在咱们觅健蝶友交流群里，互助君常常能看到蝶友们为了狼疮以及一些药物副作用等问题感到困扰万分，今天互助君就给大家整理了10个蝶友们最经常提问的SLE问题以及解答，希望能够帮助大家解决一些困惑。
抗疟药具有稳定溶酶体膜、调节免疫、吸收紫外线等作用，对于治疗轻型系统性红斑狼疮患者的盘状红斑、光过敏等皮肤病变、关节炎及口腔溃疡具有较好的疗效。但此类药物在应用中可损伤视网膜，造成视力下降，因此用药前需先查眼底，用药中定期做眼科检查，发现病变及时停药，一般半年或一年左右做一次眼底检查。此外，用药前后应查心电图，对于窦房结功能不全，心率缓慢，传导阻滞等心脏病的患者应禁用。
如果没有原发的不孕症，SLE对孕育影响有限，患者在接受环磷酰胺和雷公藤治疗时需监测卵巢功能。但是即便是生育能力正常，SLE患者未在医生指导妊娠后容易发生流产、早产、死产、胎儿宫内发育不良等，尤其是抗心磷脂抗体阳性的患者。
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与此同时，SLE患者妊娠可加重病情或使疾病复发，即使病情处于稳定期，妊娠中或分娩后也有患者出现病情加重的情况。因此，活动期的SLE患者不能妊娠，如果经治疗病情稳定达一年以上，每天口服强的松的剂量在 10 mg 以下，无重要脏器受累，未使用免疫抑制剂至少 6 个月，可以考虑妊娠。需要强调的是，地塞米松、免疫抑制剂、雷公藤片对胎儿有副作用，应避免使用。
间充质干细胞有多种免疫调节作用，可用于红斑狼疮的治疗。在不同炎症情况下，间充质干细胞的免疫调节作用是不同的，而且不论是自体还是同种异源的间充质干细胞，一般都不会引起免疫反应。在一项根据已经完成的近千例的干细胞移植治疗跟踪研究发现，异体间充质干细胞移植治疗使重症狼疮患者5年死亡率从45%降低为16%，有效率60%。在2020年5月，注射用干细胞新药顺利注册，其治疗领域为难治性SLE，由于该药物尚未进入临床试验阶段，具体效果让我们拭目以待。综上所述，干细胞治疗在SLE领域仍在不断发展和刷新认知的阶段，虽能够明确可以减轻病情，但仍无法达到完全治愈的目的，且该疗法费用高风险大，临床上必须严格掌握适应症方可应用。
血浆置换疗法能清除体内大量的循环免疫复合物，近期疗效好。但治标不治本，它不能从源头上彻底抑制免疫复合物的产生，必须联合激素及环磷酰胺方可达到长期缓解的目的。且此种方法治疗费用高，易导致感染、电解质失衡等副作用，不适合长期应用。
在2010年美国血浆置换学会制定的血浆置换适应症中，SLE患者属于第二类，即血浆置换不是SLE的首选治疗而是辅助治疗，这一点《2020中国系统性红斑狼疮诊疗指南》也有强调血浆置换和免疫吸附在重度或难治性SLE患者中可短期改善临床症状，但不能改善其最终结局，可作为辅助治疗措施。
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SLE患者经过早期的诊断、治疗，存活期明显延长，与过去相比，如果患者经过正规有效的个体化治疗，5 年生存率可达 95%，10 年生存率可达 86%。当然，如果患者合并狼疮肾炎出现肾功能不全、狼疮脑病、狼疮肺炎预后差，主要死亡原因是感染、肾功能衰竭、脑损害和心力衰竭。
SLE是一种自身免疫性疾病，机体免疫系统处于紊乱状态，尤其是在疾病活动期，免疫反应亢进，如此时接种疫苗，疫苗作为一种外源性抗原，引起免疫反应，导致发热、头痛、关节痛，甚至出现肾炎、脑炎等，可能与疾病本身的临床表现重叠，引起病情加重或诱发狼疮复发。
综上，在疾病活动期不宜进行疫苗接种，尤其是甲流疫苗、乙肝疫苗等。如果处于疾病缓解期的SLE患者，经医生指导，一般可接种HPV疫苗。流感疫苗、破伤风抗毒素等，但过敏体质者慎用。
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关于饮食问题，SLE病友切勿因噎废食，因为担心“发物”担心“光敏性”而对大部分海鲜、牛羊肉、蔬菜避之不及。
正确的饮食态度应该是均衡营养，简而言之只要不是煎炸烘烤做出来的高油、高糖、高盐等食物，都可以吃上一吃，不过具有这些特殊情况的患者，在饮食上需要稍微用点心。
患有皮疹的SLE病友，避免在外出前食用柠檬、菠萝、芹菜、蘑菇等具有光敏性的食物，如食用后也需做好防晒工作。
本身就是易过敏体质，在饮食中需注意避开会引发过敏的食物，如壳类食物、芒果等。
患有严重的肾损害病友，要限制蛋白质的摄入，以免加重肾脏负担。
总之，SLE患者的饮食应以清淡、易消化、低盐、富含维生素、含糖量低的食物为主；以优质蛋白为主，如鸡蛋、牛奶、瘦肉、鱼类等。
得了系统性红斑狼疮，患者情绪低落、悲观、消极，甚至有自杀的想法，闷在家里不肯外出，也不与他人交流。实际上，这些想法是错误的，随着医学的发展，本病的治疗方法越来越多，经过正规的治疗，病情缓解率很高，死亡率正逐渐下降。
患者要了解病情，积极地配合医生治疗，待病情控制好后，逐步的参加社会活动和工作，可以像正常人一样生活。
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首先，不可自行调整药物的用量，尤其是糖皮质激素的剂量，即使是病情发生明显的变化。一定要到风湿免疫科门诊，复查肝功能、肾功能及血、尿、便常规等相关指标，由医生评估病情后，方可调整用药。另外，患者一定要遵从医生的要求，定期到门诊复查。其次，患者应保持良好的心情, 病情改善后可进行体育锻炼、参与适当的家务劳动, 以自己不感到劳累为限。保持良好的生活、饮食习惯, 做到起居有规律，外出活动时要采取遮阳措施，预防感冒，以免加重病情。最后，患者如感觉良好，可以重返工作岗位，工作可以使人充实，实现人生价值，带来情绪的正面增益，有利于病情稳定。
感染、服药依从性弱、负面情绪、过度劳累和妊娠等原因都容易导致SLE复发。那么该如何判断自己是否已经复发了？互助君建议大家可以通过SLEDAI评分表结合医院检查指标进行初步测试，并根据评分结果及时就医进行治疗。在公众号内回复【评分】即可获取SLEDAI疾病活动指数评分表链接。到目前为止还没有一个确切的可以完全预防SLE复发的方法，但这并不是说就一点也不能预防。一般来讲感冒最容易使红斑狼疮复发，因此患者平时要注意保暖, 避免感冒，这是最重要的一项。
如果经常反复感冒，要找自己的经治医生，化验一下血，看是否有免疫功能的降低，如果免疫功能降低，可给予适当的调整。
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除预防感冒外，患者要按照医生的要求服药，不要乱用药，也不要道听途说有什么灵丹妙药而突然停药。同时要充分休息好, 不要劳累, 工作要适度，可作适当的活动，但不要在阳光下暴晒。精神保持愉快，要安排好合理的饮食习惯，定期找医生复查各项化验指标。
