驯狼有道 | SLE患者学会这5招就能预防复发

系统性红斑狼疮 (SLE)是由自身免疫失稳介导的炎性、弥漫性结缔组织病,病理变化常累及多器官、系统,其病程迁延易复发,多表现为急性发作与缓解交替,严重影响患者的生活质量。SLE患者的预后与合理治疗、控制复发密切相关,尽管目前SLE的治疗手段已较成熟,但复发概率仍较高。


如何进行合理的治疗,SLE患者无需过度担忧,有广大医务工作者为我们保驾护航。但在预防复发方面,患者本身能做的确有不少。本文将从因逐果,向大家介绍SLE患者应如何自我管理、预防复发。


知己知彼百战不殆,在踏上预发SLE复发的征程之前,让我们先了解一下容易导致复发的原因。多项研究显示,感染、药物用量及种类变化、妊娠、心理状态波动、日照、劳累、饮食相关刺激等都是导致SLE复发的原因。


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复发的原因有哪些?



1

感染



感染是公认的引起SLE复发的首要因素,约占复发诱因的三到四成。除 SLE 本身对感染易感性高外,长期激素治疗、细胞毒药物的应用 、肾功能差 、食物摄入不足 、营养不良均是引起感染的重要原因。当机体受病源入侵时,免疫系统容易识别共同抗原表位,攻击自身正常组织,导致疾病复发。



2

药物用量及种类变化



临床上很多SLE患者的复发与用药相关,是仅次于感染的重要复发因素。部分患者对SLE的认识不足,用药依存性不佳,常出现服药不规律“缺一顿、少一顿”的现象。有些患者更是对糖皮质激素的不良反应过分解读。甚至擅自停药、加用药物,均可能导致病情复发。


此外,由于SLE自身免疫病的特性,一些对治疗无直接作用的药物也可诱发疾病的复发,例如青霉胺、氯丙嗪、异烟肼、雌激素类避孕药等。



3

妊娠



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妊娠过程中,母体的激素水平和免疫状态均发生明显变化,容易引起SLE复发。研究表明,妊娠期 SLE 的复发率高,约 36.5%左右,且妊娠前的狼疮活动情况也与复发率相关。


妊娠前病情活动的狼疮患者复发率为 56%, 而病情稳定狼疮患者妊娠期间复发率为 38%。



4

心理状态波动



SLE同样也是一种身心疾病,患者的心理状态与自身免疫功能相关。研究显示,负面生活刺激、焦虑、抑郁等不良心理状态也可导致疾病复发。



5

日照和劳累



紫外线照射可使皮肤上皮凋亡,暴露新抗原成为自身抗原。研究显示,约 5.5% 的患者复发是因为在病情缓解期过度从事体力劳动而引起。因此,劳累也是引起 SLE 病情复发不可忽视的因素之一。



6

饮食刺激



SLE是一种自身免疫病,部分食物容易引起机体免疫系统出现波动或诱导变态反应的发生从而引起疾病复发。此外,部分食物具有光敏增强效果,也容易促进SLE复发



7

其他因素



性激素水平可能对 SLE的活动也有所影响。例如,绝经后SLE 的活动减少就可能与雌激素水平降低有关。



复发会带来哪些不良影响:


SLE的症状繁多,其严重程度与受累器官密切相关。狼疮复发时可以表现为原有症状再次出现或加重,也可以出现新的受累脏器,甚至可能出现狼疮危象。


简单来说,SLE的复发轻则使我们颜值下降,承受皮疹、瘙痒带来的摧残,或影响生活质量,或给个人和家庭带来巨大的经济负担。重则出现重要脏器的功能障碍,甚至危及生命。


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驯化狼疮,从自己做起


了解SLE复发的危险因素和复发带来的危害是为了帮助我们更好地控制疾病,提高生活质量。针对以上复发因素我们整理出了“SLE防复发宝典”,期望对广大患者有所帮助。


秘诀一:预防感染



预防感染性疾病是防止复发的重要环节。在日常生活中,SLE患者需要从衣、食、住、行各个方面注意对自己的保护。


衣着应注意保暖、避免受凉,应季着衣。夏日在防晒基础上,尽量选择透气性较好的亲肤衣料,冬天可以选择口罩帽子,一方面可以保暖一方面可以减低上呼吸道感染风险。


同时,尽量减少去人流量大的公共场所,降低感染风险。在室内应注意维护室内环境,注意通风,定期透气,但也需避免着凉。若出现咳嗽、咳痰、发热等呼吸道感染症状应及时就医,遵医嘱治疗。


保持口腔清洁。口腔内中细菌存量丰富,患者需注意保持口腔清洁,早晚刷牙, 饭后漱口,同时还需注意有无口腔糜烂、溃疡、牙龈脓肿的发生。若患者近日内有反复出现的口腔溃疡 ,应警惕 SLE 的急性复发,需及时就诊。


皮肤护理方面,如有皮肤瘙痒,切忌抓搔、挤压, 防治发生皮损和感染,应及时于皮肤科就诊。注意会阴部清洁和内衣清洗,降低泌尿系统感染风险。


注意饮食,避免消化道感染。腐败变质的食物或生食易引起消化道感染,SLE患者应避免食用。


秘诀二:遵医嘱用药



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首先我们需要认识到药物在SLE治疗中的重要性!尽管糖皮质激素等药物存在一些不良反应,但它们仍然是SLE治疗的基石。


SLE患者必须坚持长期服药,切忌自行减量或停药。更不应自行在现有治疗药物基础上填加其他药物。同时,我们还应避免使用来路不明的保健品、未经药监局认证“神药”。


青霉胺、异烟肼、氯丙嗪, 含雌激素的避孕药普鲁卡因胺、肼苯哒嗪、卡托普利、γ-干扰素等可诱发SLE复发。因此,SLE患者因其他疾病需要使用相关药物时,应先咨询风湿科等科室的医生,在专业人员的指导下选用合适的药物。


秘诀三:合理选择妊娠时期



未育的女性SLE患者可先暂缓怀孕计划,采取避孕措施,例如宫内避孕、安全套等为主,而不宜口服避孕药,待病情长期稳定后再考虑妊娠。


一般认为,SLE患者适宜妊娠的条件是:


妊娠时疾病缓解长于5-6个月;肾功稳定,血清肌酐清除率≥ 50 ml/min,尿蛋白<3.08 g/24 h,血清补体正常;不伴有心内膜炎、心肌炎、心衰,无肾衰或肾小球肾炎、肾病进展,持量每日 <7.5 mg/d;未使用免疫抑制剂。已孕SLE患者需及时就医,由医生结合孕期和病情综合考虑后给出治疗意见。


秘诀四:良好的饮食自我管理



部分食物具有增强 SLE患者光敏感的潜在作用,需尽量勿食、少食。例如无花果、紫云英、油菜、蘑菇、香菇、黄泥螺、芹菜、烟熏食物等, 如食用后应避免阳光照射。


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忌吃辛、酸、辣等刺激性强的食物, 戒烟戒酒和禁食咖啡等。优质蛋白、低盐、低糖、低脂饮食:有肾脏损害的 SLE患者可多饮牛奶, 多食豆制品、鸡蛋、瘦肉、鱼类等富含蛋白质的食物。


SLE患者常有水钠潴留,且消化功能差, 宜食清淡易消化高维生素的食物, 不宜食用含脂肪较多的油腻食物。宜适当控制饭量, 少食多餐, 少吃含糖量高的食物多食蔬菜和水果。


秘诀五:积极面对疾病,做好安全防护



1、保持良好的心态;

2、温水洗脸,避免使用碱性肥皂以及化妆品。不要随意在皮肤上使用涂抹类药物;

3、注意防晒,出门尽量着长袖长裤,打太阳伞[8];

4、适度锻炼。


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文章参考:

[1] 李博 黄, 周晓鸿. 系统性红斑狼疮的复发诱因及早期预警,[J]. 皮肤病与性病, 2018, 40((06)): 801-804.

[2] 杨爽 韩, 崔莉. 312例系统性红斑狼疮复发因素分析及对策[J]. 山东医药, 2008, ((11)): 100.

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[5] Yan Yuen S, Krizova A, Ouimet J M, et al. Pregnancy outcome in systemic lupus erythematosus (SLE) is improving: Results from a case control study and literature review. LID - 10.2174/1874312900802010089 [doi][J], (1874-3129).

[6] 庞晓刚. 综合护理干预对系统性红斑狼疮患者生存质量的影响分析[J]. 中国实用医药, 2016, 11((22)): 232-233.

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[9] 王轶萍 刘. 复发性系统性红斑狼疮的护理[J]. 内蒙古中医药, 2010, 29((13)): 186.

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