每年的5月8日是世界卵巢癌日，是一年一度呼吁社会各界人士关注女性卵巢健康，重视卵巢疾病，引导社会大众了解卵巢癌的日子。
与此同时，作为数字化癌症患者病程管理平台，觅健肩负起全国最大的卵巢癌患者社区的责任，在中国抗癌协会的指导下，觅健联合医师报对卵巢癌患者进行了包括基础信息、诊疗现状、综合管理、负担&需求四个方向的详细调研，并将调研结果分析整理为《2022中国卵巢癌患者生存质量白皮书》，于5月8日在【留住好时光——2022世界卵巢癌日云端论坛】正式发布。
本次发布特别邀请重庆大学附属肿瘤医院妇科肿瘤中心学科带头人，同时也是《2022中国卵巢癌患者生存质量白皮书》的指导专家：周琦教授深入解读，向社会大众展示卵巢癌患者真实的生存状态，呼吁大家一起行动，做好患者治疗和康复管理，全面提高卵巢癌患者生存质量。
本次参与《2022中国卵巢癌患者生存质量白皮书》（后称《白皮书》）调研的患者及家属共1208位，受访者覆盖全国30个省级行政区。通过数据筛选，我们发现受访患者有以下三个特征：确诊慢、分期晚、转移多。① 确诊慢：本次调查中卵巢癌确诊年龄高峰为50-59岁，75%的患者为浆液性癌，所有确诊的患者中，高达17.3%的患者在出现症状后超过6个月才就医，9.4%的患者就医后超过六个月才就诊，这可能与卵巢癌发病特征不明显、大众对卵巢癌认知不足有关。② 分期晚：受访患者中，Ⅰ、Ⅱ期的患者分别占比16.4%及11.8%，而Ⅲ期及Ⅳ期的患者总体占比为69.4%，处于Ⅲ期的患者占比最多，高达54.9%。③ 转移多：此次受访者中，复发过的患者占比36.3%，而有转移的患者比例高于复发患者比例，占比达46.0%，其中最常见的转移部位为腹膜转移，占所有转移患者的49.1%。除以上三个特征外，《白皮书》还提到了受访者的抗癌年限，发现本次受访者中患癌年限＞3年的患者约占32.3%，＞5年的约占14.4%，＞10年的患者仅有2.1%，可见卵巢癌患者的五年生存率并不高，亟需采取更多合理措施，提高患者五年生存率。手术、化疗、靶向治疗是卵巢癌患者主要治疗方式，异地就医现象普遍
本次接受调研的患者中，接受过的治疗方式包含手术、化疗、靶向治疗、中医辅助治疗、免疫治疗、放射治疗等等。其中手术和化疗是卵巢癌患者的主要治疗方式，94.9%的患者经历过手术治疗，92.8%的患者经历过化疗；靶向治疗作为卵巢癌患者新增的规范治疗方式，应用比例也达到了53.3%。为了寻求更好医疗资源和专家，也因为本地的医疗水平无法治疗、本地医生建议等原因，参与异地就医的患者已超过50%，达到了54.4%，最常去的城市包括北京、上海和广州等高医疗资源城市，异地就医在患者中已成非常普遍的一种就医方式。同时异地就医患者的随访需求强烈，有91.6%表示希望在院外得到定期的康复管理随访服务。除了异地就医外，线上就医也逐渐成为卵巢癌患者寻求的一种治疗方式，本次受访者中有37.3%的患者选择过线上问诊，原因包括线上问诊便捷、所选的远程医生专业技术水平高，去对方医院就诊不便等等，而未选择线上问诊的原因则包括线下就诊方便、不知道如何参加线上问诊等等。异地就医和线上就医两种模式的发展，可以看出卵巢癌患者为了获取高质量医疗资源做出的努力，也向大众展示了她们对医疗资源的强烈需求。严重影响总体健康自我评分，卵巢癌患者并发症、副作用情况亟需改善
《白皮书》发现，高达66.2%的卵巢癌患者合并有慢性病或脏器损伤，包括确诊前已有慢性病和确诊后合并慢性病/脏器损伤两种情况，确诊前慢性病包括高血压（19.8%）、慢性胃炎/胃溃疡（13.0%）及糖尿病/血糖异常（10.5%），确诊后慢性病/脏器损伤包括肝功能下降（17.6%）、排泄功能障碍（15.1%）及尿酸升高（14.9%）。确诊前后均无慢性病/脏器损伤的患者仅有29.4%。卵巢癌患者副作用发生比例更高，达96.9%，患者自觉严重的副作用中，发生率最高为脱发和骨髓抑制，分别为48.3%和43.2%，其次为恶心呕吐和手脚麻木，发生率分别为21.5%和20.9%，然后是厌食、盗汗、疲乏、便秘等等，发生率在10%左右，最后为睡眠障碍、关节痛、口腔溃疡等等，发生率并不高，但对生活质量影响也很大。随着器官功能的损伤，卵巢癌的自费费用和总费用都有了一个明显的提高，提示卵巢癌患者的治疗需要多学科诊疗的参与，在治疗卵巢癌的同时也要治疗患者存在的慢性疾病，或者改善她们的器官功能。另外，在并发症和副作用的影响下，受访患者对自我生存质量的评估（评估采用SF-36量表）也更为悲观，对自身的总体健康及健康变化的评分较低，中位数分别为55和50。评估的其他方面，得分从高到低分别为：躯体功能85分、躯体疼痛77分、心理健康76分，工作能力和社会功能75分，情感职能66分、生命活力65分，可以看出癌症治疗对患者精力、精神方面的影响大于对躯体的影响，提醒我们除了并发症和副作用外，也应注意患者精力、精神方面的问题，寻求减轻负面影响的有效方式。《白皮书》对卵巢癌患者的负担和需求进行了深入的分析，发现卵巢癌患者共有四个方面的问题：本次调查发现，卵巢癌患者异地就医情况普遍，而异地就医不仅增加了卵巢癌患者的医疗费用，也增加了患者家属的负担，所以要满足卵巢癌的治疗需求，还需要一些更加便捷的诊疗模式，能够覆盖比较边缘的地区，也需要提高卵巢癌早期诊断的效率，减少其治疗难度。问卷调查中，经济是出现频率较高的一个词。卵巢癌作为一个重大的、慢性的疾病，治疗的经济负担是比较重的，而很多的患者家庭收入并不高，而且调查的数据显示他们自付比例较高，说明医疗保障的水平有待提高。因此希望政府能够针对这些特殊疾病，进一步扩大医保的覆盖面，提高规范化治疗的报销比例，使治疗的可及性更高。很多患者在住院过程中，会出现恶心呕吐、骨髓抑制及胃肠道的反应，给患者后续治疗带来了一些困扰，因此需要一些具体的指导性意见，帮助我们在癌症的慢病管理中，将这些急性或延迟性的反应管理好，进一步提高患者的生活质量。目前卵巢癌患者及公众对于癌症相关科普知识的了解是不够的，特别是有关患病以后如何规范化治疗？如何寻求网络医疗资源？怎么保证患者治疗全程的营养等问题，都需要我们更深入的科普，来帮助患者延长卵巢癌的生存期。总体来说，要提高卵巢癌患者的生存质量，还需要全社会给予卵巢癌这个特殊群体更多的关注。卵巢癌关爱日，觅健与及周琦教授，共同呼吁社会大众关注卵巢癌患者，希望大众及妇科肿瘤界能够从患者的角度去审视卵巢癌的治疗情况，从患者的心理状态、经济负担、就医和家庭负担等层面去细致的了解卵巢癌患者的治疗、预后和康复，并且希望这个调查能够帮助卵巢癌患者进行疾病的全程管理和康复指导，希望通过我们的努力，能够使更多中国癌症患者的生存现状得到改善。《2022中国卵巢癌患者生存质量白皮书》的发布，是希望了解中国卵巢癌患者因疾病所造成的医疗、社会、经济影响，希望引起政府部门、医疗机构、公益组织等社会各界人士共同关注，提高卵巢癌患者生存质量。
参考来源：
[1]2022卵巢癌生存质量白皮书
责任编辑：觅健科普君
