千狼千面，这些宝贵的战狼品质让他们的病情更加稳定

觅友孙小白确诊狼疮二十年，从懵懂小孩到已婚少妇，这段路走的坎坷又曲折，但好在黑暗的尽头是光明，现在的孙小白家庭幸福、事业有成，活成了让大多数人羡慕的模样。

天苍苍，野茫茫，风吹草低现老狼！大家好，我是一位与狼共舞20年的00前的“美少女”？也可能是“美少年”战士孙小白。

也许我是传说中被“天将降大任于斯人也”的那类人群，但目前“大任”暂时没看到，“苦其心志、劳其筋骨、饿其体肤”到是体会颇深！

朋友说，我的人生就像一部电影，还是一部狗血励志版的！！！如果你刚好有时间，又刚好无聊，那不妨过来看看，还能打发打发时间~

觅友远方是一个很有内心力量的人，在跟她沟通的时候就被她的坚韧不拔所打动。患病二十年来，她从一开始的迷茫挣扎，爱钻牛角尖，不肯原谅自己，过渡到接受后的积极、拼搏，治疗时的坚强、独立。二十年如一日的奋斗事业、规律复查，为她带来了安身立命的本事和逐渐强健的体魄。正如她所说的：“我宁愿生命有足够的宽度，而不是它的长度”。

日子过得真快，不知不觉与SLE相伴近20年了，人生已过去大半，现在已到中年。我是在人生最美的年华得病的，当时的一两年无法接受，常常会象大多数人一样问，为什么是我，为什么是我。

认识觅友丽姐是在三八节晒照活动时，丽姐那张堪比大片的照片一下子俘获了大家的心，在后续的深入沟通中，我们发现丽姐身上有着许多金子一般宝贵的精神。无论是患病多年与丈夫依旧相依扶持获得更好的生活、还是时刻保持着一颗独立自强的心，都令人动容。“一定要有好心态，坚持规范化的治疗，要有喜欢的事情，如果觉得和亲友、同事不好说，多和病友交流交流，都出去走走”。爱旅游是丽姐战狼的法宝，她也建议病友们能多出去走走，调节自己的心态。

提到当时，丽姐还是很感慨。确诊的时候不仅丽姐慌了，先生也慌了，“他好几天都不说话”。后来，医生告知丽姐他们，这个病需要终身服药负担不小，丽姐的先生突然说“哪怕卖了房子也要治好你的病”。

丽姐说他先生是陕西人，是个行动力强的西北汉子。丽姐是12年得的病，病情比较稳定后，从13年起，先生只要看孩子放假有时间就会带着妻女在杭州周边自驾游玩散心，只因为医生一句，要多散心多接触大自然。

-“如果满分10分，你觉得先生能拿几分？”

-“8分吧！我能有现在，也很感谢他的付出”

想必大家对小微都不陌生吧。这是一个生活艰难但始终热爱生活，如同向日葵一般明媚的女孩。她喜欢跟病友们分享生活的片段，不厌其烦的写下一篇又一篇的复查攻略和疫苗接种攻略。小微的妈妈也是老狼，从小就陪伴着妈妈战狼的她，在独自面对疾病时依旧彷徨无助，直到与病友一起她才感觉没那么孤单，也有了更多能量去对抗疾病。

病友们，按照自己的意愿去生活吧，想吃就吃，想玩就玩，想谈恋爱就去谈恋爱，累了就休息，困了就睡觉，开心就笑，不开心了可以哭，但别哭太久，因为会很丑，也会头痛，还会影响病情。

最后希望社会对狼疮患者多一点的关爱和包容，我们不传染，我们不是性病，我们更不是好吃懒做胖起来的，我们只是因为太懂事，被上帝吻了一下，才会成为一只在世上行走的蝴蝶。

也希望在这条战狼的道路上，我们能够携手共进，闯出和以往不一样的一片天地。

他是帅气有才的人民网主持人，他也是幽默风趣的阳光男孩，他更是自律独立的有为青年，但同时他也是一名狼疮病友。因为疫情的原因，无法如期回国复查的小明被迫中断药物而导致了复发。也正是因为这次复发，让他对狼疮有了更加全面的认识，也认识到更多病友。外向开朗的小明，经常会在觅健上与大家分享他的工作片段，看着他的分享好似自己也在天南地北闯荡了一番。小明还特别热爱中国文化，一直坚持传播着各种中国的民族文化符号，这是很令人敬佩的地方，希望在未来能跟着小明的镜头，继续饱览祖国的大好河山。

最后，在谈到对SLE治疗的希望时，小明想的是病友。他这两个月认识了很多病友，了解因为需要终身服药，经济负担重，他希望未来国内能有更多人关注SLE、关注SLE患者，有更多力量来帮助病友们减轻负担。