【心路】你的不自律,正在慢慢毁掉你
[ 基本信息]
身份:老陈的“主治医生”儿子
年龄:25
病症:肺鳞癌
确诊时间:2016年9月24日
【治疗经历】
我们的经历很幸运,很漫长,很艰难,很坚强。
从确诊到治疗我们开的都是“绿灯”,因有不是很熟的关系在肿瘤医院,于是找熟人红色铺垫,从全部检测到住院治疗我们只花了将近4天,做的结果也算当天出来(按正常病友光检查至少得花上2周甚至更久)。所以本以为也算是上天眷顾,殊不知这样的眷顾让我们在后来埋下了自食其果的经历。其中最大的失误就是基因检测,E靶点一个最便宜的我们却花了9800元,这就是所谓的找熟人,熟人介绍好医生。这让我至今都难以放下,人为刀俎我为鱼肉可能只有生病的人才能体会。辛苦一辈子挣的钱,就当上交国家吧。
2016年9月27日,我们开始了先化疗的方案,方案就是一线化疗用完【吉西他滨➕顺铂➕恩度】(因进口在医生眼里是最好的药)。以前从没想去这么难记得药品名字我会记得,自从老陈生病后我就开始了我的‘医生’之路。10月9日出院,老陈便急着回老家,晚上所谓的毒副作用开始了,神经反应。那种疼痛感会在全身游走,当然也是一阵阵的。老陈在没有任何药物作用下挺过去了。坚强的让我我们作为榜样,因为父亲本身就是榜样。而上天给了我们一次创造奇迹的机会,能否把握时间会证明。漫长的时间与内心的挣扎,无法用文字来表达,首次评估后,我们首战告捷!肿瘤正在以百分之50的伤亡率溃败。效果明显的让我们觉得是误诊。于是一鼓作气,二次评估,我们二战继续捷报。“白求恩基因恩度赠药以表感谢”。可是肿瘤大军重振旗鼓在第三回合中突然反扑成功,一线化疗药耐药!肿瘤长大。给我们当头一棒。突然不知道该做点什么。当时肿瘤从7cm*9cm缩小到3*4cm。化疗之路我们告一段落。(备注:期间用药并无其他反应,一线方案经过前辈的数据分析,基本上风险可控!给病友一个提示)
2017年2月,突然想起基因检测结果,肺鳞癌有19号外显突变,似乎我们又抓住救命稻草,医生当时二话不说,直接上靶向药凯美纳。并无任何办法的我们选择听从医生,9900一个月,不含糊买了就吃,老陈也一直坚挺,光手机闹钟调了3个,早中晚嘛。时间也飞逝,一个月下来任何副作用没有,当然满怀期待做的ct竟然长大了1.5cm。理论上说那么幸运的我们怎么会无效,我问觅友,问病友,问医生,得到的答案千万种。无奈之下打电话给医生,医生说吃吧,继续吃,于是乎又在买一个月9900元。第二个月在做ct检查,还在长大,肿瘤大军像疯了一般袭击我们,我们节节惨败。(个人觉得这两个月纯属浪费,耽误了时间)。
无奈中我们来到了2017年5月31日,老陈右肩胛骨痛,可怕的噩梦可能离我们近了,一系列的检查随之而来,核磁共振脑部没问题,可能是因为老陈生病后喜欢打牌,动脑多,在没有任何征兆下我们选择花钱买心安。ECT骨扫描结果显示,可能骨转,拿着结果给医生看,医生二话不说,其他检查不用做,就是骨转了,理由:因为以前没痛,没跌过,判断骨转,好似为我们省去一比不菲的费用。只是理由有点牵强,马上商量方案,紫杉醇单药维持,临床医学试验,基因检测,我们首先PASS临床,因为风险不可控,好处就是免费。天下没免费的午餐这个理我知道,名额我们不要,给那些有需要的。单药维持,老陈自己想法简单,开始在肺上你都治不好,现在转移了你能弄好。一语惊醒梦中人,的确如此。剩下的就是基因检测了。就我个人而言,我是不太愿意在医院检测,因为黑。收费贵了一倍,医生一个电话,收着我们大多数家庭的一个月工资,我是有点想不通。正印证那句病人养医生。作为病人家属,得了这种病,钱就是数字,谈钱伤病人。
2017年6月至今,基因检测也为阴性,正在盲试特罗凯,2992准备中。期待有好的消息,我们需要一个令人振奋的消息,来给老陈自律,告诉他,你受得苦没有白受,你的锻炼没有白锻炼,你的心态没有白调整,你的付出没有白付出,请坚持你现在正能量的一切,你的自律正在为全家,全觅友,全病友树立榜样,而你的不自律,正在慢慢毁掉你。
【心得感悟】
1、刷觅健成了习惯,可是发表的少了,因为看到很多战友已经倒下,少数战友还在奋斗,坚挺,倒下的战友再也回不来了,奋斗的战友,还在为我们指路。感恩病友
2、在这条路上我不怪任何人。因为老陈就是乡村医生,至少别人出不起钱的时候,老陈会免费为人治疗,医生就是救死扶伤,挣他该挣的钱。没有人能给你免费提供什么,可是作为一个能掌握别人生死的人我更加希望多点真诚,少点套路。(可能这只是我对美好社会的憧憬)
3、我把我的经历写出来,一是给相同病友一个相互交流,用药的提示,而是给老陈做点笔记,告诉他,不管未来怎样他的儿子家人从来没有放弃过。
4、现在我们正在路上,在这条心路上跌跌撞撞,我不知道这条路有多长,但我更希望这条路没有终点。即使跌跌撞撞,回想陪伴便是心安。
祝各位父亲节快乐,陪伴便是心安。

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