗的情况下才看到这份检测结果。第一个错误带来的影响主要是来回奔波,以及异地医保带来的麻烦,第二个错误带来的影响不好评估,当第一次复查效果比较差时,我们也一度以为是因为化疗和服用安罗替尼的原因,导致靶向治疗效果不好,并且中肿的医生对于这种治疗方案也颇为不解。回顾完整个治疗过程,也简单分享一下我的感受吧。

(一)关于肺癌

1.肺癌是中国目前发病率和死亡率最高的恶性肿瘤,五年生存率不足20%,因早期症状比较隐蔽,确诊时大部分患者已是晚期,五年生存率不足5%。

2.致癌因素主要包括:1.遗传因素;2.环境等外部接触因素(包括吸烟、空气污染、工作环境等);3.情绪及压力因素。

因早期症状比较隐蔽,一般不易察觉,而传统的X光体检项目又无法检测到,这也是为什么我年年进行体检而没有提前发现的原因。因而也提醒各位如果还没有进行过胸部CT检查,都可以去检查看看,因为现在肺癌患者年轻化趋势越来越明显了。

(二)关于治疗手段

都说上帝给你关了一扇门,就一定会给你开一扇窗。我没有了根治性手术的机会,免疫检测也是低表达,却给了我最珍贵的alk突变,让我还能有一段平稳生活的时间,现在要做的就是好好治疗和休养,尽可能的延长耐药时间。

(三)关于生活状态

真当现在有充足的时间可以利用的时候,反而不知道该做什么了,没有了非去不可的地方,也没有了非做不可的事。正常生活中的一切事物都在离你而去,不用操心工作,不用操心升职加薪,不用操心买房买车,也不用操心结婚生子,我想或许这就是癌症带给人的最大影响吧,仅次于对死亡和癌痛的恐惧。我们穷其一生都在追求的,在癌症面前都失去了颜色,唯一的事业只剩下与癌症的抗争,与死神的赛跑。幸运的是,消沉的心态并没有影响到我太多,逐渐的我意识到,抗癌事业可能是我们人一生中最值得称颂的事业之一了,与病魔的抗争或许是最难的也是最富有挑战的了。毛主席曾说:与天奋斗,其乐无穷!与地奋斗,其乐无穷!与人奋斗,其乐无穷。希望多年以后,我也能勇敢的说出一句,与癌奋斗,其乐无穷!

(四)关于目标和愿景

在云南旅游时,我曾说希望五年后还能再回来看看,这应该说是我的初级目标及愿景了吧,成为那幸运的5%;终极愿景的话,希望恶性肿瘤被早日攻破吧,共产主义早晚都有实现的那天不是吗,梦想还是要有的,万一实现了呢。如果非要再加个中期愿景的话,希望比我爸妈离开的晚吧,不想看到他们再受一次打击了。

最后用之前看到的一句话作为结束吧。

What do we say to the God of Death?

Not today.

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加油,我妈妈也是肺腺癌,超过五年了,当时发现时医生准备放弃了,还说活不过一年,现在我妈妈在吃阿来。加油
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2019-10-31 15:30:30
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生死较量,许胜不许败!
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2019-10-31 09:32:10
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看不到一点悲观情绪,佩服你的坚强,我是在湖南省肿瘤医院确诊的,也是晚期,比你转移的部位还多,心态没有你这么好,给你大大的,一起加油!
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2019-10-31 12:47:38
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从确诊的忐忑到现在的一切平稳,很简单的一句话,过程却是慢慢煎熬过来的,感同身受!我儿子去年11月确诊时才25岁,情况和你相似广泛骨转,幸好现在吃上靶向药体感很好,我把你这篇贴子转给他看看,学习你积极乐观的心态,与癌奋斗!战胜小癌!
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2019-10-31 13:52:15
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我也是ALK,阿来很有效
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2019-10-31 23:02:43
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加油💪,我们都会等到攻克的那一天
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2019-10-31 17:09:19
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我爸也是肺腺癌ⅠV期ALK突变,骨脑肝转,确诊三个多月,吃克唑替尼,体感也好。希望大家往后越来越好,不再谈癌色变。祝福你!加油!
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2019-10-31 21:43:32
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加油啊!我也是病人,已经6年多了,要坚持,坚强👍,奇迹就会出现的。
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2019-10-31 14:07:40
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加油!良好的心态一定能战胜小癌。
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2019-11-02 06:58:18
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慌乱之后,是平静。今后最大的事业,就是斗癌。希望有一天,攻克癌症。
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2019-11-02 07:18:22
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加油!祝好!一定会好起来的!相信医学,相信你!
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2019-10-31 22:39:26
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加油
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2019-10-31 23:30:16
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2019-11-01 12:02:02
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一线能上阿来的说明经济基础好。
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2019-11-01 16:57:40
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写的真好,勇敢面对小癌的挑战,一起加油祝愿越来越好!
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2019-10-31 09:44:40
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看了你的感受,我心里舒服了很多,我妈妈跟你的病情差不多,也在吃靶向药,我的心情也一直不好,不知道接下来该怎么办,看着你写的与癌症斗其乐无穷,我又有了与癌症斗争的信心,,我也要带着我妈一起与癌症斗争!咱们一起加油
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2019-11-01 12:39:01
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好心态,好文章,一定会有好结果
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2019-10-31 09:54:09
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写得真好,与癌奋斗,其乐无穷,加油!
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2019-10-31 12:56:47
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加油一定可以战胜一切困难!
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2019-10-31 10:03:56
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奇迹终会出现,加油!
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2019-10-31 10:07:44
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太棒了!加油
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2019-10-31 19:29:33
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加油,有个积极的心态,好运会一直伴随着你的
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2019-10-31 10:45:46
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加油,雄哥。
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2019-10-31 14:09:33
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加油
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2019-11-11 19:38:15
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相信现代医学,相信人的意志,奇迹一定会发生的。加油!!
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2019-10-31 11:02:20
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一开始都会慌乱些,走点弯路也正常。后面的路还很长,信心有了,目标一定会达到。
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2019-11-01 06:56:51
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加油,雄哥
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2019-11-04 23:11:35
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加油吧小伙子
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2019-11-12 13:43:03
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加油
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2019-11-11 23:27:27
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加油!
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2019-10-31 11:11:44
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爸爸确诊病情已经有11个多月了。一共做了8次大化疗,2次小化疗,以及35次放疗,上月返医院检查“瘤子”没有了。这一路走来,有多少的艰辛与泪水。在这里与大家分享爸爸的治疗过程。起初,拿到病例报告的时候,
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