想和稳定后的狼疮“和谐共生”?那就别犯这4个常见错误!

觅健科普,让战狼更简单



让SLE稳定下来是每个蝶友的追求,但是当疾病真的稳定以后,又该如何与狼疮“和谐共生”呢?是为所欲为享受病重时不能体验的快乐,还是小心翼翼或在“玻璃罩里”忧心忡忡,其实都不对,在疾病稳定期,你需要避开这4个错误行为!


怕复发,生活在“保鲜盒”里


蝶友出院康复,回家服药治疗后,此时,最容易出现患得患失的心理,时刻担心狼疮卷土重来。有些人对饮食、作息甚至运动的要求极为严格,仿佛生活在“保鲜盒”里,怀疑各种食物,稍不舒服便要卧床休息,身体不适便忧虑重重。


心态平衡,听从医生指导很重要。”狼疮的发生情绪有密切关系,而长期抑郁、焦虑、愤怒等不良情绪容易对身体造成严重的影响,如果时刻担忧病情复发,反而会“怕什么,就来什么”。蝶友应该遵照医嘱,定期复查,平时保持正常的生活节律。


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图片来源:摄图网


复发机率和前期治疗有一定关系。“狼疮的初次治疗非常重要。如果采用了不规范的治疗方案,客观上会对复发率有一定影响。”


另外有些蝶友不遵从医嘱,也会造成复发风险增高。“有些觅友以为没什么大碍出院了就可以结束治疗了,实际上是错误的。”红斑狼疮是需要长期坚持康复管理的疾病,需要我们认真对待。


过劳,性生活都不敢过


“处于稳定期的觅友其实是可以像正常人一样生活,不必过于担忧。”有的友接受治疗后,身体比较虚弱,担心自己过劳,出院后有段时间少运动,甚至连性生活都不敢过。其实,康复后可以正常过性生活,但不宜劳累,应保持健康的生活方式。


“稳定期友需要保持适度运动。”运动时可根据体力和当天身体状况,每天坚持半小时到一小时。刚出院的蝶友最好不要马上开始跑步,更适合快步走,运动量以身体微微发热为宜。


此外,太极拳、做操、游泳也适合稳定期蝶友,打球等对抗性较强的运动则暂缓进行。


猛进补,人参灵芝当成菜


出院后,家人心疼病人,往往会买来人参灵芝等补品,或天天煲药材进补。合理运用中医药,有助于调理身心,改善食欲,但红斑狼疮患者最好不要食用补品,当心‘过犹不及’。


中医药方案作为狼疮治疗的有益辅助方法,不能取代和影响到规范的狼疮治疗。如采用中医药调理身体,不宜相信所谓的“祖传秘方”,而应到正规中医院就诊,并选购质量可靠、安全性有保障的中药材。


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图片来源:摄图网

勤“补课”,工作调整心失落


蝶友往往都比较年轻,出院后,往往会出现“补课”心理。小助手发现蝶友很大部分都非常优秀,善于钻研,性格坚毅,许多也是职场中坚、骨干,正处于事业的上升期,因病耽误工作和晋升,容易心理失衡,希望康复后用加倍的努力和热情以及出色的成绩,来证明自己和生病前一样,不比其他同事差。


从某种意义上说,生病意味着以前的工作生活模式出现差错,让身体无法负荷。狼疮治疗为患者提供了一个审视自我、拨乱反正、重新出发的机会。稳定期的首要任务是养好身体,重新找到生活和工作的平衡,踩着适度的节拍前进,这比急于在工作中“上位”要重要得多。


稳定期需要心胸开阔,心态乐观。有些蝶友出院后,重新思考生命的价值和幸福的意义,找到了生活的乐趣,性格也变得柔和圆通。例如原来的职场“忙人”变成旅游“达人”,有些人挥毫泼墨,养花种草,做义工助人。


总之,SLE稳定期间合理的被照顾是应该的,心态上,也不要太不把自己当病人,任何事情要结合自身实际情况考虑。



运动养生要做到二原则



生命在于运动,适当的运动是强身健体延年益寿的好方法,的运动更利于增加的抵抗力,那么运动养生这二个原则一定要做到。


第一,要增强蝶友参加体能锻炼的信心和勇气。


许多认为,反正自己患了“不治之症”,参加锻炼还有什么用呢?这种认识是极其错误的,不仅应当参加体能锻炼,而且有些锻炼项目对蝶友是很有意义的,比如参加慢跑,有人分析,慢跑后每天获得氧的供给比平时多8倍,慢跑还可以使人流汗,汗水可以把人体内的铅、锶、铍等不良物质排出体外,并能提高人体制造白细胞的能力,因此,慢跑可以预防疾病。


经过临床综合治疗以后,参加适当的体育活动,有助于增强体质,提高免疫力,对疾病的康复大有益处。


通过体能锻炼,不仅能改善心肺功能和消化功能,还能改善神经系统功能状态,提高机体对外界刺激的适应能力,解除病人大脑皮层的紧张和焦虑程度,有助于休息和睡眠。


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在参加体能锻炼之前,应请医生较全面地检查一次身体,做到充分了解自己,然后根据自己的情况,选择自己喜欢的且适合自己状况的运动项目,在参加体能锻炼的过程中,要善于自我观察,防止出现不良反应,并定期复查身体,以便调整锻炼方法。


另外,如果遇到体温升高,病情复发,某些部位出现红斑、出血倾向,白细胞低于正常值等情况时,最好停止锻炼,以免意外发生。


第二,要增强参加体能锻炼的信心和勇气。


一、的锻炼需坚持有氧锻炼,掌握最佳运动负荷量。


运动负荷量是由运动强度和锻炼时间构成的,负荷量太大太小都不能得到满意的锻炼效果。锻炼身体的时候必须掌握好“火候”,即应该使身体各部分都能得到最充分的活动,但与此同时又不能使身体出现缺氧的情况。每个人都有自己特定的锻炼“火候”。


掌握这个火候很重要,如何适当地掌握自己的运动负荷量,要根据以下几点:


①锻炼时,如果自己的心跳次数没有超出95~120次/分这个范围,一般说来负荷量是合适的。

②呼吸加深加长,呼吸节奏虽然增快,但没有节奏混乱,这样的负荷量也是合适的。

③锻炼到自我感觉舒服时就结束,不可因感觉良好而贪多,使身体过劳而导致精神疲倦。


二、心理锻炼贯穿于身体运动锻炼的整个过程。


锻炼时一定要学会充分利用身心相互影响的作用来对身体产生良好的影响,尽量使自己有一个健康的心理状态,从而战胜病魔。有目的的把进行心理锻炼作为最简捷的途径,就是在锻炼身体的同时进行心理锻炼。


使的身心同时得到锻炼要做好以下几点:


①锻炼时要始终有一个良好的、积极的自我暗示,想象自己身体最佳时的情景,尽量体验那种美好的情绪,并保持住这种情绪。

②排除杂念,动中求静。借助呼吸使思想集中忘掉一切不愉快的事,达到忘我的入静形态,使心身在锻炼中统一。


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