得了癌症,你要知道这些事儿
1月9号下午,《抗癌:第一时间的抉择》的作者之一徐晓在北京彼岸书店与她的读者朋友们、同时也是患者朋友们见面,围着她团团而坐的要么是肿瘤患者,要么是患者家属,这个小房间里两个多小时内谈论和关心的问题,折射出了中国百万肿瘤患者和家庭的生态。
癌症不 ≠ 死亡
在序言中,徐晓写道:这本书是写给癌症患者、患者家属、癌症医生、肿瘤医院,以及一切与癌症相关的人的书。
2012年,徐晓的爱人海鹰被查出患了非霍奇金淋巴瘤,B细胞来源,滤泡性,三期B,“当时的影像结果十分吓人,身体里各处布满了密密麻麻、大大小小的瘤子,就像秋天满架子的葡萄,也像母鸡肚子里数不清的蛋。”
五雷轰顶!泪水!对命运不公的哀叹!但很快徐晓和海鹰就调整好了心态:接受癌症,拒绝死亡!“因为癌症不等于死亡。”
徐晓开始阅读和学习与淋巴瘤的知识,使自己尽快成为淋巴瘤的知情人、行内人,她说:“学习目的不是去当医生,而是要当一个清醒的患者,当一个有头脑的患者家属,目的是为了在治疗上避免一切闪失、不走弯路、救人--而且一定要把人救活。”
然后就是构建救治网络,徐晓迅速把先生海鹰得病的消息通知亲友,让大家知道,此时他需要帮助,这些帮助包括信息帮助、医疗帮助、经验帮助:谁了解这种病?那位有此病的治疗经验和教训、谁知道哪个医院治疗的最好、国外有没有最新的药物等等。很快,徐晓的亲友就帮他织就了一张密密的救治网络,同时也让海鹰先生感到从未有过的温暖和踏实。
徐晓曾经是中央人民广播电台、中央电视台的编辑、记者,海鹰曾是国家社会保障政策的研究人员,国家医疗保险改革领导小组的研究人员,可能他们有着大多数人所无法企及的救治资源和网络,徐晓在书中也写道:可能我们的经验并不适合你,你是另一个个体,天下没有一模一样的癌,也没有一模一样治疗的路,你要听我们说的是面对癌症的思路,至于康复的路,要自己走。
经过一年多的治疗,海鹰先生逐渐康复,他们也成了癌症的亲历人,这段刻骨铭心的经历和从中获取的抗癌经验和教训也促使他们写下了这本书,讲述他们的经验,讲述活下来的癌友们的经验,讲述求医路上医生、专家们的高见…
复发只是意味着从头再来
肿瘤复发对患者是一件打击非常大的事情,甚至是比患癌时打击更大,对于每一位癌症患者来说,复发就像是悬在他们头上的达摩克利斯之剑。
徐晓问下面的听众有多少位是复发患者,有两三个人举手。徐晓说:“复发也并不意味着死亡,复发只意味着要从头再来。”
中国癌症治疗和康复的现状是落后于西方发达国家的,这种现状徐晓乐观的解读为“有很大的进步空间”,“不是我们没有药,是有,不过还在路上,国外有最新的药物,不过国内还在审批阶段,所以你只要能活过今天,活过明天,就能等来好药。”
刘幸姹是河北省抗癌协会癌症康复会心灵家园的园长,她自身也是一位癌症患者,特意从石家庄赶来参加这个活动。她说:“真正遇到这种事(患癌或复发)的时候,刚开始哭就哭,但总是惨兮兮的也没劲,对疾病在理性上要当回事,在情感上不要一味地自怜自怨。”
活下来的都是乐观的
海鹰先生得病期间,以及后来他们的书出版后,让徐晓结识了许多癌症患者,从接触的癌症患者中,她有了一个体会:“虽然不是说天性开朗的人就一定能活下来,但能活下来的人一定是乐观的人。”
海鹰先生生病的时候,徐晓经常陪他在玉渊潭公园锻炼,也结识了一些常在公园锻炼的患者,每次大家都聊的很愉快。时间久了,甚至有些患者慕名而来,找徐晓咨询问题。
刘继红女士是秦皇岛市肿瘤医院的副院长,早上火车没座了,她一路站着来到北京参加这个活动。她说自己年轻的时候有一个女儿,现在已经长大独立生活了,如今老了又有了两个儿子:“老大是乙状结肠癌,老二是乳腺癌,我现在形影不离的带着这两个癌儿子过日子,和他们和平共处。”
手术之后,医院还建议刘继红做乳腺靶向治疗,但需要自费三十万,她说:“不怕笑话,我17岁参加工作,一直到2013年退休做到副院长,但三十万真的拿不出来,虽然我和家人说说买房买车也能凑出来,但我要自己做主,我就没有继续治疗,上午我打乒乓球,下午我去游泳,我还要查房,我在医院工作,病人对我说看着你微笑着来,我们化疗都不难受了,我觉得真是值了,生活特别有意义。”
参加这次活动的所有患者和家属,都有一个共同特点,都很乐观,都积极分享自己的患病经历,自己的康复经验,但没有一个人在抱怨。
但对于癌症患者这个群体来说,死亡也是常态,如何面对死亡也是癌症患者的必修课。刘幸姹女士说:“不要怕,越怕可能死亡来的越快,如果只能活三个月了,第一买块墓地,第二写好遗嘱,最后死了后墓碑上写上一句话:这个世界我来过。”
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