狼疮20年不复发的秘密，原来是做好了这一点！

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这是小编近日在互助上看到的帖子，这位蝶友提到她虽然患有狼疮20多年，但在她长期的严格的自我管理下，实现了病情的稳定，避免了病情的复发。这一下子就引起了小编的注意。这不就是当下最强调的“慢病管理”吗?很多蝶友对“慢病管理”也许有些陌生，但其实，蝶友们一直在做的事情——战“狼”，就属于慢病管理。

为了帮助更多蝶友能够更好地了解慢病管理，我们【蝶舞新生——大咖话狼疮】的栏目邀请到南昌大学第二附属医院风湿免疫科的段新旺主任带大家走进sle的慢病管理，带蝶友们开启不一样的战“狼”之路。

蝶友疑惑——红斑狼疮到底是不是慢病？

慢病是对起病时间长，缺乏明确的病因证据，一旦发病即病情迁延不愈的非传染性疾病的概括性总称，又称“慢性非传染性疾病”或“慢性病”。常见的慢病包括高血压病、冠心病、糖尿病、慢性肾病以及慢性肿瘤、高血压病引起的脑梗塞、风湿免疫系统疾病。

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慢性病的特点是发病较隐匿、一般难以完全治愈，但能得到有效的控制，并且其发生发展与生活方式密切相关，因此治疗慢病不能单纯依靠药物，也需要改变不良的生活习惯。因此毫无疑问，系统性红斑狼疮属于慢性病，从确诊的那一刻起，蝶友们就开始踏上了慢病管理的征程。

大咖解读——什么是慢病管理？

对于狼疮患者而言，慢病管理是通过专科的医护人员规范的诊疗、教育、培训，在家属的支持，以及蝶友的配合下，通过学习，掌握自我管理疾病的知识和改变生活方式的技巧，促进和提高蝶友的自我管理能力，使蝶友不管是在家里还是医院，都能享受到专科医生护士的帮助，做到疾病全程规范的诊治和有效的管理，使疾病得到一个很好的控制，维系疾病的稳定状态，帮助蝶友回归到社会和家庭，能够顺利的生儿育女，拥有正常的生活。

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目前，有很多大型三甲医院，甚至县医院、乡镇卫生县医院，都有上线慢病管理平台，能很好的帮助到患者。比如蝶友小夏早上到医院就诊完后，回家后突然想起还有关于药物副作用的问题没有向医生了解清楚，小夏立马登陆网上的慢病管理平台向专科医生进行咨询，专科医生看到咨询后就对相关问题进行解答，不到中午，小夏的问题就可以得到解决，也不需要再跑一趟医院。

利用这些慢病管理平台，蝶友们能够方便快捷的得到医护人员正确的指导，避免部分蝶友因误信网上不正确的疾病知识以及一些“偏方”、“神药”而耽误病情，让蝶友与医生无论何时何地都能进行有效的交流，把医院与家串连在一起，保障蝶友的健康，维持疾病的稳定。

势在必行——慢病管理有哪些优势？

近年来，慢病管理之所以登上诊疗热点，还是因为做好慢病管理能够从生理、心理等全方面帮助患者更高效地战胜疾病。而对狼疮患者来说，做好慢病管理带来的好处也是显而易见的。

但截止目前，我国能够规范进行慢病管理的患者数量还相对较少，推广难度也较大。究其原因发现，要想加大慢病管理推广，还需解决以下难点：

首先，慢病管理尚未形成规范化的医疗程序，很多医疗机构对慢病管理的相关知识普及程度较低，使很多患者尚未意识到进行慢病管理的重要性及该如何正确进行慢病管理。

其次，一部分患者存在就医依从性不够，对疾病知识缺乏，不理解为何需要长期治疗，甚至不配合医生，还有一部分患者追求疗效而忽视药物副作用，这就很难做好疾病的管理，使病情稳定。还有一些患者由于家庭经济原因而不能及时就医或病情稍有好转就不再继续治疗。

付诸行动——医患之间应如何配合？

依托平台做好慢病管理，医患携手才是维持健康的王道。

首先，医生要积极与患者沟通，对患者的病情及生理、心理情况、既往的治疗方案进行全面的了解。站在患者的角度思考，倾听患者的问题及对治疗效果的反馈，对患者进行耐心的疾病宣教，心理疏导，对治疗方案做出合适的调整，帮助患者获益。

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其次，患者要相信医生，愿意跟医生交流，尽可能详细的向医生描述自己的病情进展情况。治疗过程中要积极配合医生。生活中要保持良好的生活习惯和心理状态，积极向上，才能更好的战胜疾病。

还有一点很重要，运用线上专业的慢病管理平台，进行慢病管理。这些管理平台上可以进行疾病诊断、病情评估、治疗方案、健康日志、资料管理等，方便患者与医生相互了解，让患者管理病情更加高效便捷。

“关爱身边的风湿病患者”微信小程序是北京协和医院曾小峰教授创立的全国患者慢病管理平台，江西区域病友可以关注“江西省风湿免疫慢病管理管理平台”。平台上也有疾病科普及真实病例，通过学习可以更加了解疾病知识。值得一提的是，管理平台还能通过短信及电话通知患者及时复查，以防因工作忙碌而忘记就诊，实在是非常贴心了。

看到这，我想大家应该都知晓了这20年不复发的秘密便是做好了慢病管理，战“狼”是一场持久战，做好慢病管理才能更好的维持病情稳定，回归美好生活。