药物知识|狼疮与“猎人”应该和平共存

作者：

上海仁济医院 风湿科 胡大伟

系统性红斑狼疮（简称狼疮）是一种慢性、多系统受累的自身免疫性疾病，临床表现复杂多样，多数呈隐匿起病。

大家都知道狼是一种比较狡诈的动物，作为疾病的狼疮也不例外。首先，狼疮隐匿起病，让人毫无防备。其次狼疮的病情不稳定，呈现加重与缓解交替的反复状态。就像大海一样潮起潮落，表面风平浪静实际可能正暗流涌动酝酿下一次的爆发。

只要治疗得当，大部分的时候都相安无事，处于无症状的亚临床状态或临床稳定，所累及的靶器官（包括肾脏、血液系统、肺脏、心脏、消化系统、中枢神经系统、皮肤、关节）功能正常的非致命性轻型狼疮状态。然而，如果一旦没克制住这匹狼，可能就会突然给你来个180度的大转弯，由轻型狼疮状态突然变为重症狼疮，逐渐出现多系统损害，甚至表现为狼疮危象（狼疮危象是指急性的危及生命的重症SLE）危及生命。

虽然狼疮疾病的病情变化多样，缓解与复发反复交替，但也并不是一点办法都没有。作为治疗这匹狼的“猎人”，激素和免疫抑制剂的功勋可谓卓著。SLE的生存率由60年前的2年生存率不到50%，到现今的5年生存率超过90%，10年生存率超过80%。

虽然“猎人”的战功赫赫，但一直没能完全消灭这匹狼。一方面是是由于这匹狼的出生不详（病因并不清楚），无法进行针对性的打击；另一方面是这匹狼的地下工作做的好（会隐藏），让患者过上了和正常人一样的生活，“猎人”就误以为已经成功的消灭这匹狼。实际上，等“猎人”把枪收起来后，它可能就要组织反扑了，这也是我国狼疮患者15年的存活率为60%低于国外80%的原因。这也决定了“猎人”和狼疮的长期共存关系。

由于侥幸心理的作祟，待症状控制住以后，患者就开始私自减量、停药，一段时间后好像病情也没恶化，以为已经好了。殊不知，狼疮就像大海一样潮起潮落，一旦反复严重，病情出现急剧变化，这时再上药物治疗就晚了。所以平常一定要谨遵医嘱按时服药。