拥抱彼此:肺癌的专属社交平台
几乎所有的肺癌首发病人及其家属都会在确诊后的数月中陷入茫然无措,甚至病急乱投医。还有很大部分肺癌患者在治疗过程中,面对层出不穷的新药找不着方向。很大一部分患者迫于经济压力而放弃最佳治疗方案。一些已经进入康复期、在家休养的病人,由于缺乏专业医师的及时指导,甚至可能出现抑郁情绪。一些*肺癌*丧失了自信,无法面对自己或是融入周遭的生活。
肺癌患者需要什么帮助?
运营微信公众号期间,很多用户朋友发消息给我们说希望能有更加方便的互助交流平台,大家之间可以互相分享交流康复经验,学习相关知识,甚至同城的可以组织线下的面对面聚会。经过近半年的开发测试,全新的病友互助社交平台“觅健”终于和大家见面了。
从印度到英国,从日本到加拿大,在世界各地都有许多团体为肺癌患者提供帮助,并成立相关的网站。然而,这些团体和网站为患者提供的帮助内容大多是有着既定系统的,例如申请基金资助,或者Q&A方式的答疑,却不能灵活适应每个患者的具体需要,或一次性提供多方面的信息。
肺癌患者作为一个特殊群体,究竟需要什么帮助?全世界都在关注并尝试帮助她们,却很少有人设身处地地思考这个问题。“当一个患者面临肺癌,她此时最需要的重要资源之一,就是能联系上其他正有同样经历或曾经有同样遭遇的肺癌患者。”“觅健”病友互助社交平台上的一位病友小凌说。
“觅健”病友互助社交平台,新版本于2015年8月上线,是一个倡导“陪伴、互助、健康”理念的垂直领域社交平台。为了保护隐私,用户可以匿名在“觅健”手机APP或网站(www.mijian360.com)随时发布信息,更新状态、照片、视频,与其他用户方便的交流,手机APP上还有独特的地理位置服务和类似“知乎”一样的“互助问答”板块,用户注册后可以选择对应的病症圈子,是一个专供肺癌患者交流的园地。
平台的创始人刘文桂说,(“患有肺癌的男性患者常说的一句话是‘我想找到和我一样的患者’。如果你40岁,被确诊为肺癌早期,并且你在考虑手术切除,那么你一定想要找个有过这些经历的人聊聊。你可能就不想联系一个70岁肺癌晚期的来答疑,他可能给不了你需要的建议。)其他支援团体或网站,并不像这样考虑每个人的特别需求。但我们网站的搜索引擎正是建立在这个思考之上,并有了专题互助这个板块的出现。”
“觅健”为患者们提供了一个安全、和善的环境,在这里,她们可以分享个人经历和每次治疗后的起伏情况。使用者可以搜索并联系那些与她患同样种类或同一阶段病症的康复达人。他也可以搜索与自己年龄相同,甚至同住一个城市的其他患者。“女性还可以分享任何她们觉得有用的信息――从美甲师到假发商店,从心理医师到瑜伽导师,治疗细节或者是一些特别的提示。”刘文桂说。
通过与其他病患的交流,新患者可以尽快找到适合自己的治疗方式,有经验的康复者可以为他人提供帮助,最重要的是,她们能在这里交到理解自己的朋友,找到适合自己的社交圈。
一些资料显示:患病后大部分患者会出现抑郁症状,因此,对罹患肺癌的患者来说,如何应对心灵上的创伤更为重要。在“觅健”平台上,用户除了分享实用讯息,更可以相互鼓舞,病愈者用自身成功经验去激励刚被确诊的新患者,让她们对自己的未来更加有信心。
共享生命,感受温暖
“觅健”上线后,平台每天都能收到用户的反馈,最常见的声音是:“我觉得终于找到了一个地方不再让我觉得孤单,我无法形容能和其他患者聊天是多么好的事。”而用户的满意度成了促进平台发展的最大动力。
“觅健”还特别设计“抱抱”按钮,面对其他用户发布的患病信息、治疗情况,或是内心感受、精神状态,如果你觉得她需要温暖,那么就给她一个拥抱吧。“觅健”目前也在与多家三甲医院,知名基因检测机构洽谈合作,持续整合国内外相关的医疗资源,希望能够在交流平台上给到更多个性化的帮助。
目前在各大安卓应用市场都能下载到“觅健”APP,同时也有网页版,IOS很快也会上线与大家见面。也可以直接点击微信右下方“APP”下载,我们希望在一起,陪伴,互助,携手健康之旅!

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