【觅健早报】最美舅妈照顾自闭症外甥7年,合唱《星星的妈妈》感动无数人!

“上天安排,今生我来做你的小孩,却将我忘在人间之外,像飘落的尘埃,让我拥有动听的名字,地球上的星星……”


在东方卫视女性励志节目《妈妈咪呀》的舞台上,肃宁县肃宁镇北甘河村村民36岁的范美和她18岁自闭症外甥阳阳合唱了一首《星星的妈妈》。范美七年如一日带着外甥天南地北去治病的故事,感动了在场所有观众。


七年照顾自闭症外甥

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范美与阳阳合唱《星星的妈妈》


“我被电视节目《妈妈咪呀》里来自全国各地的妈妈们感动着。她们带着开朗的微笑,倾诉不为人知的辛酸经历、与孩子离别的痛、独自一人扛起重担的艰辛……于是我就报了名,借这个机会让阳阳多接触下社会,也为了实现他在舞台上唱歌的梦想。”电话那头范美说起来到《妈妈咪呀》舞台的缘由。

“原来的阳阳可不像现在这样。当时,同龄的孩子已经会说话走路了,阳阳却连爸爸妈妈都不会叫,也不会走路。后来被确诊为自闭症。阳阳的父亲患有非常严重的糖尿病,不能自理;母亲在生阳阳的时候落下风湿病,以至于手脚严重变形,不能照顾孩子。看着大姑姐和姐夫每天以泪洗面,我就和老公商量把孩子接到身边。我是个二人转演员,经常外出,这样我还可以带着孩子四处求医。这也是没办法的办法。”回首往事,范美十分感慨。

刚把阳阳接到身边的时候,他很不适应,整夜整夜不睡觉。这可急坏了范美,一宿宿陪着他。“因为,每月给阳阳看病要花大几千元,所以她还接了婚庆主持人的工作,晚上还要演出,时间一长就累病了。”范美的丈夫王连川心疼妻子:“那个时候我就跟她说要不咱把阳阳送回去吧,她却咬着牙说,阳阳就是咱们的孩子,不能放弃呀!听到这话我特别感动。这些年真是苦了她了。”

为了省钱他们搬到只有10平方米的小出租屋里。阳阳不傻只是不爱说话,舅妈付出的一切他都看在眼里,他也在努力地改变。单单训练吃饭就是一个艰难的过程,他总是情绪不能自控,一吃饭就掀桌子,手也不灵活,撒得桌子上到处都是饭粒。但他还是8岁学会了吃饭,12岁学会了穿衣服。他的每一次进步和成功,范美都记得清清楚楚。

对亲生女儿很愧疚

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范美一家人登上《妈妈咪呀》舞台

为了帮助阳阳康复,范美买了许多有关自闭症知识的书籍,一点点了解这种病的治疗和康复方法。在她的努力下,阳阳慢慢学会了说话。7年来寸步不离的悉心照顾,小外甥的病情逐渐好转,更让她欣喜的是,阳阳对音乐极其感兴趣。

“他很聪明,在这方面很有天赋,一首歌学了几遍就会唱了。他看着我在舞台上表演,他就对我说也想在舞台上唱歌。”就这样,他们报名参加了《妈妈咪呀》这个节目,我们也得以在舞台上听到了阳阳的歌声。

看到阳阳现在的样子,范美心里高兴得像开了花儿一样,只是对女儿却满是愧疚。“我有一个14岁的女儿,4岁开始寄养在亲戚家。十年了,我从来没有给她开过家长会。更别说陪着孩子外出旅游,给她做顿可口的饭菜了!”说着说着范美哽咽了。

记者电话联系到了范美的女儿,她说,一开始很不喜欢阳阳哥,因为他夺去了她应有的爱。后来渐渐懂得了父母的艰辛、知道了阳阳哥的不易,也就理解了。

帮助更多“星星”孩子

“有这么一群孩子,他们不聋,却对声响充耳不闻;他们不盲,却对周围视而不见;他们不哑,却不知该如何开口说话。他们就像天上的星星一样,活在自己的宇宙里。他们有一个美丽而哀伤的名字:星星的孩子。这,就是自闭症儿童……

据不完全统计,目前中国自闭症患病率和世界其他国家相似,约为1%,自闭症患者已超1000万,0到14岁的儿童患病者达200余万。其中男孩患自闭症的比例,是女孩的4倍。

交流障碍、互动障碍,甚至生活无法自理,这是自闭症儿童一生都难以克服的问题。为此,不少父母都至少有一方放弃工作,全职照顾自闭症的孩子。巨大的时间成本、精神负担和经济压力,同时压向几乎所有自闭症孩子的家庭。“因为爱你,我们不敢老去”,这是所有父母面对孩子的共同心声。这些来“自星星的孩子”,到底该何去何从?我们又可以为他们做一些什么?

来源:健康快乐1028


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