阿来前战（二）

阿来最初的日子很平静，哪怕只是暂时的宁静，也已经满足…

阿来替尼相比其他药物的副作小，多数可以耐受。因为前面有吃克经验，从阿来开始我们就提前准备了火龙果，轻微的便秘很快过去，没有出现恶心，呕吐，口腔炎症等。服用阿来的第一个月爱人感觉胸口闷，复查指标肌酸激酶升高，在海军医院心内科检查没有问题，又做了同工酶指标检测，一切正常。接着开始出现腿部水肿，没有用药也没有处理，约两周后自行缓解。接着是胆红素升高，转氨酶升高。副反应就像是打地鼠一样，按下葫芦浮起瓢，这个刚走那个就来，爱人心里本来就很敏感，哪怕蚊子蹬一下就要马上去骨科，后来折腾的主治医生也没脾气。如果确定是药物作用，副反应来的时候不要太过紧张，可耐受的情况下没必要用药，先观察使用即可。抗癌如同竞赛，越放松成绩越好。

阿来常见的副反应包括恶心呕吐，便秘，水肿，皮疹，心动过缓，体重增加，乏力，胆红素升高，转氨酶升高等，除了几率很小的间质性肺炎需要马上停药治疗，其他副反应局部轻度观察即可，中度药物干预，重度时按说明书减量或停用。很多人在服用的前三个月里都会有或多或少的副反应，不要惊慌，不要乱用药，更不要用各种道听途说的偏方，只需要按时服药观察即可。因为阿来是肝代谢，有肝毒性，造成的转氨酶胆红素升高，很多病友考虑使用水飞蓟或双环醇，这里引用希望树的文章仅作参考：很多学者认为水飞蓟素等降酶类药物的降酶作用原理为它直接抑制了血清中转氨酶的活性，其降酶作用仅仅是一种假象，而肝脏的病理损害并无改善，所以并无真正的护肝作用。

而我们的副反应还没完，阿来第二个月手背皮疹竟然达到了中度，到了不能拿出来见人了的程度。年后的日光并不强烈，排除日照因素，继续观察是不行了，按病友经验使用了百多邦无效，关键时候还得找药代，默沙东的软膏很给力，很快有了缓解。只是紧接着咳嗽又来了。咳嗽是我们确诊时的症状，而且是用各种止咳药没有办法缓解的，这让我们非常担心，会不会靶向药不行，会不会是病灶进展，会不会…赶快约了主治，俗话说西医怕的咳嗽喘，咳嗽有很多很多的原因，主治医生表示病灶控制的好，复查好转，对咳嗽什么也没讲，先开了止咳药。一个月下来继续咳嗽…继续各种求医问药，而这时经过观察我有了自己的看法，这次的咳嗽不同于确诊时有尖锐的痰鸣，只是嗓子干痒引起的神经反应，咳嗽的频率有规律，不是连续咳停不下来，随着天气好转和休息，咳嗽在慢慢缓解。可能和节前后往返奔波有关，受季节交替气候温度波动影响，需要静养，喝水，加强营养。爱人说我不关心她，怕麻烦，病不是得在我身上不着急…在各种絮絮叨叨的日子里，咳嗽就这样没有了，开心。

4月的一天下午忽然收到了影珍姐的信息，她说她回到了生她养她的地方，只有简单的几个字，也许那是她用了很大的力气才发出来。上一次给她发信息是在3月15日，我们想去看看她，就没有了回复。她才38岁，确诊已经是胰腺癌晚期，被称为众癌之王的恶性肿瘤，发现时扩散到了骨脑肝肾。四个月前在病房走廊偶遇的时候，她还在鼓励我们一定要努力战胜病痛，战胜自己，放下尘世的纷纷扰扰，用心爱护自己。复查的时候我们一起开心的吃了晚饭，在71路公交站告别，感觉那天晚上的月色很美。再见她的时候已经越发的虚弱，走路和说话的力气都没有了，靶向盲试和免疫都没有效果，在一次感冒以后，她连手机信息也看不清楚了。后面的几个月里我们甚至悲观的猜测最糟糕的结果，所以当我们收到信息的时候，恍如隔世，各种酸楚涌上心头…

我每天都会打开觅健，看到那些紧握着的手，没来得及说完的话，悲伤而又无奈的眼神，透着满屏不舍的文字…我们每天见证着这个世界上最残酷分离，还有那些不能承受的身体之痛，眼中饱含热泪托付着微弱的希望前行：夫妻，父女，母子，兄妹手足…那是我们生命中最不可割舍的部分，他们的告别，就像掏空了我们的灵魂，没有了母亲节，父亲节，结婚纪念日…世间从此孤单。

一根支柱一根横梁，横梁稳不稳要看支柱会不会歪。一座大楼一个地基，大楼能建多高要看地基牢不牢。所以先感谢那些坚守在背后默默付出为爱守护的家人们，他们很辛苦，却无怨无悔。其实家属也应该进行适当的心理调节，加强营养和锻炼。除了疾病，家属要面对和承受的很多：工作，生活，孩子，医生，金钱和各种心理上的压力。面对病痛，家属一样每天提心吊胆，战战兢兢，如履薄冰。引用网上的段子就是：哪有什么岁月静好，不过是有人为你负重前行…

马太效应是这样描述的：凡有的，还要加倍给他叫他多余；没有的，连他所有的也要夺过来。这也是病人家庭的写照，人在最弱的时候坏人最多。生活中往往不缺锦上添花，鲜见有雪中送炭，我们的家庭防御风险能力变得越来越脆弱，而遇到的坎坷和冷遇越来越多，经济压力也越来越大，看到有文章写到，从一个中产到贫困，只是一场大病的距离。因为有太多的负能量，此处省略500字。

如果我们不幸遭遇了癌症，唯一的办法就是不断的提升我们自己。向死而生做减法，这世间唯亲情不可割舍，唯爱人不可分离，唯子女太多依恋。除此以外，还有什么不可以放下，还要计较些什么。人生的意义不在于忍受痛苦，珍惜时间，让生命在风雨中依旧绚烂的绽放，愿岁月磨砺，锤炼你一副丰满的灵魂和清瘦的欲望…

五月安好。随访结果持续好转，原发灶一点点缩小。主治医生和专家通常不会看病理科的结论，他们从片子的黑白世界里洞察秋毫，医生的话越少越好，开了药就让你赶快回去，还要说什么呢，只能恭喜自己了。

人在潜意识中会有放纵自己的一面，俗话叫好了伤疤忘了疼。赶上肺癌，千万不可懈怠，不管看起来身体和状态有多么好，癌细胞从未休眠。锻炼坚持了几天又成了起床困难户，心里刚平静了一段时间又开始发脾气了，学习和看书一个月了就翻过封面…抗癌需要严肃而认真的去面对，行大于知，现在的努力未来是加倍的收益，更长的PFS，更少的病痛，更多的希望…

期间阅读了很多抗癌前辈和长期带瘤生存的宝贵经验，大概从意识上已经有独到之处，他们的心态好，能够正确的认识疾病和规范治疗。其次在细节和方法上有一些看似平常实际上很重要的东西。最后，简单的就是最好的，他们还找到了最适合他们的一些途径。抗癌一定是有办法的，只是认知没有打开。希望不是别人给的，一定要相信自己。上海癌症康复俱乐部会长袁正平，31岁确诊4期淋巴肉瘤，医生说他活不过一年，坚持抗癌38年，人称癌司令。不要不敢想，你若勇敢，何惧风霜。癌司令在分享自己抗癌经验的时候，只有简单的三条：不要盲目的依赖药物，相信生命的潜能，人生还在继续，共勉。

从阴雨走到艳阳，我路过泥泞、路过风。一路走来，你若懂我，该有多好。我们就这样一边欢笑一边哭泣着，跌跌撞撞走过了半年，也到了阿来慈善申请的时候。今天不管病友们能不能看到这句话，我都要讲出来：中国式慈善的本质是避税。各种申请材料，和社区街道冷漠的态度，期间辛酸，一言难尽。在此也呼吁病友们团结起来，发出我们的声音，为推动阿来入保积极行动。最后感谢觅健为我们搭建的交流平台和各种公益讲座，感谢所有的小鱼们台前幕后辛勤的付出，还有那些不为人知的故事：每一场次的肺凡力量，都是小鱼姑娘早上从福建飞到各个目的城市，一个人忙前忙后，会议结束后在夜色中匆匆赶往机场…

用我的喜欢的一句话结束今天的文章：

What do we say to the God of Death？

面对死亡之神我们该说什么？

Not today.

时辰未到

未完待续…