天救自救者：生存之外，集群体之力“生活”

每每站在合唱演出的舞台上，面向观众，听到主持人在报幕中介绍，“这是一支特殊的合唱队伍。队员们平均年龄超过70岁，他们都在带癌生存”，一个一个病种和癌龄报过去，王阅增（化名）的心里并没有任何病耻感带来的不适，相反，他总会觉得踏实，还会暖暖地升腾出一股为自己叫好的“自豪感”。

那是一种别样的人生体验，就是那种“不是一般人能经受得住的考验，我们都很好地经受住了”的“自己还蛮厉害，很伟大”的感觉。

这支合唱团来自上海癌症康复俱乐部（以下简称“俱乐部”）。在这里，像他一样的“病友”超过1.6万。他们的年龄、职业、病情阶段跨度很大，分属形形色色的辖区、医院、病种科室。他们和而不同，大家聚在一起探讨病情，也共享病后注意事项。

再下一个层级，俱乐部针对各类癌种特性设立了“小分队”，王阅增刚来的时候就被拉进了“肺癌”小组，也是在那里，他真正认识了更多肺癌病友，更细分意义上的“同类人”“战友”。

他们的生活状态并不符合外界对于癌症患者的想象：羸弱、悲观、惨淡，终日病恹恹，与社会脱节。他们能够生活自理，可以正常参与社会活动，他们的人生体验既处处受限又日渐开阔，他们的需求，就像冰山潜藏在海平面以下的主体，庞大，真实存在，却隐秘而鲜有人知晓。

王阅增有一个储蓄罐，几乎每天都会扔几块零钱进去。

他今年73岁，2013年确诊肺癌并切除了右下肺。命是保住了，但肺部切除造成的“肺活量减小”带给他的是超乎常人的打击。

他是上世纪六十年代上海音乐学院的毕业生，从事了半辈子的音乐工作，一时之间，医嘱之下，老伙计“长笛”不得不被束之高阁，从前到处给学生上课的忙碌日程表变得空白，艺术人生仿佛被画上了休止符，“突然之间，什么事情都没有了”，爱好无处施展，生活闭塞了好一阵儿，平静得像一潭死水，他只剩下一种强烈的感觉，“我的日子不好过了。”

命运跟他开的玩笑是，曾经他去看望的一位身患肺癌的朋友，在他生病之后又回来医院看望他。在这位看起来精气神不错的朋友的建议下，王阅增加入了上海癌症康复俱乐部。另一个戏剧般的反转发生了，在那里，他仿佛接触到了“另一个世界”，也好像找到了人生重启的密码。

“一个人待着就很容易胡思乱想，我这里不舒服了，是不是又复发了？我那里又不行了。这样下去，心态不好的，很多病情的恶化都是被自己吓的。”见到更多同伴之后，王阅增觉得自己干枯的心正在一点点变得鲜活，单单音乐这一项，这里就有葫芦丝、口琴、民乐队、合唱队等等兴趣小组。他最大的感悟是，“如何面对生病这件事情真的太关键了，生病不可怕，关键是要调节好自己的心态”。

王阅增重新将自己置于轻松、愉悦的环境里，与他热爱的音乐为伴。在俱乐部创始人袁正平的鼓励下，他重新拿起了笛子。加入艺术团后，王阅增利用自己的专业知识和丰富的音乐实践经验改编创作了几个节目，还从专业出发，想出了独特的换气方法，来解决演出时肺活量不足的问题。他代表上海，把陕北民歌“跑旱船”带到了米兰世博会的舞台上。

用音乐鼓励患者（受访者供图）

他的人生并没有因为患癌而停滞不前，相反，相对于过去在各个相邻的城市间奔波给学生上课，他的足迹遍及了更广袤的世界，也引起了更大范围的轰动。

在中国馆门前“上海活动周”的开幕表演里，王阅增介绍，“希望用才艺来展示中国特有的‘群体抗癌’的概念，用团体的力量战胜病魔”。

国际友人、各国媒体不仅震惊于一个右下肺被切除的病人还能把一个极考验肺活量的乐器演奏得这么好，也震惊于眼前这支由癌症患者组成的合唱队伍。在彼时的惯性思维里，患病情况会被当做罪过一样遮掩起来，是需要被隐瞒、不足为外人道也的事情。这些国际友人和媒体惊异的是，为什么眼前的这群中国人生了病之后要聚在一起？而且看上去，这样“抱团取暖”的方式不仅缓解了他们的病痛，还仿佛为他们带来了的新生。

鼓励王阅增重新拿起长笛的俱乐部创始人袁正平，是率先提出“群体抗癌”概念的人。

1981年初，结婚第七天，袁正平被查出第四期淋巴肉瘤，新婚蜜月生活从新房转移到了病房。确诊的时候，他的病灶已经转移到胯关节。医生把诊断告知家属，后来他自己翻阅医学书，可是翻遍书本也找不到更多生的希望。

尽管在世界卫生组织（WHO）提出著名的“三分之一”理论里，癌症作为一种慢性病，其中三分之一是可以预防的，三分之一可以通过早发现、早诊断、早治疗达到治愈，三分之一不可治愈，但通过适当治疗可以控制，获得较好的生活质量进而延长生存期[1]。换言之，在医院和医疗机构，三分之一的医务人员负责病前干预，三分之一做病后康复，三分之一做临床治疗即足够。

但在当时的国内社会，群众的就医需求仍有待满足，现实问题尚需逐一突破解决。病人、医生都挤在临床治疗的车道上，无暇顾及病前干预和病后康复。彼时，不论在医学界还是在民间，医疗手段的局限性让人们普遍“谈癌色变”甚至“避而不谈”。人们对癌症的了解十分匮乏，社会上流行着“十个癌症九个埋，剩下一个不是癌。是癌治不好，能治好的不是癌”的说法。

袁正平搞工会工作出身，生病之前与群众打交道居多，性格开朗友善。但病床上的袁正平也一度沉没于人生无望的沮丧，有朋友来看望，善意鼓励的言辞在他听来无比刺耳。他听到最多的话就是“想吃就多吃点，想玩就多玩点”，但他悲观的念头里想的都是“我也许吃不了多少，也许玩不了几天了”。在他看来，他们谈的事情于他而言已然是另一个世界，他也经历过曾经的好友拒绝与他握手的尴尬与寒心，外界的一切不理解、歧视偏见和哪怕怜悯同情的目光都让他难以接受。

每当这时，他总会厉声打断，“你们不要跟我说这些，我要看活人，我只要看活人”，他只想见到和他一样生病之后还活着的人——只有那些人的存在对此刻的他而言才有真实有效的安慰意义。

推己及人，就是这样被突然萌发的念头击中，“上海癌症康复俱乐部”因此诞生。作为当时社会上为数不多的群众自治组织，起初它并不被认可和接纳。花了数年的时间才慢慢走向社会，走进癌症患者的视野。

袁正平喊出的第一条宣传口号是“癌症≠死亡”——来源于著名作家柯岩发表于上世纪80年代初、1982年获得北京文学奖的同名报告文学。

而后至今三十余年中，时代变革，医疗水平、人们的思想认识、对癌症的了解都在迅猛发展，癌症意味着“死刑”宣判的观念已成过去式，俱乐部的理念也更新为“我为人人，人人为我，人间自有真情在”。但不变的是，它一直秉持着为癌症病人提供可以平等交流、宣泄感情的平台的初心。这份群体抗癌的力量迅速壮大，在组织规模和活动效率上都日趋成熟。病人知晓病情后第二天，就会有和他曾患有相同病症的、而今已康复了五年以上的病人出现在他的病房里，也为他的手术送床，他们会亲身作证，告诉他，“不要紧张，我就是在这里治疗/手术的，效果很好的，放心”。“群体抗癌”提供的是最强有力的“伙伴支持”。

长远的变化也在肺癌会员中发生。袁正平发现，因为早年间许多肺癌患者发现患病的时候就已经是晚期，而晚期生存率堪忧，肺癌会员的变动一直很大。现在，随着医学水平的进步，患者的生存时间在慢慢变长。疾病知识的普及和丰富的兴趣活动，也让患者有了更高的认知水平和更好的带癌生存和预后体验，生活质量无疑发生了翻天覆地的变化。许多肺癌癌友在实现“5年生存”后选择加入志愿者的队伍，反哺更多患者。

癌症患者正在参与健康知识讲座 （受访者供图）

著名临床医学专家汤钊猷院士在他的科普书《消灭与改造并举》里，举了一个浅显易懂却含义深刻的例子：体内生了癌症，就像瓷器店里有了老鼠，怎么办？要消灭它很容易，扔个手榴弹把它炸死就好，但谁都清楚，所有的瓷器也将被殃及。要消灭（杀癌）与改造（加以纠正）并重。纠正，就是争取让“癌细胞改邪归正”，要从传统的治癌模式中走出，走向更合理、更适度，病人利益更大化的时候。

这带给了袁正平一份思考，“与其诅咒黑暗，不如亲手点燃一支蜡烛”——很多病人并不是倒在了临床治疗期，而恰恰是一年、一年半之后的预后期间，在黎明来临前离开。

医疗手段、药物进步可以提高患者的存活期，这固然重要。但患者的生命质量谁来关注？

2000年，世界卫生组织提出，要追求更多的药物之外的另类治疗手段，它们同样重要。

俱乐部在做的便是这件事，“把生命和改造加在一起，医疗的进步是救助手段，我们来做改造”，因此，许多康复学课程应运而生，以音乐、舞蹈、园艺作为工具，希望从精神方面提高病人的生活质量，更好地认识到生命的意义，合力打下抗癌的游击战和持久战。

俱乐部肺癌指导中心负责人、上海肺科医院志愿者队负责人黄秦（化名）在接触新的会员时，首要的工作就是帮病友牵线搭起俱乐部内的社交网络——帮ta找到有着相似病情的病友，以及已经康复的老志愿者，马上拉群介绍他们认识。还是那个原因，病友之间有着同病相怜的共情能力，而这也是最快、最好的帮助新病友重建生存信心体系、提升安全感的方式之一。

有些话，在特定的时候，从病友的口中说出来，甚至比医生的话更容易让人听得进去。志愿者与病人的交流互动是零距离的，也更能感同身受。

疫情前，每周二和周五黄秦都会安排志愿者去医院进病房或者在医院摆一个台位跟新患者交流。自己曾有亲身经历，因此黄秦非常了解刚查出患病的人那种渴望交流的心态。“很多病人可能花很久才能挂到一个专家医生的号，但是几分钟就看完出来了。我们就会告诉他们，我们也得过一样的病，我们已经过来了。”

上海肺科医院志愿者活动 （受访者供图）

刘音（化名）也曾经历过这种刚确诊后的百般无助。起初确诊后接受会诊时，她曾听医生这样形容她的治愈可能：“我们也很想把你这颗卫星放上天”。医生告诉她，病情发现得实在太晚，她最多再活六个月，医生已无能为力。当时刘音提出的请求是，不论吃多少苦，她希望再多活两年，她想看到孩子上高中。

两年又两年，再两年过去……而今，刘音依然精气神十足，成了癌友圈中的“抗癌明星”。她时常给病友们做讲座，尽管她在治疗阶段吃尽了苦头，但她很少讲这些，以眼泪换取眼泪。她深知，“得了癌症对每一个人而言都是痛苦的，不要光讲述自己的苦难”。因此，她用自己的乐观和积极的心态感染其他病友，讲座很累，她期待的成就感却很朴素，比如把一个“情绪低谷中已经绝望到不会笑了”的病友“逗笑”。

在袁正平看来，群体抗癌的最大意义在于让病友之间相互依托，也让癌症病人更好地去认识自己生命的价值。肺癌患者的群里，新人加入后，都会在“老人们”的带动下积极参与活动。在这里，除了权威专家发表的言论，患者们的经验分享也很受重视，甚至专门在病友中举办过征文活动，来调动他们参与内容生产和输出的过程。袁正平总是告诉大家：“你不仅要为了自己，还要为了你的家人，为了社会，人要活得让自己有用，这个是生命的全部意义。”

因病致贫，因病返贫，再多的钱都可能被耗尽。吃不起药，负担不起治疗成本的患者大有人在，而俱乐部无法解决大家的全部问题，“我们现在只能做到让他们开心，开心就是免疫力”。

这也是袁正平打动了赞助人的理由。在争取赞助资金的时候，面对100万赞助资金的分配，他说：“我这儿有一万六千多号人，这100万假如平均分配给每个人，连挂号费都不够。但你给了我这一百万，我可以让他们一年从穷伤心、穷担心变成穷开心。”

袁正平希望尽可能地挖掘大家的生命潜能，让他们活得精彩，“一天当两天过”，生病之后，要用更丰富的生活来填补。“哪怕你的生命比其他人短，乘以二就值了。”

多年以来，这里的志愿者皆为无偿。所有的赞助资金都被用于病友们每一次参与活动的路费、餐食补贴，只为了鼓励大家积极参与到兴趣小组里来，不要一个人闷着。

付出更多却得不到物质激励的志愿者们依然会在每一次的活动里兴致勃勃，全力付出不求回报。如果说起初大家的想法是，“我都生这个病了，还要什么回报？这个钱对我有用吗？”他们每个人都曾得益于俱乐部带来的力量，如今，当他们切实体会到现身说法承载着的强大精神力量，则更希望“尽可能地贡献自己的绵薄之力，为社会、为他人做点什么”，把生命的希望传递给更多人。

王阅增已经七十多岁了，却对每一次的病友集体活动来之不拒，他觉得很快乐。和他搭档双笛演奏的伙伴，大大小小动过14次手术，他们都知道自己的存在对于组合来说意味着什么，他们很有默契地努力不缺席每一次排练。

这里到处流动着更紧实的团队凝聚力。让王阅增很感慨的是，“身边一起演出的伙伴，经常在一起玩、一起排练的活生生的人，说走就走掉了。”所以，团里的每个人更为珍惜每一次相聚，集体排练时，除非紧急情况，少有人请假，时间是癌症患者们最缺乏也最宝贵的资源，彼此在一起的每一天对于他们而言，都无比可贵。

自2000年起，“蓝天下的至爱”新年音乐会连续举办了20年——疫情之前的每一年元旦，都有来自俱乐部的一千余名癌症康复患者参与慰问留守医院“跨年”的爱心行动，为他们在医院里专场举办文艺汇演。唱歌的目的不是为了表演获得掌声和喝彩，而是为了传递温情、信心、勇气、力量，用跨越门槛与国界的最治愈的音乐和旋律点亮日渐黯淡的癌友人生。

上海胸科医院的新年音乐会（受访者供图）

王阅增常常现身说法给病床上的患者加油打气，“我能做到，你也可以。”“我们的今天，也可以是你的明天。”

七十多岁的庞燕（化名）在艺术团里担任独唱演员。有次听说一位病人在病房里下不了床，无法来看演出，于是他就到病房为那位病友单独唱了一首歌，送上新年贺卡。

不止于此，病友们其他高参与度的活动不仅有名为“天堂口的微笑”的临终关怀活动，为正在生命倒计时的病友们送去温暖，还有“花坛”葬礼——不保留骨灰，只需要0.05平方米，若干年以后，骨灰就藏在土壤层的鲜花绿草中。

在病友圈中，“葬礼”并不是一个遥远或避讳的词。相比传统墓葬方式，它在经济上赋予了患者及其家庭更大的包容度和自由选择的权利——世俗观念里，身故之后需要厚葬，否则就是“不孝”“不义”。但有的癌症患者最后钱花光了，病情已无力回天，却“死都死不起”，葬礼的费用是家人额外需要背负的沉重债务。“花坛葬”只需要800元，但却无比庄重盛大，会有一千个病友赶来为逝者举办一个唯美的告别仪式。

以“全病程管理”的概念，每位志愿者的目标都是通过尽自己的一点绵薄之力，“掏心窝”的分享是为了自己走过的弯路，不要再让其他病友重蹈覆辙；参加的每一次活动不仅仅是振奋人们的精神、延续人们的生命，也希望能让大家在这里“生活”——好好活，活得好，并且无论生前还是身后，都最大可能地保有体面和尊严。

2022北京冬奥会将于2月4日开幕，而2月4日也是世界癌症日。早在2018年，一个属于癌症病友们的“特殊”奥运助威团就开始成立，“相约2022北京奥运会”的主题活动由此开始，癌友们相互约定：“就从今年开始，1天存下5块钱，2022年，我们北京冬奥见。”

这样不仅可以轻易攒下一笔可观的旅行经费，更重要的是，五年生命之约的目标激励，“让大家有个念想，让生命有个盼头”——要活到那一年。

这一活动还联合了北京癌症康复会、江苏省癌症康复组织等全国百余家癌症康复组织，超过3000名癌友积极响应，齐聚上海。

王阅增从不关心自己的储蓄罐里已经存下了多少钱，对于一定能参加2022年北京冬奥会的这件事，他对自己深信不疑。

在俱乐部里，癌友们彼此互助，彼此连结，不需要社会的向下兼容。他们是一群拥有丰沛人生体验、更纯粹地只讲奉献不计回报的人。

如今看来，袁正平起初想要燃烧的那根蜡烛，正在以生命照亮生命，以生命点燃生命，他为一万多名癌症患者点燃了这根蜡烛，而一万多根的烛火带来的生命之光也正指数级地不断辐射到更多的地方，光明会在更大的范围内不断漾开。

袁正平描绘了他心中理想的癌症全病程管理的未来——“五全”的关怀，即“全人”“全家”“全团队”“全程”“全社会”。

现在的治疗大方向是“看病”，却忽略了对“人”的关心。但实际上，不论医者，还是全社会，都不应该只见病、不见人；团队的共生效应正体现在群体抗癌中，如同大雁南飞，成群结队的飞行距离会比单独迁徙的飞行距离提高70%。但更现实而残酷的问题是，这还远远不够。

如果有一天，创新药物的可负担性更高，社会对于病友的精神共同富裕投入更多的关注，为癌症患者争取更多应有的权利，让他们获得更加有尊严的幸福，这是袁正平最理想的图景，也是他的呼吁。

距离目标的实现任重而道远，但袁正平已经看到了希望。过去的几十年里，癌症患者面临的外部环境正一步步改善。

而在志愿者们眼里，他们盼望未来能拥有更加专业、更大的活动空间。受到疫情影响，如今的活动往往局限于线上。他们更喜欢线下“群体抗癌”的气氛，不愿长时间的自行康复让癌友们再次陷入孤独的恐慌中。

志愿活动（受访者供图）

医疗水平的进步，配合正在不断生长的癌症术后康复期社会支持力量，5年，不再是肺癌患者天人相隔的交界线。曾经需要不停面对病友生离死别的王阅增，而今身边一路相伴的人越来越多，他们一起在享受生活的路上行得更远。远到从米兰一路相伴至北京的目标已近在咫尺，久到从2015到2022再不是只属于七分之一幸运儿的奢望。

提及目前的生活状态，王阅增用中气十足的声音说道，“以前有句话说，人生七十古来稀，我已经73岁了，我还有什么不满足的？我还经历了两次癌症，没有什么事情过不去的。”

人生进入到了一种前所未有的洒脱阶段，“多活一天就是赚到，每一天都生龙活虎。”被问到是否开心时，他掩不住爽朗又轻快的语气，“非常开心。我是死亡线上走过一回，又活过来的人。”

参考文献：

[1] 王汝宽. 国内外肿瘤诊断研究进展[J]. 医学研究通讯, 1990, 19(12):1-6.

*文中王阅增、黄秦、刘音、庞燕为化名。

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