易瑞沙第十天记事

        4月30日，爸爸吃下了第一颗易瑞沙。本来陈医生建议做MRI 确认有没有脑转，有的话直接吃奥西替尼。但很抱歉没有听他的，一是因为马上五一小长假，二是爸爸对打造影类的检查已经不能承受了，副作用让他更疼。不过已经约了11号的脑ct。骨扫，petct，基因检测都做了，不能少了这一个。  

        今天因为爸爸已经卧床一个月了，最近已经不疼了也还是不肯下床适度活动，我心里有些崩溃，回想起从去冬12月他因心脏病住院从而检查出肺癌到现在，短短5个月，家里发生的天翻地覆的变故。

        性格决定了命运。我们一家人，所有人，大概都如此吧。

        几十年的往事不想一一回顾了，很多痛苦。与爸爸的病相关的回忆，从去年9月开始吧。那时，我那个70年生人的哥哥，在参加某个婚礼时，与人发生了冲突，用小刀捅了人，之后解决未果，对方报案，我哥潜逃。是的，那个年近50的人，一辈子都在惹祸没有成熟的人，不管家中年过80的父母、没有稳定工作的妻女的人，就在我以为一家人终于慢慢过得好起来时，扔下了这颗原子弹。国庆节时，父母终于知道了这件事，本就胆小又爱生气的爸爸，暴跳如雷，心脏病发，继而腰疼不能忍。可拿着较高退休金、享受干部医保待遇的他，只肯在乡镇医院做个ct 认为是骨质增生。后来心脏绞痛，才叫我一个姨妈来送他去的市医院，然后诊断出肺部占位，但我妈妈隐瞒着我，直到我2月1号从上海回东北过年，在医院里一个医生让我看出院小结时说了我爸肺癌的事。我才知道，在12月，在我以为爸爸只是心脏病的时候，大夫们已经给爸爸做了治疗建议，就是不适合手术，放化疗等，也不给转院，保守治疗。他们给他判了死刑。我妈根据身边得了肺癌没有生还的例子，和大夫一起给我爸判了死刑。而我不知道。

        我大龄未婚，在上海有自己的学习班，教英语，刚有起色。我现在回想起这个春节，只有正月初七带着父母仓惶逃命一样地把他们临时安置在养老院而我不得不先回上海安置学习班的事情时那心酸的一幕。因为那潜逃的人回来自首，自首前夕并不理会爸爸的病情，只关注他的案子。而我为了平息家庭战争给了他5万，却还是换来他对我父母的威胁，我心里只想着爸爸的病情，只好把恨先搁置起来，那作恶的人，我始终相信老天爷会收拾他。

        诸多为难。2月24日清晨5点，我开着我的小车比亚迪f0，从上海出发。第一次上高速，忐忑不安，又赶上那天大雾。有多少年没有在那么大的雾中行走了啊！能见度不足5米，周围漆黑，静谧，偶尔对面的车开过来，大雾中的车灯，像极了电影里鬼魂即将出没时的场景。不是不怕的，甚至想过找个路口下去回上海，或者等雾停了再走。可两个80多的老人，心高气傲一辈子的老人，独自待在养老院，爸爸肺癌岌岌可危，我还有退路吗？好在几个小时后，到了江苏境内，艳阳高照，回首来时路，恍如隔世。  

        车的油表出发时坏了不能计数，油箱也坏了几乎加不了油。我当然知道自己太鲁莽了，但老天保佑，一路平安，在即将开船前20分钟，我赶到了烟台港，人车上了船，然后我就睡死过去。醒来，船已到大连了。又开车3小时，出现在父母面前时，爸爸说老闺女回来了太好了，第二句话是让我带他住院，他腰疼。春节在家几天，我已经找到了觅健这个大家庭，首页咨询了陈医生，他指出我那时学习不够透彻，很多数据没有提供到位，那是我为爸爸做的第一件正确的事。所以我知道他不是腰疼，是骨转移了。但他迄今不知道自己病情，只认为是人老了，骨头不好了。我知道市医院对他的病没有任何办法，当时和他们分析利弊，又哄又劝，做主开车带他们来上海。这是我为爸爸做的第二件正确的事。27号装好必备品，带他们原路返回。神奇的是，他们并没有之前担心的长途劳乏不能忍受之类，反而对沿途所见越来越好奇，越来越兴奋。  

        3月5号，打了第一针伊班膦酸。

        我工作、居住在一家三甲医院周边，全国综合排名前30吧，不算最好的，但也不差。学生家长有在医院里工作的，也有受过我学费优惠感激我的家长，帮忙找了肿瘤科主任，所以算是有关系。确实省了很多事，和不必要的检查程序。这算是我之前做了一些功德，而回报落在了爸爸身上，不幸中的幸吧。系列的必要检查、腰椎托姆刀6次后，爸爸的疼痛缓解很多，甚至能带我妈去公园散步了。

       然后癌症风云变化难以预测，爸爸又开始了疼痛，尤其4月下旬5次常规髋关节放疗后更疼。现在反省一下，是因为他表述疼痛位置不清楚，加之我一直没有完全适应春节前后家事的巨变，3月下旬和4月的检查和治疗有些拖沓了。那时就应该做petct 和基因检测，靶向药吃起来，那么，4月中下旬爸爸的疼痛也许就不会那么严重不可控制了。也不会因疼痛导致心脏病发，去急诊挂吊瓶，每去一次，都是他和我的双重折磨。因为不是特急，那么就要常规排队。

        总之3月到现在，去医院次数数不清，每次都得几个小时，下午我再去上班，早上和中午要给他俩做饭，说不累是假的。累，特别累，身和心都累，还常常惊讶于家人的恶。好在，爸爸是幸运的，基因检测他EGFR19号外显子突变，可以吃易瑞沙，然后他的医保也转到了上海。

        最难的时候暂时过去了。一直想记录下这几个月的种种，然而数次动笔终没做到日记。目前爸爸除了便秘，走路可耐受的疼痛外，没有别的明显不适应症状。可我心里一直担心易瑞沙的副作用，以及耐药的那一天的到来。但有时想想，管它呢，来了再说。

        一直忘不了从上海出发那天清晨的大雾，那时不知命运会给出一条怎样的路走。现在，爸爸很明显的会继续生存下去，命运没有执行老家医院大夫们开出的死刑书，明显缓期执行了。一切都值得了。

        （真的希望爸爸不那么固执，倔强，真的希望他能吃能喝能活动而不是一直卧床静养，真的希望他展现男性阳刚的一面，战胜他尚且不知的小癌。种种，竟然比我千里开车带他们回上海治病难很多！

       谢谢觅健工作人员开发出这么有价值有意义的软件，让患者和家属分享各种心路历程，谢谢圈里各位的文章、回复、评论，让我受益良多，才能在爸爸的治疗过程中有了主动性而没有一味被动听从或等待大夫的方案。不一一指名道姓了，总之感谢感恩每一位觅友，我也将继续在这里学习，分享爸爸的治疗过程，以及易瑞沙的疗效。说出来心里的话，没那么难受了。整理情绪，收拾心情，睡觉。明天继续工作，挣钱，带爸爸治病，以后还要带妈妈治糖尿病。祝福每一位都越来越好！）