泪目!狼疮为何偏偏选中我?或许这就是原因……


在人生最美的年华遇上了系统性红斑狼疮(SLE),许多蝶友的心里都曾有过这样一个声音:“为什么是我?为什么是我?”


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尤其在患病的前一两年,是大家与SLE最难“和解”的一段时光。忍受着疾病带来的恐慌与焦虑,有人翻阅了大量的医学书籍,有人跑遍了有名的医院,就想弄清楚自己患病的原因。


其实每当医生们被问到这个问题时,他们也很想告诉蝶友们准确的答案,但由于免疫系统的复杂性,SLE的病因至今为止还不是十分明确,大部分学者认为可能与遗传、环境、激素水平、免疫调节等常见因素有关[1-3]


目前,全球SLE的患病率为0~241/10万,而在我国大陆地区,每10万人中有30~70人会患上SLE,男女患病比为1∶10~12[4],女性患SLE的比例远超过男性,据推测我国SLE患者群体已经超过百万了。


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下面互助君就来给大家科普一下这些可能会诱发SLE的因素:




01
遗传因素



50.jpg大量研究表明,SLE具有家族发病聚集性,大约有10% ~ 12%的 SLE 患者,他们的一级亲属也同样患有狼疮。如果患者是双胞胎,同卵双胞胎的共同发病率为24% ~ 69%,而异卵双胞胎仅为2% ~ 9%[1]


此外,医学家还发现某些基因缺陷也与SLE的发病有关,如Fas、Bcl-2等,目前通过全基因组关联分析(GWAS)和候选危险基因分析已鉴定出有超过40个基因与SLE相关。


需要特别说明的是,虽然SLE有一定的遗传倾向,但SLE并不是一个经典的遗传性疾病。它不像高血压、白化病等,具有比较高的遗传性质,只是对于常人而言,SLE患者的一级亲属患病风险相对更高。




02
环境因素[2,3]



除了以上的遗传因素,外部环境也是诱发疾病的重要因素,如:


1.日晒


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图片来源:摄图网


阳光中的紫外线是导致红斑狼疮患者发病和病情加重的“元凶”之一,数据表明有高达60%的SLE患者就是因为晒太阳而诱发或者加重了病情[1]


2.感染

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图片来源:摄图网


在众多的感染因素中,最主要的是病毒感染,其中与SLE关系最密切的是EB病毒感染(疱疹病毒)。


3.化学

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图片来源:摄图网


部分SLE患者在患病前可能接触到一些化学试剂,如染发膏、纹眉色剂、指甲油等,这些化学试剂也有可能是诱发SLE的原因。


4.药物


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图片来源:摄图网


平时大家较常接触的药物也可能引发SLE,如抗生素类药物(青霉素、磺胺类药)、抗结核药(异烟肼)、降压药(卡托普利)及精神类药物(氯丙嗪、苯妥英)等。




03
雌激素因素[5]



有研究发现,80% ~90%的SLE患者为女性,随着月经期、妊娠期等变化,引起的雌激素水平异常,可能是女性SLE发病及加重的诱发因素。




04
自身免疫因素[3]



当人体的免疫调节功能异常时,人体中会产生大量的自身抗体,这些抗体会与相应的抗原形成名叫“免疫复合物”的物质,如果这种物质在人体内大量堆积,就会给全身的血管和相应的组织器官带来炎症,最终造成组织器官的损伤。


除了以上这些因素,影响SLE发病的因素可能还有很多。目前,我们最需要做的就是调整好心态积极配合医生治疗,如果你现在还是很难与SLE“和解”,不妨学习尝试一些调节情绪的方法吧。


55.jpg图片来源:摄图网




调节情绪的小方法


1.找到负面情绪的来源:出现负面情绪时先保持冷静,你可以先通过自己的表现对情绪做一个基本判断,然后问自己几个问题,比如在我心中,狼疮是什么?我现在有什么感受?我的身体有哪里不舒服?我要怎样解决这些不舒服?


通过反问和观察可以帮助我们更加了解自己内心真实的想法,找到负面情绪的来源,从而消除它。


2.做深呼吸:当你觉得自己情绪特别激动的时候,不妨试试来个深呼吸吧。深呼吸可以帮助我们的身体得到有效的放松,同时能让我们远离焦虑和急躁。


深呼吸方法:先均匀缓慢的吸气,尽量深呼吸让气体充满整个胸腔,随后用力吐气,保持吐的干净。你可以采用“吸-停(心里默数10个数)-呼”的方式,10个深呼吸后你会感觉平静许多。


3.寻找群体的力量:在诊断狼疮后,大多数患者会感觉十分孤独,这时你可以找到一些病友交流群,通过在群里和大家沟通,学习疾病相关知识,也可以分享自己的战狼经验,找到生命的共鸣。


战狼路上你并不孤单,SLE互助圈和你一起加油!



温馨提醒:本文基于疾病科普分享,不能代替医院就诊。意见仅供参考,具体治疗方式请遵医嘱。

参考来源:

[1]吴海竞,陆前进.系统性红斑狼疮发病机制的 研究进展[J].皮肤科学通报,( 2018) 03 - 0249 - 09

[2]郭佳,李祥,张理涛.系统性红斑狼疮的用药进展[J]. 中国中西医结合皮肤性病学杂志,(2021)05-0525-04

[3]程金华.系统性红斑狼疮发病机制[J].中国医药指南,( 2010) 19-0239-03

[4]曾小峰, 陈耀龙. 2020中国系统性红斑狼疮诊疗指南[J]. 中华内科杂志, 2020(3):172-185.

[5]孙景英,黄贺,杜文辉等.HLA 与 SLE 发病机制相关性研究进展[J].皮肤科学通报,(2018)03-0249-09

责任编辑:SLE互助君

封面图片来源:摄图网


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