那些病情稳定的患者突然复发,通常都经历这样的变化!
SLE患者也是如此,许多蝶友曾在交流中反馈,在遭遇人生中较大打击后,诱发SLE或是导致SLE再次复发。这是因为SLE在发生发展过程中,心理因素起到重要作用。医学家认为负性生活事件是诱发SLE的重要原因。

关于SLE患者心理弹性的研究,曾有学者就西安市某三级甲等医院风湿免疫科在一定时间内门诊收治的396例SLE患者进行心理弹性分析,发现SLE患者在承担疾病压力的同时,还需要承担社会和家庭带来的压力以及药物对情绪的干扰,这些因素共同导致SLE患者心理弹性处于较低水平,更易受负性生活事件打击,影响疾病的稳定性。
不同阶段的心理反应
诊断之初
患者会焦虑、抑郁、恐惧和绝望。食欲、睡眠、行为异常,甚至部分有自损行为。随之依赖被动性增加,疑心加重,夸大身体的变化或过分警觉,行为变得幼稚,自尊心增强,渴望得到关怀照顾。
患者对不同治疗措施可产生不同的身心反应,对治疗缺乏信心,如回避激素治疗或寻求其他解决方法,担心疾病是否能控制进入复发阶段时候,类似于诊断阶段的状态,患者对治疗的信任感明显降低,寻求其他非医学的治疗方法更为常见。
最后,疾病反复阶段则是最麻烦的,每个人表现有差异,但都非常令人棘手,但是这一阶段的患者通常需要医生进行干预,帮助稳定病情和情绪。


4.恐惧:红斑狼疮是最可怕的心理冲击。对于患者而言,狼疮不仅意味着面对死亡,意味着面对患病的无力感、日益加重的病痛的折磨和治疗所带来的副作用,而且还意味着面对由此而致的失去职业、地位、经济来源等。
如何对SLE患者心理呵护
1、学会直接面对疾病,靠信心和毅力做好长期和SLE作斗争的准备。积极的、向上的、乐观的生活态度是每名患者所应持有的有力“武器”。
2、了解一些SLE基础知识,接触目前医学界对SLE的治疗观点、研究动态以及发展趋势,改变自己原习惯看法和陈旧观念,纠正“狼疮=绝症”等错误观念。要明白在科学技术日新月异的当代,红斑狼疮不再是绝症。新的靶向药物或治疗技术正在不断被发展并用于临床,红斑狼疮的治疗随时都可能有重大突破,患者可以与狼共存,生命完全可以获得新的机遇和希望。
3、平时可以根据自己的兴趣爱好,做一些自己喜欢的事情,比如唱歌、朗诵、绘画、书法、摄影等。
4、参加群体活动或网络病友康复社区,里面往往有战狼达人,分享他们战狼的点滴经历,树立起榜样作用,让其他成员也建立起战胜病魔的信心。
5、早期经过治疗的康复病人,在条件许可的情况下,可以争取尽快回到原来的生活、工作和朋友圈子去,尽量让自己保持正常人的状态。
6、必要时看心理科门诊,可以向心理医生咨询,由专业人员进行相关干预和指导治疗因疾病所带来的紧张、恐惧和焦虑。
7、特别是家属对患者的心理护理需因人因时因地而异,以适应其个体性特征,缓解其不良情绪,找到新的生活目标和精神寄托,以良好的心理状态接受治疗。这样不仅可有效抑制躯体的主观不适,更能激发机体的潜能,增强免疫系统的功能。
8、当然,作为一名患者,也要体贴家人的不易。要尽可能地控制自己的情绪!不要过分地以你自己为中心,不要过于挑剔般对家人训斥、呼来喝去。因为只有家人是您最亲近的人!
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