【小细胞肺癌治疗经历分享】 小细胞混合腺癌(泪奔)

家母:59岁,无抽烟史,喜欢烧饭,这30多年经常看到她生闷气,一气好几天,(本人觉的跟人的情绪及经常发炎的体制有关系)


家母是2013年10月腹部痛,去医院查的腹部CT,发现肝上有肿瘤,做了肝肿瘤切除手术(4CM*4CM)做病理后发现原发兆是肺,在南京人民医院做的病理是ALK突变,(这是个错误是病理检查)5个月后重做的病理是19突变,按照这个病理做的是卡铂 培美典塞的化疗方案


2013年12月和1月份做了二期,化疗无效,且过程痛苦,白细胞基本在3-4左右,第二个疗程后血小板低至50,白细胞也是,我们停止化疗,二期化疗后CEA升到1000多,且已经骨转,后又尝试吃了克唑提尼10颗,把我母亲打倒,病人瘦了15斤,不能起床,不能吃饭,基本上无生存希望。后在朋友提醒下又重新做了肝上切下来的白片重新做病理,这次做的是19突变。


2014年4月11日下午1点吃的凯美纳,下午5点有效,我母亲说像泄万顿的的石头一样轻松,吃了一碗稀饭,效果很快,到2014年5月我们查CEA是40左右,在凯美纳有效的5个月里我母亲像常人一样买菜,烧饭,跳舞,这让我们一度以为已经康复,也感谢靶向药的神奇,可是在5个月后凯美纳耐药


2014月10月份CEA高到1400,CT显示肝也有转,2014年11月1我们吃了4002,12月2日一个月下来我们查CEA是244。效果很好。到了12月18左右我们去查CEA在260左右,因考虑到我母亲吃凯美纳的有效期只有5个月,怕4002耐药快,12月23号换吃的2992,吃到2005年1月1日母亲口腔全破了,影响喝水,吃饭,且非常疼痛。1月2号叫我母亲吃4002,缓 一下,求换药,这一路上过程曲折,但感欣慰,一路有热心的病友及家属的指点,帮助 。


2014年4月5日CEA1400

2014年4月11日下午1点吃的凯美纳,下午5点有效。5月11日CEA 45

2014年4月-2014年10月30日,在2014年9月份耐药,母亲觉的是小感觉引起的。没重视 CEA暴升1300

2014年11月1日吃的4002,-12月22日 12月1日查CEA244

2014年12月23日-2015年1月1日吃的2992副作用就是口腔全破


2014年1月2日吃的余下来的4002,想吃几天,1月8号吃2992,吃了二天口腔又破,又吃回4002加凯美纳到1月20号,这个月吃的太混乱,无柰啊,可怕的口腔,这中间口腔破,后又咳嗽,发低烧,挂水2天消严,胃酸,全身无力,不想吃饭,下面的路越来越难走啊,老妈跟我说去年4月最难的时候她都没有灰心,近来口腔痛的让她有点灰心啊,听的我心里堵的很难受啊,这二天泡在觅健上消化各位前辈的经验,多学习啊


2015年1月12日CEA 是257,

2015年1月22号,吃9291,刚开始几天吃70MG,怕有副作用,70的量好像没有大的反应,胃还是难受,后背疼,心慌,没有食欲,25加到95的量,现吃了10天,还是全身无力,越来越没有食欲,背,腹痛,

2015年2月3号带母亲到医院做全面检查,做增加CT MR,结果很不好,肝转,脑转,骨转,这一个多月的吃的靶向药都没有 效果导致病情加速发展,我把报告发给群里的朋友看,在病友的朋友提醒我母亲的NSE指标高达264,怀疑是吃药后耐药又转成了小细胞肺癌。(感谢群里的朋友)


2月6号带母亲做了肺部穿刺活检,2月9号结果出来是小细胞可能,后又做了免疫组化,结果出来是神经性内分泌癌及腺样分化。

2月12日上的EP方案,



这二天在医院把母亲13年10份确诊以来的所做的报告又找出来给医生看了,在刚发现时母亲的NSE指标就高,可能就有小细胞肺癌的存在,但母亲的CEA指标是更高的,肺腺癌也在,只是腺癌大于小细胞肺癌,在大半年吃靶向药的过程中这二个癌细胞是此消彼长,现是情况 是小细胞肺癌大于肺腺癌。


母亲病情很复杂,感谢这一路中病友的帮助,没有他们,我和医生都没有可能发现过程中小细胞汽渐渐的占了主导地位,后果可能更不敢想像。后面我会陆续把母亲的病情及治疗的方案写上来,以此来学习与鼓励自己,并且给病友们及家属做参考 ,在生病的过程中任何一步都要细心,每个指标都有它的意义,如果我前期能知道NSE对小细胞肺癌的标志性指标,母亲可能发现的早一些,治疗要及时一些,自己处处在反思与反省,因我的无知与不细心,导致这么大的失误,惭愧,也给病友们一些启示,要想家人长长久久,不能光靠医院和医生,家属和病人自己必须学习一些基本的护理及病理的知识。一定要学习。



母亲2月12日上的EP方案

0.9%氯化纳注射液750ML

依泊托苷0.15g

盐酸帕洛诺司琼注射液 0.25MG

0.9%氯化纳注射液

3号门 0.9%氯化纳注射液 100

氢化泼尼松注射液30MG

顺铂注射液40MG

呋塞米注射液10MG

共4天,顺铂4天共100MG的量,考虑母亲在化疗前近一个月来体质较虚,在化前二天挂了几袋白蛋白等营养液,在化前也吃了防吐的药和开胃的药,所以在化的过程中没有吐,人没有太痛苦,这二天医生说害怕白细胞和血小板会降下来,还住院观察二天,再挂营养液


经过这么多的磨难,希望这次次疗有效,感谢主的指点,祝福母亲




老妈在除夕的上午回家过年,化疗完后留院观察了二天,以防白细胞和血小板降低,回家了一家人在一起吃了团圆饭,我这二天负责全家人的过年大餐,看到家人们平安,健康的在一起,心升感激,感恩这日子,有老妈在,过年才有意义,老妈这二天没有胃口,初一给她吃了一颗孕铜丸,晚上吃了一碗花生米西饭加一条刀鱼,并说鱼肉细,有味 ,心里狂喜,说明有胃口了,明天准备买点膳骨做汤,感谢主,感谢医生和朋友们。新年快乐!



今天是老妈化疗后的第12天,医院上班的第一天,母亲早上也去医院查了血常规和肿瘤指标,血常规超出预期的居然没有下,3.88,血小板也正常,真是万分的感恩。因为母亲化前的白细胞其实也是低 的,刚刚达标。可能在化前挂了二天的升白水,化后也挂了一天的升白水,且天天吃安素和速俞素。也许有效果。但这二天的肝脏问题却严重起来,母亲说晚上睡觉两腹部疼,而且这二天不想吃荤,还有10天要上第二次化疗了。这样下去不能吃荤可怎么办,不知肝脏有什么好方法可缓解呢。



昨天白高兴一场,医生看的白细胞的单子居然是上次的,昨天查出来的白细胞只有1.35,老爸去医院准备办出院手续,找医生看看指标才发现白细胞这么低,不然后果不敢想,老妈昨晚一夜难受,全身痛。难怪这么难次啊,CEA查出来是320.比上次257高了15%,NSE199,比上次的264低了,不知是福是劫,医生说我妈因为是混合型的,有小细胞和非细胞,建议再吃靶向药,考虑到母亲身体虚,还有10来天还要化疗,怕再吃药又有副作用,每每都是选择,不知所措的选择。




妈妈是个坚强的女性,从我记事很少见她掉眼泪,从前的日子苦,母亲生下我后,三个月后又怀了妹妹 ,可想那段岁月挺不容易的,但她都能把日子过的有味道。妈妈是大大咧咧的个性,生病以来基本上都是我在找各种医生和治疗方案,她基本上认为自己能再活个10是没有问题的,不知道转移的事,这二天的疼痛让她流泪了,可能是对未来生活的渴望,对目前情况的无助,无奈,一个60的岁人,要告诉妈这个实情,是多么的残忍,骨转,肝转(都有5*5这么大了),脑转,我这个做女儿的,万般心疼与不舍,夜里常常哭醒,在母亲面前从不掉泪,给她信心。希望主佑她。




母亲2013年10月确诊以为来,到目前的看病 过程中可以用步步惊心,处处是危机来形容当下整个医疗的环境,幸好有一帮大爱的病友和病友家属在每次危机中化危为移,感恩这么无私的,伟大的人,伟大就是平凡的人做的不平凡的事,不是伟人做的事。这次母亲的肺腺癌到复合性小细胞肺癌的过程就是这些伟大的平凡人像 超人一样拯救了母亲,用母亲的话来是神在指点这一切,想想我也赞同的。


从2014年4月11号母亲吃凯美纳起,后吃4002,2992,9291,到2014年12月到2015年2月份母亲在吃4002,2992,9291等靶向药的过程中病情却日日加重,CEA在250左右徘徊,不上不下,很奇怪,应该母亲是对药很敏感的人,以往的经验是药有效CEA大降,药无效时CEA大涨,这次却不上不下,我很起疑,但又无从解释,我又陷入深深的自责中,因为我看憨豆精神的贴子次数不够,没有学习到精华,就效仿换药,使母亲加重,那些日子天是灰的,日子也是灰的。


于是我到处发贴,到处询问,深夜在觅健社区上发母亲 治疗的贴子,希望得到病友们的批评与指点,于是在晚上11点左右,有人跟贴说我用药有问题,于是神指点的人来帮母亲了,我详细的述说了用药的过程 ,几日后他便发现了母亲肿瘤指标上重要的指标”神经无特异稀酶“在2015年1月已经高达264,他提醒我母亲可能是小细胞肺癌,我回家拿从2014年6月以来做的所有的血检验报告单,这个指标从6月份的19.5,到9月份的39,到11月份的150,到1月份的264。


原来这个无形的敌人一直在无声无息的上涨,此时母亲的增回CT显示肺部的肿瘤组织已经长大到6.11*4.37,左侧胸腔积液,较前已经长大了一倍,肝脏也已经长大到了3.19*5.18,多处骨转,脑部也多发脑转。


神经无特异稀酶是小细胞肺癌的重要肿瘤指标,就像CEA是肺腺的重要指标一样。母亲精神状态很差,每天一点点西饭,全身痛,我是心里在泪流,经指点后我带母亲做了肺部穿刺,几日后免疫组化标记及HE,提示有神经内分泌癌及腺样分化,也就是复合性的肺癌于2015月2月12日做了EP方案,2015年2月2号做了CT


肺部肿瘤组织已经缩小到2.66*1.84,肝脏部分缩小到了2.8*0.94,左侧胸腔积液较前明显减少,。结果喜人。这个过程到现在广泛期,因为我对NSE从没有关注,医生也一样,留下了这么多的遗憾,


我再得重2013年11月母亲肝部切除后的医院的出院小结上写着本例为转移性低分化腺癌,伴神经内分泌化。这个神经内分泌化是不是从开始就有,只是腺大于它的发展,等腺耐药或控制到一定程度后,它又活跃了。


现在的治疗方案是继续EP方案,一个周期为21天,3个星期,第一个星期化疗,后二个星期吃靶向药,同时控制二个。

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