人间世：三阴性乳腺癌里仍有微光

《人间世》第二季第五集

抗癌之路：癌症的黑匣里仍有微光

《人间世》是由上海市卫生健康委员会和上海广播电视台联合策划制作的10集医疗新闻纪录片，片名取于《庄子·内篇》，庄子的生死观了然、通透，他把生死当作不可分割的一体两面，生为死的前奏，死为生的延续，最大程度地消弭了死亡恐惧。该片以医院为拍摄原点，通过蹲点拍摄，记录了一个个发生在医疗行业的真实故事和人物，第一季于2016年播出，豆瓣评分高达9.6分。

第二季经过两年的拍摄，9个摄制组，50个人，陪着200多个拍摄对象一起哭，一起笑，一起经历了他们生命当中的重大时刻，通过一个个具体而又细微的故事，用现实主义的笔触展示中国人面对疾病时的态度，展示中国医生在面临重重困难时，内心做出的选择。

更重要的是，展示在疾病之外，那些人性之光和社会进步的力量，展示那些还不够完美，需要社会凝聚共识，再一起努力改变的地方。生活可能没有想象的那么好，但也不会像想象的那么糟。人的脆弱和坚强，有时候都超乎了自己的想象。有时候，一句话就可以泪流满面，但很多时刻，咬着牙，也走了很长的路。《人间世》的第二季，能够让观众体会到生命的这种可贵和美好。

《人间世》第二季第五集《抗癌之路：癌症的黑匣里仍有微光》讲述了一位三阴性乳腺癌患者的抗癌故事（编者按：三阴性乳腺癌并非一种疾病，而是一大类复杂而多变的疾病，不同三阴性乳腺癌、不同患者、不同时期的临床表现、检查结果、治疗方案各不相同。正如古希腊哲学家赫拉克利特所言：人不能两次走进同一条河流，河水是不断流动的，你这次踏进这条河，水流走了，你下次踏进这条河时，流来的是新水，所谓川流不息，你不可能两次踏进同一条河流。即使同一时间的同一条河流，在不同流域的河水可能也不相同，即所谓的异质性）。

癌，失控的细胞增殖。

这一集里，我们的主角闫宏微的故事里，有这样一段话：

“摔倒的人肯定知道，大地既坚硬，又布满尘土，而且会在人身上造成许多伤口和淤青。但从另一个角度来看，大地却也能孕育美丽的花朵和宝石。”

闫宏微，大学青年教师，乳腺癌晚期患者。因为疾病的突然降临，她的家庭从原来的生活轨道上迅速滑出，不得不开始计划一场又一场系统的战役来击溃它。丈夫，妻子，一个刚满3岁、还不到1米高的小女孩儿，还有几位老人，还有医生们，组成了一个小战队，而站在他们面前的敌人，是人类与之持续战斗数百年，仍然无法彻底打败的怪兽。

尽管，同样的选择题，别人可能选对了，但摆在他们面前的选择题，似乎很难选择，癌症有的时候就是这么难以确定，唯一可选的，是“没有错得离谱”，或者“也许存在小概率不出错”。对他们来说，一旦选择，就很难修改答案，剩下能做的，似乎只有等待那真实的生活，是否还愿意给出下一次答题的机会。而这就是癌症给人类的终极考题，我可以出题，但你们是否还愿意继续回答？

医学，需要的是一种面对未知的拓荒者精神，特别是在癌症这片蛮荒之地。医生，注定是拓荒者，他们无法确定走下去是否可以抵达绿洲，他们唯一可以确定的是，放弃就注定会被疾病的蛮荒吞噬。

就像本季《人间世》的制片人老师说的那样，“生活可能没有想象的那么好，也不会像想象的那么糟。”我们持续了两百多天的拍摄，记录下这个家庭的快乐和悲伤。煎熬，等待，坚韧的真心，甜美的片刻，人们对生活所持的重大感总是坚硬如顽石。

这个发生在2018年的故事，好似一场长线战争，充满着惊心动魄的险胜和峰回路转的瞬间。尽管在与癌症的战役中，人类还没有获得完全的胜利，但是闫宏微和家人，还有她的医生们，选择一路同行。

如果，医学如其所愿，是一种身处蛮荒，心怀希望的努力，那么，这种努力在高昂的代价之外，依然可以让闫宏微可以审视生命的旅程：花是香的，孩子的吻是甜的，生命如此，值得一活。

《人间世》第五集的“战场”锁定在上海肿瘤医院（编者按：复旦大学附属肿瘤医院），这里是中国顶级的肿瘤专科医院。这里是前线，人类与癌症战斗的前线。

几个世纪以来，医生们创造了各种方法来观察癌细胞，最终我们看到它，竟然如此鲜艳、五彩斑斓。

也就是在上个世纪，我们最终发现，癌症的本质是单个细胞突然不受控制地生长。它想尽办法疯狂繁殖。它先出现在某一个部位，然后蔓延到肺部、肝部、大脑、血液。最终，是人类自己的细胞，杀死人类自己。

肿瘤，现在科学还没有研究清楚，具体的机制是什么，只能说现在的研究还是冰山一角。这也正是临床肿瘤医生陷入的困境，当整个时代都无法彻底破解癌症之谜时，他们无法给病人所有的疑问，提供满意的答复。他们能做的就是和癌症患者并肩战斗。

根据国家癌症中心发布的数据，中国，每天约有一万人被诊断为癌症，平均每分钟7个人。癌症不仅仅是一种疾病。对患者而言，它也是人生的一个巨大拐点。

丁雅萍，乳腺癌患者，为保命，切掉了乳房，切掉了卵巢。一年后，她和丈夫离婚。

吴晓燕的病情正在得到控制，她现在最想去的是呼伦贝尔大草原。

这位阿姨每次来化疗都准备了精致的妆容。她说她要积极地面对，不让别人看出来她是个生病的人。

一周一次化疗，42天一次复查。这就是一名癌症患者化疗的日常。紫杉醇、多西他塞、卡铂，顺铂，这些化疗药物，对癌症病人来说太熟悉不过了，它们让人呕吐、掉头发，肤色变黑、指甲、皮肤腐烂，让人体内的正常细胞溃不成军，目的是杀死潜伏其中的癌细胞。但这些化疗药物，对闫宏微的癌细胞全都无效。她的癌细胞已经转移到了肺部，癌细胞在不受控制地疯长。

“我打了这么多化疗药，血管都打没了，血都找不到了，这个东西一点都不做效，一点反应都没有”，第5次化疗复查的结果仍然是坏消息。闫宏微的肿块又增大增多了。她被诊断为晚期三阴性乳腺癌，这是乳腺癌中最凶险的一种。

三阴性乳腺癌，指雌激素受体、孕激素受体和人表皮生长因子受体均为阴性的乳腺癌。这意味着，内分泌治疗和靶向治疗对这种癌症都不管用，只有化疗一条路。可是不久医生告诉她，国内可供选择的化疗药物已经很有限了。

2004年，闫宏微从山西考到南京的大学，2011年博士毕业，随后在上海谋到高校的教师职位，之后和丈夫吴载斌一起按揭买房，结婚，生子，一开始一切都很美好，可不知从什么时候起命运给他们开了一个玩笑，病魔从天而降。

为了寻找一线生机，2018年的大雪过后，闫宏微决定赴美就医，争取更多的机会。为了去美国治疗，全家凑了两万四千美元（编者按：折合人民币大约16万元），但只够在美国的一次诊疗费用。这之前，她要先把孩子送回山西老家。他们骗孩子说要去很远的地方工作，但很快就会回来。闫宏微目送着火车远去，眼里尽是不舍。

送走老人和孩子，去美国前，闫宏微还要做一件事——给孩子改名。孩子叫吴思妍，寓意是“吴载斌思念闫宏微”，现在看来这个寓意并不怎么好，因为家人希望他们不仅仅是思念，还需要多些陪伴，于是给孩子更名叫吴怡臻。闫宏微说：“我想我要是真没了，就还用原来的名字，要是活下来了就用新名字。”

美国之旅开始了，他们来到（德克萨斯大学）休斯顿MD安德森癌症中心，这里是世界顶级的肿瘤医院。安德森癌症中心在努力给病人营造一个轻松的环境，随处的沙发，玩具，金鱼，就像一个酒店。在2016年，这家医院接待的三千多名国际病人中，有400多位是像闫宏微这样的中国癌症病人。

在见到医生之前。闫宏微需要先进行一系列的检查。可是如果没有保险，在这里看病是天价。一个看似普通的验血就花了六千元人民币，而这还仅仅是个开始。租房，日常开销也是个不小的数目。

到美国第七天，闫宏微终于要见到她的医生了。这次问诊会有30分钟的时长，闫宏微为此花费了649美元（编者按：折合人民币大约4357元，查询复旦大学附属肿瘤医院博士导师、名誉教授、终身教授的特需点名专家门诊挂号费最高为人民币508元，普通门诊挂号费最高为人民币58元）。医生听了闫宏微的口述，觉得这并不像典型的三阴性乳腺癌，要确诊，还需进一步做肺部穿刺检查，所以他们还要再等十天。

到美国的第十七天，闫宏微按计划要进行肺部穿刺手术。但医院通知他们的账户余额不足，无法安排手术。吴载斌没想到闫宏微的穿刺手术以及后续检查要两万多美元，他们还需要再补缴两千多美元。穿刺做完，又是漫长的等待。还有，应接不暇的账单。

在美国的三十九天，闫宏微做了一次血常规检查，一次穿刺手术，见了两次主治医生。两万四千美金已经花完。但病情没有查明，治疗方案也没有拿到，他们只能决定回国。但就在回国的前一天，她收到了安德森医院的信息。闫宏微的穿刺报告显示，她的肺部转移灶雌激素受体呈阳性。这意味着，闫宏微肺部的癌细胞可能发生了变化。这也意味着她的癌症可以采用内分泌疗法来进行治疗。她可能有救了。

同样一个人，两家医院做出了不同的诊断。安德森癌症中心认为，闫宏微的肺部转移灶不是三阴性的。这几乎推翻了之前国内医生做出的诊断。杨文涛，上海肿瘤医院病理科乳腺组组长。胡夕春，中国最顶级的乳腺癌专家，他们对安德森作出的结论感到不解。

肿瘤医院的医生为闫宏微做了一个更为全面的检查（编者按：氟雌二醇正电子发射计算机扫描，用于显示肿瘤的雌激素受体分布情况），以确定她肺部的转移灶雌激素受体到底是阴性还是阳性，这样才能确定下一步的治疗方案，对症下药。

基于最新的检查结果，上海肿瘤医院的医生，坚持之前“三阴性乳腺癌”的诊断。而之所以闫宏微在美国肺部穿刺的结果显示雌激素受体呈阳性，很大可能是因为肿瘤的异质性（编者按：肿瘤细胞的雌激素受体分布并不均匀，穿刺结果仅仅针对穿刺局部，即穿刺针尖所及之处的肿瘤细胞雌激素受体，无法代表整个肿瘤或多个肿瘤）。

不同的诊断结果，意味着不同的治疗方案。一周后，闫宏微决定先相信美国医生的诊断。她准备去香港购买内地还未上市的一种靶向药物——帕博西尼（编者按：哌柏西利、palbociclib，已于2018年7月31日获得中国国家药品监督管理局批准上市）。这种药物被证明对雌激素受体呈阳性的乳腺癌患者有效（编者按：主要用于雌激素受体阳性乳腺癌内分泌治疗效果不佳的患者，并非用于所有雌激素受体阳性乳腺癌患者），但价格高昂。一盒帕博西尼，21粒，大约三万元人民币，平均一粒一千四百块钱。

这就是我们和癌症抗争的一个现实。金钱，有时候代表着更多的机会。

中国政府正在努力将靶向治疗药物纳入国家的医保目录，为癌症患者创造更多机会。从2017年开始，有17种疗效确切的高价肿瘤靶向药被纳入医保支付范围，当年就有1.79万患者受益，人均减负2.19万元。

2018年5月1日，中国政府开始对进口抗癌药实施进口零关税，并加快创新药进口上市。和癌症抗争的，不是单个人，而是整个人类社会体系。

拿着香港诊所开的处方，闫宏微一共在香港花了九万人民币，购买了3盒帕博西尼，这几乎是她一年的薪水。这也是很多癌症患者的生存写照。

之后的两个月，闫宏微每天吃一颗帕博西尼。能吃靶向药物，对很多癌症患者来说，足够幸运。靶向治疗能瞄准特定的病变部位，并在目标部位释放有效成分，在提高药效的同时抑制毒副作用，减少对正常组织的伤害。它精准，有效，副作用远远小于化疗。因此，闫宏微这两个月过得像一个健康的人，她的生活在朝前走。也许在这样的境遇下，你才能看清生活的真相，什么是可以放弃的，什么是最珍贵的。

“等到你们拍完这个，要拍结束的时候正好我要去复查了，这个药神奇地出现了效果，我的肿瘤在减小或者不动了，这多好啊，一个幸福结局的感觉啊。” 闫宏微这样期许着。但命运再一次捉弄了她，第六次复查，她的每个病灶都在增大，这就意味着靶向治疗对于她来说失败了。

闫宏微尝试了几乎所有办法来对抗癌细胞，但一次次被证明是徒劳。这让人无法理解。医生曾说她的中位生存期（编者按：将所有已经死亡的患者按生存期长短进行排序，中间死亡患者的生存期即中位生存期，并非尚未死亡患者的生存期）只有12个月。可现在，一年已经过去，她看起来仍然健康。其中的原因也很难解释清楚。

这不单纯是闫宏微的个人命运故事，而是人类与癌症抗争的真实写照。在这场人类与癌症的战役中，医生们在尽力帮助病人对抗癌症，取得了很多胜利。但，我们对于癌症的认识仍然停留在盲人摸象的阶段，根本谈不上“攻克癌症”。我们要认识到它的复杂性，才能更好地与它共存。然后将生命的尊严与质量放在更高的位置上。

截至发稿前，闫宏微仍然在和癌症做斗争……