假如重新再来一遍---记录前期走过的弯路
爸爸从首次CT显示疑似中央型肺癌到开始正式治疗,中间隔了四十天。
如果重新来一遍,我会避免走过之前的弯路。
1,首次CT结果出来疑似中央型肺癌,医生就建议马上入院。
我当时第一是感觉太突然,第二是担心老人的感受,没有采取这个建议,而是联系熟人第二天做了增强CT,第二次增强CT出来的结果是一样的。然后就开始疯狂地搜寻相关专家。
如果可以重来,最优方案是锁定要住的医院,先把各项检查做起来,节省时间。
2,当时增强CT做出来后,在做检查的医院咨询了呼吸内科主任和影像科主任,寻求下一步方向是内科和外科时,医生给到的建议是内科。然后马上又通过朋友帮忙锁定了两个大专家,一个外科,一个内科。见到外科专家,再次排除了手术可能,于是指向呼吸内科。
如果可以重来,最优方案是边检查,边从副主任级别的医生看起来,多在病友群中咨询,拉长决策时间。当然,如果重来估计也很难做到内心淡定。
3,排除手术可能后,已经明确马上要面临长期的治疗,老人要求回家办理异地就医,把医保转在我生活工作的地方。这一趟回家又是四五天过去了。
如果重来,我会把家钥匙快递给亲戚,请亲戚代办异地医保登记。这个程序很简单,而且不需要本人亲自去操作。
4,第一次住院做检查,稀里糊涂地做了一堆,后来又稀里糊涂出院。出院等了一个多礼拜,收到病理报告才发现支气管镜组织取出来的量太少,病理都没做出来。然后马上门诊约了第二次支气管镜,重新做病理和基因检测。然后又约了之前住院漏掉的B超,心内,脑部MRI,骨扫描等。
如果重来,第一次取组织时就跟医生商量好尽量取够病理和基因检测的量。当然这有一些不可控的风险。同时在住院期间要求做全项检查,至少把检查单子开出来。
因为异地医保,门诊是没有报销的。医院床位紧缺,也不会让病人住太久,在这样的情况下,可以选择把一些收费高的项目集中先做掉。
从医生角度来看,有些项目不一定要做全才给治疗方案,因为某些项目没有检查不影响大方向治疗策略。从病人角度来看,如果时间允许,最好检查做全,这样心中可以做到有数。中间因为第一次支气管镜取样失败,等了八天病理才出来 而且指向不明,无奈又重新来一遍。当时父亲病情一直进展,内心很焦急,医生安慰我说“磨刀不误砍柴工”,看清楚再出治疗方案,不要担心耽误的那一两个礼拜。想想还是很有道理的。
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心里都是一样的,当时医生一说简直是五雷轰顶,手忙脚乱,不敢相信事实😭
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2019-04-08 21:54:12 有用(3)
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我感觉我还在弯路上没绕出来 觉得对不起我爸爸 本来就很严重了 还一直让他等……

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2019-04-27 00:47:24 有用(1)
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非常理解你的心情,我也是这样走来,糊里糊涂给吓蒙了,家人也手忙脚乱,遇到有责任的医生还好!希望大家都快快好起来!
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2019-04-09 12:52:18 有用(1)
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第一住院先活检取组织,除了已经做了增强CT不做,其他的B超,MRI和骨扫描是要做的,然后根据病理结果决定是否要基因检测,这本来就是流程是不用你跟医生商量的,如果还要你提出说明医生不专业或没有些用心
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2019-04-09 08:14:54 有用(1)
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确诊到治疗上真的花了1个多月的时间,心里那个慌啊,真的很黑暗。
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2019-04-09 13:57:21 有用(1)
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都是哪样过来的,在当时的那种情况下所做的决定,过后或多或少都有遗漏或不那么恰当。
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2019-04-09 08:38:57 有用(0)
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都有觉得有些走了弯路。
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2019-04-09 08:41:04 有用(0)
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都是这样过来的,我从确诊到开始治疗用了五十多天,那个煎熬啊
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2019-04-09 14:45:59 有用(0)
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确实是这样,边等待边进展,急疯了!
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2019-04-09 19:00:38 有用(0)
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的确,当时真的是懵了,手忙脚乱,什么也不懂,走了不少弯路
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2019-04-08 20:56:36 有用(0)
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我爸的病理检查了两次还是没有检查出来,现在又重新做气管镜做病理,医生说如果这一次还是没有检查出来的话就直接按照小细胞肺癌去化疗,我真的很难选择
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2019-04-09 13:00:05 有用(0)
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手忙脚乱是正常的,我也在经历。我妈妈是非小细胞肺癌。请问你们现在治疗方案是什么?
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2019-04-08 21:36:25 有用(0)
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写的不像是刚生病茫然不知所措的家属,经验很老道啊
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2020-05-14 10:15:00 有用(0)
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