坎坷的确诊历程。

  由于我妈妈的确诊历程比较麻烦,病情比较少见,就整理一下,希望初诊的朋友们不要碰到这种情况。
  3月16日,我妈妈发现的锁骨淋巴结,然后就去了当地私立医院做了ct,显示肺上无占位,医生让随访,配了消炎药。这家医院是我见过最垃圾的,但是离我家近,医院规模也挺大,我妈平时每年体检都在这。
后来回家吃了几天消炎药,没有消肿,后赶去苏州附一院做了胸部增强ct,右前纵膈占位,肺上无病灶,医生给定了纵膈癌2b至3a期,先化疗然后手术。
  3月28号,去了上海肿瘤医院一外科主任那看,他介绍去了放疗科医生那,做了pet,也是前纵膈占位,看了pet后说是胸腺癌中晚期,先放疗。然后同步免疫组化。
  4月中旬,等待了许久的免疫组化还没出来,拖亲戚关系在上海找了陈海泉,也谢谢这位医生教会了我什么叫“医德”,请大家避雷。特需号说了半分钟话,把我们打发去了内科。
内科医生发现我们pet上面报的不对,肝上不是小囊肿,是转移,晚期。免疫组化也出来了,肺腺癌。同步血液基因检测,这又是一个坑,16800,给做了一个全基因的血检和12基因的组织检测,pdl都没有。
基因检测需要时间,上海内科医生在我们苏州一所私立医院坐诊,正好在我这个区,她让我们去那化疗等基因检测,也正方便点。
一化,五月一号结束,组织基因检测显示单tp53突变,66丰度,没靶向药。
  6月8号,三化前复查,培美+顺铂+贝伐珠无效,肝转缓慢进展,这时候医生感觉不对劲,怀疑不是肺癌,安排了肠胃镜,肠上有一个息肉给割了。还是查不出来来源,后来肝上穿刺,在苏州永鼎医院做了免疫组化,查不出来源,医生建议我们再次去上肿做。
  6月16号,由于免疫组化没出来,先用了白紫+卡铂,又联合了替雷利珠单抗。6月底免疫组化才出来,神经内分泌癌。
怪不得之前培美没用效果,而且这个神经内分泌癌的免疫组化也不能确定是哪种。
  7月7日四化结束,我妈妈就化疗那几天比较难受,其他体感都可以,每天散步弹琴。
我还是不死心,上周又去做了大基因的组织检测,还在等结果。
  7月16日基因检测出来了,没有敏感突变,但也要在此感谢帮助我的朋友。还是只有tp53突变,丰度36%,不知怎么的,比上次低了好多。其他的有几个都是无意义突变。万幸没有免疫负相关基因突变,这次pdl还是给漏了,还有切片打算再做一个补全。目前看做的免疫治疗获益的检查,有一部分挺好的,希望免疫能发挥奇效。还有之前妈妈有一个胚系突变,居然这次检查没有了。
  大家帮忙看一下,这个免疫获益的检查我之前没听说过,不知道有没有意义。图片

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有点像小细胞的方向,神经内分泌
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2024-07-14 08:42:24
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今天上海医生义诊,说我妈这个是罕见不典型神经内分泌癌
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2024-07-13 13:49:23
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现在看起来清晰多了,神经内分泌癌的大方向有了,后面等确定诊断以后就可以针对性用药了!祝好!
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2024-07-13 01:25:56
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但这个ki67太高了,可能提示高度恶性的神经内分泌肿瘤,预后可能不佳。
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2024-07-13 01:33:11
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2024-08-14 07:44:44
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2024-07-26 08:29:39
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2024-08-15 08:58:29
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补一下pet
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2024-07-13 16:30:54
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基因检测切记当心被坑
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2024-07-12 18:12:48
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认识一个病友在青岛和上海肺科医院都没检测出来是什么类型的癌,但是是alk融合吃的洛拉替尼,效果不错。
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2024-07-12 19:04:32
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Ki67 60%挺高,一般这个高神经内分泌瘤居多
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2024-07-14 11:03:10
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2024-08-12 20:36:01
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2024-08-11 07:52:39
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怕是免疫性肺炎,今早就带老妈来查了,超敏c正常,就看等等的降钙素了
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2024-07-19 09:39:39
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这个我妈妈新做的一个检查,大家听说过嘛,意义大嘛
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2024-07-16 15:24:14
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2024-07-21 09:02:19
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2024-08-13 19:17:51
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大家有了解免疫性肺炎的嘛,妈妈最近晚上睡觉有点干咳,好害怕是这东西
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2024-07-19 07:06:23
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大家有知道fgfr3突变的嘛,听说有靶向药?我妈妈这次做出来了fgfr3突变,丰度46%。
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2024-07-16 20:44:09
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努力加油!
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2024-08-20 18:21:32
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爸爸确诊病情已经有11个多月了。一共做了8次大化疗,2次小化疗,以及35次放疗,上月返医院检查“瘤子”没有了。这一路走来,有多少的艰辛与泪水。在这里与大家分享爸爸的治疗过程。起初,拿到病例报告的时候,
妈妈患肺癌已经有三年了,这三年来一直在接受治疗到现在,下面是妈妈检查以及治疗的过程。2010年10月,妈妈体检出肺癌IV期,纵隔淋巴转移,肝部转移,去省肿瘤医院复查,做了PET-CT,结果一样,省肿瘤
2011年11月,妈妈被诊断肺癌,我在网上浏览了很多帖子,学到了很多,看到了一批又一批共同奋斗在抗癌战线上的战友。这15个月走下来,越来越体会到抗癌之路的艰辛,今天发个帖子,记录一下妈妈的治疗经过,也
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