红斑狼疮患者因治疗周期性长,经济负担重等多重压力往往给患者及其家属带来常人不能想象的痛苦,或许也只有自己亲身经历过这个过程的病友才能懂得几分。大多患者或者出于“体贴”又亦或出于“爱”,在面对亲人或是朋友面前,总是将自己对疾病的恐慌和担心深埋在心底。在人前表现出我很好,我可以,你放心;殊不知,这是在为自己重疾埋下另外一个祸根——与红斑狼疮相关的抑郁。抑郁这类精神应激情况,可降低淋巴细胞毒反应 , 降低自然杀伤细胞的活性,从而导致疾病复发。与红斑狼疮相关的抑郁指的是因红斑狼疮诊断、治疗及合并症等因素,导致患者失去个人精神常态的情绪病理反应。另外,治疗过程中的激素副作用包括也是致使红斑狼疮性抑郁的重要原因。
在一项针对住院的女性患者研究中发现,有60.7%的患者存在抑郁情,其抑郁程度越严重,患者的生存质量和生活预后转归越差。受家庭、社会和疾病等多方面因素的影响,系统性红斑狼疮患者的焦虑情绪和抑郁情绪发生率较高。许多患者除了要面对疾病带来的生理上的痛苦之外,还要承受家庭中无形的压力,容易形成抑郁情绪。
在《2020中国红斑狼疮患者生存质量白皮书》中,探寻患者心理健康可以发现,两成以上的患者存在易怒、消极情绪、家庭压力、压抑等负面情绪。据研究者发现,精神状况差对于重症患者而言,其不良效应堪比肥胖和吸烟。说不出是什么事情是致使自己焦燥不安,平常生活中的一点小事都会引起患者情绪崩溃。除开生理原因也并非心态不好,就是在什么事情都没有发生,也能引起患者情绪陷入悲伤、自责、绝望等负性状态。除了精神心理上症状的异常,这类患者的睡眠问题也较为显著,包括失眠,睡眠轻,早醒等。其中,早醒是抑郁症最具有特征性的表现,相比于往常作息往往会早醒2~3个小时,且醒后不再会入睡。患有抑郁倾向的患者与往常相比,会出现经常性发呆,思考问题困难,有时候像时钟定格,在他人眼中一般会被误以为走神,分心而被忽略。在兴趣爱好方面,该类患者会出现明显兴趣下降,甚至是以前十分喜欢的活动或事情,对于患者而言,即使一件小事都似乎是一种负担。这类患者经常会感到力不从心,这种情况并非是年龄带来的,而是情绪带来的,患者在不经意间就会觉得疲惫,什么事情都不想做,就连最基本的饮食、个人生理问题都不想解决。到了这步,患者的情绪像是一根绷紧的弦,没有什么好的办法可以缓解内心的抑郁,甚至对自己失望透顶,认为自己没有存在的意义,常常想用死亡来结束这一切,且这个念头在脑海里不止一次的出现。在《2020中国红斑狼疮患者生存质量白皮书》中,有3.4%的患者有轻生想法。注意:觅友们可以根据上述表现自我排查,如果中了两条以上,互助君建议您及时跟心理医生取得联系,以尽早获得专业指导。目前临床上治疗抑郁症以药物治为主,必要时可配合心理干预进行。研究发现,抗抑郁药物治疗辅以适当的行为干预疗法,对患者的抑郁症状有明显的疗效。西医中对红斑狼疮相关的抑郁,治疗常用治疗药物有2类,分别是三环/四环类抗抑郁药和新型抗抑郁物。①三环或四环类抗抑郁药物疗效确切,但抗胆碱能等副作用较多。②新型抗抑郁物,对5-HT的再摄取具有较强的抑制作用,能够选择性的抑制突触前膜对5-HT的再摄取,副作用少,安全性高。目前其已成为改善各种抑郁症状的首选药物。
目前常用于红斑狼疮相关性抑郁的心理干预技术有集体心理治疗、阅读疗法、认知行为治疗、音乐疗法等。研究证明,集体心理治疗对于红斑狼疮抑郁患者个体治疗的进程也有着丰富和推动的作用。集体心理治疗可以形成一个新的社会群体,在这个特殊的群体里,一群面临相似问题的患者可以相互支持、相互接受、相互交流和学习,从而为彼此提供治疗的动力。给红斑狼疮抑郁患者提供一种新的治疗方式。即利用阅读图书达到治疗疾病的方法。有众多研究结果显示,阅读疗法对抑郁治疗效果显著,且效果持续时间较长。
即通过分析病人错误的思维活动及应付现实的行为加以改正。即帮助患者重建认知结构,重建信心。音乐疗法是一种无创的易于接受的治疗方法,可分为主动音乐疗法和被动疗法。顾名思义,基于心理治疗的理论方法上,在专业的音乐治疗师的共同参与下,通过各种专门设计的音乐行为,经历音乐体验,进而达到消除心理障碍。有研究表明,轻松欢快的音乐可刺激人体大脑皮质,促使人体分泌出一些有益于健康的激素、酶和神经递质等活性物质,保持心理平衡。此外,在这边互助君需要提醒觅友很重要的一点是,上述互助君提及的缓解方法及网上搜的方法介绍都不及实际心理医生的专业指导和全面。建议觅友们一定要在专业的心理医生指导下进行治疗,千万不要盲目服药尝试,这是万万不可取的。在红斑狼疮面前,没有人会教导我们该怎么坦然面对,怎么克服内心的恐惧,最终又该怎样在余生中与狼共伍。能做的,可以做的,便是要学会活在当下;活出自我,不要因为疾病遮蔽住眼前,也不要因为疾病把自己内心封闭住,既影响了疾病治疗效果,又让关爱自己的人心疼无措。