那些年,让我们束手无策的红斑狼疮

资讯导语：2017年2月6日 ，周星驰影视剧金牌女配角鲁芬患皮肌炎离世，熟悉周星驰系列电影的广大影迷们都会记得她——《九品芝麻官》里的“烈火奶奶”，剧中，她和石榴姐的吵架桥段堪称经典。据香港媒体报道，早在新年期间，鲁芬就因出现严重的免疫系统问题入院治疗，最终，她因皮肌炎致肺部衰竭而永远离开我们。

卓乐感受：看到这样一篇消息，可能会引起很多病友，尤其是新晋蝴蝶们的恐慌或者不知所措。这个时候，是不是很希望每天都过的是愚人节呢？逃避、慌乱、压力等各种情绪一股脑地涌上心头，排山倒海般的难过压着胸口喘不过气来。你就像是一个迷失方向的孩子一样，想要推开面前突如其来的大石头，却又在荒芜的大沙漠中束手无策。

章节选取：比起皮肌炎，红斑狼疮这个吓人的病名更有名气。在上世纪末一部火爆网络的小说《第一次亲密接触》中，女主人公“轻舞飞扬”因罹患系统性红斑狼疮而离世;由著名导演赵宝刚导演的电视剧《别了，温哥华》中，李小冉扮演的杨夕也因罹患这个疾病，而悄悄离开自己的爱人，从加拿大回到中国，计划“自生自灭”……

名词注解：系统性红斑狼疮(SLE)，是一种以多系统或器官病变和血清中出现多种自身抗体为特征的自身免疫性疾病，多数患者会面部出现蝶形红斑，因此得名。患病者多为18岁至40岁之间正值青春期、育龄期的女性，除了皮肤损害，还会累及关节、肌肉、肾脏、心脏、肺部、血液、神经等多系统和器官。目前红斑狼疮尚无法根 治，病情往往迁延反复，一旦发病就意味着影响一生。

临床状态：目前临床治疗主要采用类固醇激素及免疫抑制剂等常规免疫抑制治疗，但副作用明显，而且对部分患者没有效果。近年来，国内外多家研究机构、医院都在致力于红斑狼疮的治疗研究，研究表明，间充质干细胞移植对难治性系统性红斑狼疮有较好的治疗效果。2013年，国内干细胞研究的相关机构、医院运用间充质干细胞移植治疗系统性红斑狼疮，研究项目获得了一些科技奖项。英国路透社记者曾对这一研究成果在Reuters Health上予以报道，认为“间充质干细胞移植给难治性红斑狼疮患者带来了新的希望”。

政策扶持：去年12月 ，干细胞移植治疗系统性红斑狼疮等13项临床研究通过卫计委备案，国家正式出台相关法规政策，合理规范干细胞移植治疗。治疗方案规定，干细胞制备必须在符合GMP标准的细胞制备中心进行，受试者采用外周静脉输注的形式完成细胞移植，随后，医生将根据临床相关分子指标及评分检测患者肾脏病情改变来分析干细胞移植的有效性与安全性。近年来，国家对干细胞临床研究和应用的支持不断升级，干细胞的制备及其质量也成为临床医生的关注重点。

卓乐感想：刚开始接触这个病的时候，大家都会有无法接受的阶段。身体上的变化，情绪上的波动，人情世故的纠缠无不让我们心力交瘁。可是，随着时代变迁科技的发展，那些年让我们束手无策的慢性病都有了迂回的余地。重要的是大家能够拿起时代的武器，利用好网络的平台，互助互信、坚强勇敢。相信未来，相信在不久的将来一定能够有新的突破，帮助到每一位蝴蝶！

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