狼疮就是一种慢性病，如何管理？

文/中南大学湘雅二医院 风湿免疫科 凌光辉 副主任医师 副教授

每年的5月10日是“世界狼疮日”，设立狼疮日的宗旨是提高对狼疮病人的健康服务水平，促进对狼疮病因及治疗方法的研究，提高诊断技术以及全球狼疮的流行病学研究水平，当然也是为了提高全社会对狼疮患者的关注度。在第12个世界狼疮日来临之际，凌医生特地跟大家谈一谈系统性红斑狼疮的慢病管理。

系统性红斑狼疮是一种(Systemic lupus erythematusus, SLE)是一种全身多系统受累的自身免疫性疾病，病因尚未完全明确，临床表现复杂多样，以多系统、多器官受累并出现多种自身抗体为特点。红斑狼疮的病程可能迁延不愈，反复发作，严重影响患者生活质量。经过几十年的努力，风湿科医师与多个专科医生合作，已经极大改善了系统性红斑狼疮患者的预后，很多患者病情稳定长达数十年。

系统性红斑狼疮患者病情长期稳定的关键在于3点：规范治疗、自我管理及风湿科医生专业化的慢病管理。

首先，狼疮患者应该在诊治过程中逐渐学习，了解疾病相关的知识，以便积极配合治疗。例如：如何避免狼疮复发的诱因，如何正确饮食及正确的生活方式，如何正确用药，如何调节情绪等。狼疮患者提高自身的积极性，可以克服不良情绪，建立良好的生活方式，树立信心，提高服药的依从性，促进病情康复，从而避免并发症，提高生活及生存质量。

其次，规范治疗。很多狼疮患者希望借助“偏方”治疗，或者担心药物副作用而擅自减量、停药或改用中药，结果导致病情复发，甚至加重出现严重并发症。其实，在风湿专科医生指导下用药出现“伤肝”、“伤肾”等副作用的机率非常低。而不规范治疗则往往出现严重后果，狼疮不是单纯中药所能控制，而很多广告药、邮购药更是会耽搁病情，带来灾难性后果。

第三，在风湿科医生指导下接受慢病管理。有一个国内著名风湿专家说过：红斑狼疮如果规范治疗，就是一种普通慢病（>>杨岫岩：规范治疗，狼疮就是一种普通病）；但如果不规范治疗，则可能导致致命的后果。坚持服药，定期复诊，加强学习，相对固定看一个医生，这是最简单、有效的狼疮慢病管理原则。