千呼万唤的《复查指南大全》来了，必须收藏！
在由觅健联合医师报发起，国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心、北京协和医院曾小峰教授、李梦涛教授和田新平教授指导的《2021全国系统性红斑狼疮患者生存质量发展报告》中我们发现：
SLE病情普遍可控，处于“稳定阶段并按时复查”的患者占比78.4%，但逾五成患者在病程中经历复发，其中有16%的患者复发次数≥3次，结合SLE患者病程普遍较长（超五成患者患病时长＞5年）的情况。 由上可知，SLE患者病程长且易反复，长期进行疾病管理尤为重要。 避免严重复发，定期复查尤为关键 由于SLE的特殊性，病情存在一定的反复性，定期复查不仅可以帮助临床监测蝶友们的疾病活动状态，还可以观察药物的不良反应，及时调整治疗方案。 但对于我们大部分蝶友来说，虽然知道必须去做检查，但都不知道为什么要做这个项目，面对升升降降的指标箭头更是一头雾水。那么，接下来我们就为各位蝶友深入解读检测项目的含义和临床意义，手把手教会你读懂报告单！ SLE常见检测指标及临床意义 自身抗体检测 1）抗核抗体谱： 抗核抗体的存在可引起免疫复合物形成和多个器官的炎症，是系统性红斑狼疮的疾病特征的标志抗体。该检查可帮助临床诊断系统性红斑狼疮，评价疗效，估计预后。 2）双链DNA定量检测： 病情活动度与双链DNA滴度成正相关, 监测SLE的活动。如果双链DNA滴度较既往结果上升明显，需要考虑病情是否处于复发期。 3） 抗心磷脂抗体： 心磷脂抗体是不良妊娠风险和血液系统损害风险的监测指标，有效帮助蝶友预测是否发生血管栓塞，以及在备孕、怀孕期间，心磷脂抗体指标也是一个非常关键的指标。定期检测，可有效评估病情，辅助指导治疗。 免疫学检测 1)补体-C3/C4： 疾病处于活动期时，补体水平常常出现减低的情况，原因是免疫复合物的形成消耗补体和肝脏合成补体的能力，导致C3、C4降低，通常补体水平降低程度可反映病情活动程度。一般认为，补体C3小于0.5是系统性红斑狼疮病情危险因素。 2)免疫球蛋白-A/G/M： SLE患者常伴有高球蛋白血症，血清IgG（免疫球蛋白-G）水平在疾病活动时升高，评估体内免疫功能； 如果IgG下降，一定程度上提示咱们蝶友免疫抑制剂用药过量，身体免疫功能下降，这种情况下就容易感染，这个时候就要酌情考虑下调用药。 总体而言，免疫学检查可帮助临床诊断系统性红斑狼疮，评价疗效，估计预后。 生物化学检测 1)肝功7项： 评估肝脏功能的变化。有些指标如γ-谷氨酰氨基转移酶和碱性磷酸酶与狼疮合并自免肝（详情如下）有关系，提示患者是否可能患有自免肝。 自身免疫性肝病是因体内免疫功能紊乱引起的一组特殊类型的慢性肝病，包括自身免疫性肝炎、原发性胆汁性胆管炎、原发性硬化性胆管炎等。 自身免疫性肝病除了乏力、食欲下降、腹胀、肝区不适、皮肤巩膜黄染等共有的临床表现外，不同类型的疾病有其本身的特点。 图片来源：摄图网正版图库 有些指标如丙氨酸氨基转移酶和天门冬氨酸氨基转移酶可以提示患者在服用的免疫抑制剂时对肝脏功能是否有影响。而且狼疮本身对肝脏也会引起损害，所以肝功指标就能很好的对肝脏功能变化进行有效提示。 2)肾功3项： 评估肾脏功能的变化。狼疮患者容易引发狼疮性肾炎，另外在日常服用的免疫抑制剂对肾功能也可能会有一定的影响。肾功3项的指标结果，可以帮助医生判断蝶友肾功能是否正常，辅助诊断是否疾病累及到肾脏或者是否需要调整免疫抑制剂的使用。 3) C反应蛋白： 辅助预测病情活动性，当指标升高，则提示可能是疾病出现了活动或身体出现了感染，尤其是蝶友在患有狼疮的基础上又有其他感染时，有重要评估价值。 以上便是蝶友们在检查时常常做的检查以及常见异常的解读，如果觉得有用的话，记得关注我们的公众号，收藏、分享给更多蝶友，下次更方便找到我们哦~ 复查是常事，多久最合适？ 上面我们了解了检查项目的类型及其对应的临床意义，但常跑医院确实给日常工作、生活带来不小的麻烦。 一方面，系统性红斑狼疮高发于20～40岁，这个年龄的蝶友大多处于社会中坚力量，尤其是处于疾病稳定期或轻症患者大部分均在工作岗位，经常请病假跑医院不利于职业发展，且容易暴露自己的隐私，可能成为大家言谈的焦点，甚至影响蝶友心理健康。 另一方面，部分蝶友居住地没有合适的医疗条件进行检查和诊疗，每一次复查，总是大费周章到其他城市就医，异地带来的时间成本以及差旅成本使得检查费用更是翻倍不止。 小林 我家住吉林通化，每隔两个月都要我老公陪我到北京复查，感觉特别麻烦他，每次他都要跟公司请假陪我去。 我也是，我在上海一家私企工作，每次请病假都要扣约500元工资，请假都请不起哦！ 程程 春暖花开 上班请假真的很麻烦，又担心疾病复发不敢做工作量太大的工作，前段时间，有个特别有发展前景的项目，领导知道我有慢性病，因为担心我的病情，不敢把项目交给我…… 以上对话常出现在蝶友互助群里，甚至有些稳定期的蝶友会问：“我可以减少去医院的频次吗？原来医生让我2个月去一次，但是我感觉我现在的情况蛮好的，我可以4个月去一次吗”？ 答案很显然是不建议的。 身体症状的变化是一方面，实验指标更是关键的指征之一，甚至有时指标会先于症状出现而发生异变。 值得注意的是，复查随访是根据患者疾病的临床表现和严重程度决定的，一般情况下，稳定期患者应2-3个月复诊监测1次，活动期患者半个月到一个月监测1次。蝶友们还是尽可能的按医生的嘱咐进行复查随访。 那么，这里就有蝶友问了，上面的问题还是无法解决呀！ 别急，如果能解决不用去医院也可以抽血检查，是否就可以减少去医院的频次呢？ 思及此，觅健本着既能解决病友实际复查的麻烦，多方寻找解决这个问题的方式。而健康管理师便是蝶友们的必备选择之一，从“专业、精准、及时、暖心”四大方面入手，保障您无后顾之忧，复查之虑。 最后，也希望蝶友们都能按时复查随访，相信咱们一定能战胜狼疮，回归美好生活。
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