那些病情稳定的患者突然复发,通常都经历这样的变化!

美国康奈尔大学Miller教授通过长期研究发现,那些已经存活15-20年的重症患者如果突然复发,通常都是在复发前的6-18个月里发生了严重的情绪应激事件,至少在一段时间内导致了患者的情绪变化。


SLE患者也是如此,许多蝶友曾在交流中反馈,在遭遇人生中较大打击后,诱发SLE或是导致SLE再次复发。这是因为SLE在发生发展过程中,心理因素起到重要作用。医学家认为负性生活事件是诱发SLE的重要原因。


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关于SLE患者心理弹性的研究,曾有学者就西安市某三级甲等医院风湿免疫科在一定时间内门诊收治的396例SLE患者进行心理弹性分析,发现SLE患者在承担疾病压力的同时,还需要承担社会和家庭带来的压力以及药物对情绪的干扰,这些因素共同导致SLE患者心理弹性处于较低水平,更易受负性生活事件打击,影响疾病的稳定性。


不同阶段的心理反应



SLE患者具有共同的强烈的负性心理反应,在不同的疾病阶段心理反应各有特殊性。



诊断之初

患者会焦虑、抑郁、恐惧和绝望。食欲、睡眠、行为异常,甚至部分有自损行为。随之依赖被动性增加,疑心加重,夸大身体的变化或过分警觉,行为变得幼稚,自尊心增强,渴望得到关怀照顾。

治疗康复阶段

患者对不同治疗措施可产生不同的身心反应,对治疗缺乏信心,如回避激素治疗或寻求其他解决方法,担心疾病是否能控制进入复发阶段时候,类似于诊断阶段的状态,患者对治疗的信任感明显降低,寻求其他非医学的治疗方法更为常见。

反复阶段

最后,疾病反复阶段则是最麻烦的,每个人表现有差异,但都非常令人棘手,但是这一阶段的患者通常需要医生进行干预,帮助稳定病情和情绪。


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我们再分析一下SLE患者这些情绪的特点:

1.焦虑:是一种最重要的精神症状,是患者难于应付自己的不良处境而产生的复杂情绪反应,常伴有明显的植物神经系统功能紊乱。表现为紧张与难以忍受的不适感,惶惶不安,忧心忡忡,睡眠紊乱,预感死亡将致,具有强烈的不安全感。

2.愤怒:当一个人长期而艰难地与红斑狼疮作斗争,在多次失去信心和希望之后,就可能产生愤怒的情绪,这是一种极度痛苦的叫喊。

3.抑郁:是一种最常见的精神症状,是大脑皮层下中枢神经系统功能异常的表现。轻者安静、抑制、气馁、反应迟钝、情绪低落及对周围环境缺乏兴趣,重者表现为持续的紧张不安,食欲减退,注意力和记忆力减退,失眠(早醒为主),甚至精神崩溃、自杀。


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4.恐惧:红斑狼疮是最可怕的心理冲击。对于患者而言,狼疮不仅意味着面对死亡,意味着面对患病的无力感、日益加重的病痛的折磨和治疗所带来的副作用,而且还意味着面对由此而致的失去职业、地位、经济来源等。


5.孤独:因长期患病而不能参加工作、学习、家务劳动等,切断了与社会工作单位,亲朋好友及家庭成员之间的联系,失去了正常的社会适应性。

6.绝望:当疗效欠佳、病情持续加重,伴有难以忍受的疼痛时产生的一种情绪,会出现拒绝治疗,拒绝进食的极端行为。


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一般来说,患者在良好的医生患者关系及家庭社会支持下,如能很快地调整自我,就不需特殊的精神类药物来控制症状。

如果患者适应疾病危机的表现超过了正常的心理反应,出现极端情况,就应当进行适当的精神病学评估,以选用进一步治疗措施。

走出误区,呵护心灵,战狼英雄比比皆是,为何别人能照样活的精彩,而自己却负情绪爆棚。

您有多久没好好的关心过自己的情绪?有多久没好好的体恤过自己?抱抱自己的身躯,关心自己的心灵,告诉自己,未来这副身躯和心灵,我们一起走下去。


如何对SLE患者心理呵护



有人感言:曾经再光鲜,再成功的人,在疾病面前也是渺小不堪,疾病面前,众生平等。过往的尊严、名利、欲望、都将被击溃。面对疾病的到来,痛苦的嘶吼、肢体的残缺、死亡恐惧,即使曾是最坚强的超级英雄,也无法从容面对。

从发现、诊断到接受治疗,担忧、恐惧和痛苦如影随形。我们想说,如果不幸得了SLE,必须要保持积极的心态,树立战胜疾病的信心。


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2018年3月,权威期刊《柳叶刀精神病学》在线发表了最新研究,一项针对SMaRT Oncology-2及SMaRT Oncology-3研究的次级分析显示,抗抑郁治疗项目可有效改善重症伴发抑郁患者的抑郁症状及生活质量。


推荐方法如下:

1、学会直接面对疾病,靠信心和毅力做好长期和SLE作斗争的准备。积极的、向上的、乐观的生活态度是每名患者所应持有的有力“武器”。


2、了解一些SLE基础知识接触目前医学界对SLE的治疗观点、研究动态以及发展趋势,改变自己原习惯看法和陈旧观念,纠正“狼疮=绝症”等错误观念。要明白在科学技术日新月异的当代,红斑狼疮不再是绝症。新的靶向药物或治疗技术正在不断被发展并用于临床,红斑狼疮的治疗随时都可能有重大突破,患者可以与狼共存,生命完全可以获得新的机遇和希望。


3、平时可以根据自己的兴趣爱好,做一些自己喜欢的事比如唱歌、朗诵、绘画、书法、摄影等。


4、参加群体活动或网络病友康复社区里面往往有战狼达人,分享他们战狼的点滴经历,树立起榜样作用,让其他成员也建立起战胜病魔的信心。


5、早期经过治疗的康复病人,在条件许可的情况下,可以争取尽快回到原来的生活、工作和朋友圈子去,尽量让自己保持正常人的状态。


6、必要时看心理科门诊,可以向心理医生咨询,由专业人员进行相关干预和指导治疗因疾病所带来的紧张、恐惧和焦虑。


7、特别是家属对患者的心理护理需因人因时因地而异,以适应其个体性特征,缓解其不良情绪,找到新的生活目标和精神寄托,以良好的心理状态接受治疗。这样不仅可有效抑制躯体的主观不适,更能激发机体的潜能,增强免疫系统的功能。


8、当然,作为一名患者,也要体贴家人的不易。要尽可能地控制自己的情绪!不要过分地以你自己为中心,不要过于挑剔般对家人训斥、呼来喝去。因为只有家人是您最亲近的人!


温馨提醒:本文基于疾病科普分享,不能代替医院就诊。意见仅供参考,具体治疗方式请遵医嘱。


责任编辑:互助君
封面图片来源:摄图网


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