通宵排队 只为自闭症孩子求学位

哥哥文文和弟弟铭铭在床上玩耍，兄弟俩没有任何交流。信息时报记者梁钜聪摄

有这么一群人，他们看得见，却视而不见；能开口说话，却闭口不言。不过，他们在某一方面，却有自己独特的天赋。4月2日，是呼吁公众关注这个特殊人群的日子——世界自闭症日。

据权威专家科学分析，广州目前约有10万名自闭症患者。按照我国儿童自闭症患者占比为20%推算，全市约有2万多名自闭症儿童。随着二孩政策全面放开，高龄产妇比例和新生儿缺陷率将有所增长。或许，特殊儿童，离我们越来越近。在第9个“世界自闭症日”到来之际，我们希望通过聚焦广州特殊儿童融合教育与社会救助方面的问题，期待各方，能许这群折翼天使一个未来。

文文和铭铭（均为化名）是一对双胞胎男孩，3岁时他们被诊断为自闭症患儿。上康复机构、请阿姨、还房贷……每月两三万元的开支让这个家庭不堪重负，而精神压力更成为压在父母心头的巨石。

如今，文文和铭铭已经8岁，去年他们入读一所公办特殊学校。妈妈叶婷（化名）是一名大学老师，平时除了上课，大部分时间都在陪读。“曾经很痛苦，但那种日子已经熬过来了。”对于两个孩子的未来，叶婷有一个愿望：“家里开苗场，打算教他们种苗。以后找一块地盖房子，让他们无忧无虑地生活。”

昨日下午4时，记者来到叶婷家里，她和孩子们刚刚参加完孤独症儿童“星计划”活动。

刚进家门，铭铭便踩着桌子爬上两米高的冰箱，坐在上面朝妈妈叫喊拍手。“下来吧儿子，别爬来爬去了。”叶婷一边说，一边打开一瓶饮料。文文接过饮料后便躲进房间，坐在床上，面向墙壁，低头盯着手中的饮料，一言不发。

“哥哥还不会讲话，弟弟能与人简单交流。”叶婷说，“两个小孩间的互动，多数是为了抢零食抢玩具，但是讲话交流就不会了。”

文文和铭铭在特殊学校读一年级，由于自理能力比较弱，上学需要家长全程陪同。作为大学老师，叶婷平时除了上课，其余大部分时间都要陪儿子上学，每天早上7时10分出门赶校车，下午4时左右才能到家。“以前他俩经常生病，有时照顾了一晚上，第二天还要讲一天课。”工作和孩子，让叶婷身心俱疲。

2011年，文文和铭铭均被诊断患有自闭症。一个月后，叶婷把两个孩子送到一家自闭症康复机构。初时费用还不算太高，每人每月4000元。然而随着物价上涨以及老师级别提高，康复费用也一路飙升。到了2014年，两个孩子每个月的康复训练费用便高达1.4万元。

无奈，叶婷把孩子们送到收费更便宜的另一家机构。她明白，机构的训练是否能对孩子的状况有所改善，和孩子的基础有关。“小孩基础程度不是很好的话，再多的训练，对他的改善也是有限的。”

康复训练费用高昂，经济压力也困扰着每一个有自闭症孩子的家庭。星星（化名）是一名中重度自闭症患儿，从两岁半开始，星星妈妈就辞去工作，成为全职“陪训”妈妈。“夫妻关系变得紧张，大家都希望为孩子付出，所以有些问题会变得敏感。因为孩子需要各种培训，必须有一个人陪着，所以我辞掉了原来每月大概7000元收入的工作，家里的经济压力也突然增加了。”

记者看到星星妈妈出示的康复机构培训收据，3个月费用就超过2万元。“这费用不是一般家庭能够承受的。有一名单亲妈妈，甚至把房子卖了送孩子去做训练。”

去年，文文和铭铭满7周岁，到了上小学的年龄。为了让孩子入读公办学校，去年4月，叶婷和丈夫通宵排队才让孩子报上了广州市康纳学校。这是一家直属广州市残联的公办特殊教育学校，该校小学一年级仅设两个班，每班招收8名学生，共16人。

康纳学校的小学报名和普通小学不同，家长必须拿着资料现场报名。“之前有家长说，报名当天早点去就可以了。但去年我们报名，头一天晚上10点到那里，就已经有家长在排队了。本来想在附近的酒店住一晚，第二天一早再去排队，但幸好我们没这么做。”叶婷回忆，“当天刚好降温，我们就在附近买了椅子和被子，坐在校门口等。到了早上还有家长来排队，但排在后面的就报不了名了。”

叶婷坦言，现在经济压力没有之前送孩子到康复机构那么大，之前最高峰时一个月要花3.8万元。不过虽然省下了康复费用，但是请阿姨、供房，每月家里的开支也超过2万元。

能够把孩子送进公办特殊学校，叶婷算是幸运的少数人。来自广东省教育厅的数据显示，2015年，全省特殊教育学校在校生36048人，全年招生数仅为7303人。而自闭症儿童只是其中的一部分，可见特殊学校学位远远无法满足需求。

本来去年9月就应该上小学的星星，因为种种原因现在还在上幼儿园。“现在读的是私立幼儿园，园长很包容，允许家长陪在孩子身边。前两年找幼儿园很辛苦，进去没一个星期就会让你走人，因为孩子会有很多过激的行为，老师怕影响其他孩子。”星星妈妈说。

尽管每天照顾两个儿子心力交瘁，但性格比较开朗的叶婷总是竭力让家里的气氛变得活跃些。“如果家长对孩子要求很多的话，孩子会很辛苦，家长也很辛苦。”她说。

“我心态挺好的，曾经很痛苦，但那种日子已经熬过来了。现在小孩身体好些了，也上了公立学校。”周末，叶婷经常会带孩子外出参加公益活动，她也呼吁自闭症患儿家长多带孩子出去参加活动。

星星妈妈则呼吁社会给家长更宽松的环境，“家长的心理压力会很大，能不能得到社会的帮助是很重要的。”她说，自闭症孩子要学会融入社会，做家长的也要学着融入社会。