系统性红斑狼疮(SLE)驯化指南

免疫系统是身体健康的守护卫士，能够利用抗体识别病变的细胞和外来物质，从而有效地激活免疫反应。但是过度活跃的免疫系统会利用抗体来攻击自身的健康细胞和组织，从而影响正常组织及器官的功能，影响正常的生理活动及生活，通俗的说，就是对自己过敏了。系统性红斑狼疮就是自身免疫疾病中的一种。

系统性红斑狼疮在狼疮疾病中最常见且最严重，现代医学对其病发原因尚不明确，目前无法完全治愈。治疗手段取决于患者的发病程度，治疗后若不注意便会复发，常见的症状有：脸颊出现蝴蝶状的红疹，发烧，持续性疲劳，关节肿胀及疼痛，口腔溃疡，对光照敏感，胸痛，脱发，贫血，肾脏疾病，神经受损等。对于患者来说，不仅生活质量下降且严重时危机生命。

图片来源：摄图网正版图库

复发常与过敏原的接触有关，无论是食物，环境，还是皮肤受损带来的细菌感染都能唤醒免疫反应，带来不同程度的症状。虽然无法完全治愈，但治疗后，通过健康的生活方式能让患者预防系统性红斑狼疮的再发生，甚至达到数年，十数年不反复。

疲劳是系统性红斑狼疮的症状之一，患者朋友们要尽量培养好的睡眠习惯，睡前远离电子产品和高糖分的食物能帮助睡眠。白天感到疲惫时，15-30分钟的小睡能很好的帮助体力恢复。

过度的压力会影响免疫系统的正常运行，规律性的运动能很好的改善心情及心肺功能。但患者朋友们一定要在症状显露时避免户外运动。

家人朋友的支持和了解也是非常重要的一环，他们不但能提供精神上的支持，还能帮助患者朋友们建立良好的生活习惯。了解自己真实的身体状况，需要帮助的时候不要自己承受，及时与身边的人沟通。

尽量用防晒用品遮盖皮肤，遮阳伞、防晒服、防晒霜都是非常有效的防晒用具，即便只是短时间的暴露在阳光下也不要忘记防晒。

伤口感染会带来外界细菌，引起免疫反应。一旦皮肤受损，患者朋友们要注意清洁和消毒。家中常备应急的消毒水和简易伤口处理用具(不同尺寸的创可贴，消毒棉签)能快速为小伤口伤口处理提供帮助，降低病发风险。这些清洁和消毒用具药品在药店都能很方便的买到。遇到自己无法简单处理的伤口，不要因为犹豫而不去找专业人士处理。

图片来源：摄图网正版图库

避免高盐高糖及深加工的食物了，保护心血管的健康，减少系统性红斑狼疮对心血管的伤害。了解自己的过敏史，远离潜在性过敏食物。均衡饮食摄入的营养，尽量选择新鲜和多样的食物。

不同症状的系统性红斑狼疮有不同的治疗方案，详细咨询医生药物的用法用量，禁忌及副作用，同时服用其他药物前询问专业医生，且不要在征得专业医生的同意之前擅自停药或更换药物。

自身免疫系统疾病不是在主观意愿上能改变或治愈的，像看待家门口的一个广告牌一样去平淡地看待它，懂得在你准备开始新的一天的生活的时候如何绕开它。情绪低落和沮丧都是可以接受的，但是不要让消极情绪主导你的生活。

对于恼人的病症，只要我们能正确的了解它为什么发生，如何应对，如何避免，系统性红斑狼穿就不再是洪水猛兽！

这份驯化指南，你学会了吗？

文章参考：

https://www.lupus.org/

https://www.lupusresearch.org/

https://www.niams.nih.gov/health-topics/lupus

Anca Askanase MD MPH, Katrina Shum BS & Hal Mitnick MD(2012)Systemic Lupus Erythematosus: An Overview,Social Work in Health Care,51:7,576-586,DOI:10.1080/00981389.2012.683369