曾华松教授:让狼疮患儿健康生活六十年

2021-04-15来自:系统性红斑狼疮

1月30日,蝶舞新生·SLE患者关爱活动之公益直播第一期圆满结束,本期直播内容围绕着儿童SLE复发展开,来自广州市妇女儿童医疗中心免疫性疾病科主任曾华松教授在直播间,从儿童SLE的现状、复发的表现及影响、影响复发的因素及饮食调理等四个方面为患儿家长们系统地介绍了儿童SLE复发这一严峻的现实问题。


在讲解过程中,曾华松教授也提出了许多与国际接轨的前沿观点,让现场的觅友们直呼“学习到了”,接下来互助君就为大家复刻这期直播的精彩内容,记得跟着重点记笔记哦~


一、国内儿童SLE现状?


在解答这个问题前,曾华松教授先简单地介绍了国内的SLE现状,中国是狼疮大国,约有100万人被确诊狼疮,位居世界第二(或与中国人口居世界首位相关)。狼疮作为多系统受累的自身免疫疾病,肾脏是其主要攻击器官,肾脏损害的治疗效果关乎狼疮患者的预后。


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图片来源:摄图网


其中,在国内百万狼疮患者中,有统计依据的儿童患者约有6万人,实际情况可能更多,且儿童发病高峰期为青春前期和青春期


在此,曾华松教授从免疫角度发起呼吁,建议5岁以下狼疮患儿可接受基因筛查,去判断是否为单基因病,这种情况与成人SLE有典型的区别。


在单基因病伴发炎症状态下,接受糖皮质激素、免疫抑制剂等常规疗法未必有效,甚至会导致感染。针对这类患儿,目前较有效的方式是及时进行骨髓移植。


二、儿童SLE的复发表现及预防


狼疮患儿的复发,往往都有相应完整的表现。第一是诱因;第二是症状;第三是体制。


复发的诱因与是否做好健康管理息息相关。健康管理出现漏洞,让诱因有机可乘,是从患者到家庭再到社区和医院都要思考的问题。


其次是症状,在诱因出现后,会有相应的表现发生。类似发烧、蛋白尿、血尿等表现,与外界相同的脏器都有可能出现感染。


最后是体制,虽然复发出现时多脏器都有表现,但是几乎最终都指向肾脏,肾脏问题不及时干预,发展到终末期需要进行血液透析。


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图片来源:摄图网


对患者而言

关于复发的问题,对患者而言,首先要注重慢病管理,做好定期随访随诊,诸如疫情期间也不能断开与医生的联系;其次是避免感染,感染是狼疮的主要诱因;


最后是不能过度疲劳,据教授回忆,曾有已通过治疗达到病情缓解的患者,因为过年期间连续玩耍几日且没有规律用药,最终突发全肾衰竭症状,抢救无效死亡。所以,做好用药评估、监测,与医生保持良好的配合对于预防复发非常的重要。

对治疗而言

对治疗而言,要想远离复发,就必须要做到达标治疗,将疾病切实地控制住。目前狼疮十年生存率虽有大幅的提升,但是长期缓解仍不够理想。


曾华松教授强调,在业界有让狼疮患儿健康生活五十年的目标,但是自己更希望这个目标可以更长远一点,让狼疮患儿健康生活六十年。对于狼疮患儿治疗的关键是,让孩子相对健康的过渡到成人阶段,成人阶段的狼疮病情相对稳定,也就达到了预防复发的目的。


三、加速狼疮复发的不和谐因素


目前狼疮都强调达标治疗,其目的是为了管理疾病预防复发。但是万事都难以做到尽善尽美,总有一些不和谐的因素在干扰达标治疗的进程。


第一个主要的不和谐因素是患儿的不配合性,不能按时吃药。因为儿童SLE多发于青春期前和青春期的孩子,绝大多数都是女孩子,个别女孩子出于对激素副作用导致外貌和身形的改变的自卑感,会悄悄背着家长把药丢掉。


在临床中经常遇到这样的情况,凡是背着家长偷偷不按时吃药长达半年以上的,病情一旦爆发就相当危及。因此曾华松教授也指出,这样的情况需要建立起有效的监督机制,让医院和家长联动起来,例如让护士每隔3个月给患者家庭电话了解患儿的用药情况以及身体状态,健康教育应该不止于医院门诊,而是要贯穿到生活的每一个环节中。


第二个不和谐因素是无法定时复查,针对患者的常规随诊,一般是建议稳定期患者每隔3个月要在专科医生的指导下进行系统的检查,包括脏器功能检查、炎性指标检查(血沉、补体等)、以及免疫功能检查等。在实验室检查之外,也需要了解患者的用药情况,匹配目前病情是否会过量,是否有严重的药物副作用。


四、儿童SLE如何做好饮食营养


关于饮食问题,首先要明确:狼疮患儿尽量少吃或者不吃保健品不要听信民间偏方。要想保证患儿的营养,要做好日常饮食的营养搭配:蛋白质、脂肪、糖、维生素和纤维素等基本元素的保障,与此同时,有肾脏损害情况的患儿要避免高钾饮食。


保持良好的营养平衡摄入,比各种偏方靠谱许多。尤其是狼疮,还需要注意卡路里的摄入量,要平衡孩子的身体质量与生长发育需求,不能过多也不能过少,可以为孩子提供清淡、不刺激性的优质蛋白和与粗粮结合的主食,避免饮用饮料,饭量方面可以引导孩子吃到7-8分饱即可。科学的营养管理是只吃对的,不吃贵的。


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图片来源:摄图网


曾华松教授在最后还分享了一位通过科学的疾病管理顺利过渡到成人阶段,甚至于获得选美冠军的患者案例,希望这个案例可以鼓励患儿及家属们树立治疗的信心,也倡导大家建立疾病管理意识,配合医生实现达标治疗!