2021年10月30日，在中国抗癌协会科普专委会的指导下，由《医师报》和觅健联合举办的《2021全国乳腺癌患者生存质量白皮书》（以下简称“白皮书”）正式发布。本次白皮书，主要从疾病状态、诊疗情况、心理健康、经济负担、就医情况、家属负担等多个层面关注乳腺癌患者在治疗、预后和康复生活的情况，旨在探索全病程康复管理以及“全人康复”“全人治疗”理念落地的方向指引，并为未来针对性开展相关项目提供依据。今年，我们想更贴近乳腺癌患者的需求，更加关注患者们最直接的生活质量问题，为大家提供更好的解决方案。
2020年乳腺癌超过肺癌成为了全球第一大癌，值得庆幸的是乳腺癌五年生存率也在日渐提高，中国乳腺癌患者5年生存率已高达83.2%，在过去10年间提高了7.3%。这得益于近些年乳腺癌的筛查得到社会更多人的重视以及乳腺癌治疗水平的不断提高。如今，在乳腺癌的治疗上，如何获得更好的生存质量成为大家最关注的话题。生存质量一词不应该仅仅把聚光灯打在表面，乳腺癌患者的康复情况、心理健康、社会适应度、经济现状都应该成为社会各界关注的话题。中国医学科学院肿瘤医院的袁芃教授是今年白皮书的指导专家，她表示：“本次《2021全国乳腺癌患者生存质量白皮书》的调研结果为帮助乳腺癌患者提高生存质量提供有效依据，同时展示了乳腺癌患者最真实的面貌，借此共同呼吁社会各界关爱乳腺癌患者群体，助力其延长生存时间、提升生存质量。”乳腺癌生存质量调研结果发布，乳腺癌患者需求亟待解决在白皮书发布会上，中国医学科学院肿瘤医院的袁芃教授分享了《2021全国乳腺癌患者生存质量白皮书》的调研结果并做了相关解读和分享。乳腺癌患者发病年龄高峰在40-49岁区间，这个年龄属于中青年人群，她们的特点是有一定的文化基础、有家庭、有小孩、大部分原本也有稳定的工作，因此，对于她们而言，治疗乳腺癌需要面临的问题是多方位的。我们从调查的数据中也发现，73.9%的患者在治疗过程中出现严重副作用，59.0%的患者存在合并慢性病和脏器损伤，12.9%的患者存在营养不良风险，这些都是影响乳腺癌患者生存质量的重要因素。因此，患者从确诊疾病开始，不仅需要肿瘤专科的医生进行管理，还需要多学科、多种社会资源共同协作，帮助患者进行全方位、全病程的康复管理。受访者中，有9.5%的患者在首次到医院就医后，超过半年才得到确诊，这其中有87.8%是二线及以下城市的患者；有43.1%的患者选择异地就医，主要是为了寻求更好的医疗资源；还有29.2%的患者有过线上付费问诊的经历，主要目的是寻求第二诊疗意见。这一现象反映出各省市诊疗规范不一致、医疗资源分配不均的问题，也表明乳腺癌就医、治疗的规范化需要进一步提升。呼吁大众关注乳腺健康，提高对乳腺疾病的早诊早筛意识调查发现，有19.4%的患者在出现乳腺癌相关症状6个月后才就医，较出现乳腺癌相关症状1个月内就医的患者，确诊为中晚期的概率高出9.9%。而患者确诊时分期越晚，合并慢性病和脏器损伤的概率越大，且治疗费用比没有合并慢性病的患者总费用高，可见早期筛查、早期诊断不仅可以降低合并慢性病和脏器损伤的风险，也降低治疗的费用。在此，我们呼吁社会大众，关注乳腺健康，提高对乳腺疾病的早诊早筛意识。此外，互助君还发现本次受访的患者中，93.1%的患者未发生原位复发，73.0%的患者未发生远处转移，这样的数据反馈了觅健平台的患者总体康复情况较为乐观。这样的数据也为患者们打了一剂强心针，希望可以减少大家对于复发转移的担忧和恐惧。
《“健康中国2030”规划纲要》中，对癌症防治及癌症患者生存率有了明确的目标：在提高癌症患者5年生存率的同时，癌症患者的生存质量的也同样值得关注，不仅活得长，更要活得好。因此觅健希望通过自身影响力，帮助更多人了解肿瘤患者的生存现状，由此发起了《2021全国乳腺癌患者生存质量白皮书》的发布会。此次发布会上嘉宾们就“提高癌症患者生存质量”话题也分享了自己的观点。“超重以及肥胖会增加身体损伤的可能性，增加产生治疗副作用的可能性，增加患者对体重、外貌上、饮食上的心理负担，这也就导致了生存质量的下降。国际上正在研究乳腺癌治疗及康复中体重管理的意义。美国癌症协会（American Cancer Society, ACS）曾指出，肥胖和/或体重增加可能导致较差的乳腺癌预后或者患上常见慢性病 (如心血管疾病和糖尿病)，导致较差的手术结果 (例如增加操作和恢复时间)、较高的感染率以及较差的愈合效果，也更容易造成淋巴水肿、疲劳、功能下降等。因此乳腺癌患者的体重管理非常重要，在此建议乳腺癌患者应定时称体重、坚持运动锻炼以及选择健康的饮食。”“根据白皮书的统计数据，超过6成的乳腺癌患者家庭收入低于10万，然而治疗中自费支出平均超过10万；6成以上的受访者表示医疗支出给家庭带来中度及以上负担。”怎么减轻经济的负担，也成为抗癌家庭特别关注的问题。“除了大家熟知的医保可以为大家减轻药物经济负担，还有像大病保险、大病救助、低保、慈善援助等相关利好政策可以帮助大家缓解经济负担。除此之外，像一些高昂的未进医保的特效药最好可以通过商业保险来保障，比如重大疾病保险、复发险以及近几年兴起的城市惠民保。”本次《2021全国乳腺癌患者生存质量白皮书》发布会，为大众描绘出乳腺癌患者群体一个具体的生存画像，就像给这个群体做了一次较为全面的“检查”，把乳腺癌患者群体各个维度的具体情况、各方面需求带入大众视野，成为医疗体系的一盏指路灯，帮助乳腺癌诊疗的进步，助力患者获得更好的生存质量。期待在我们共同的努力下，乳腺癌患者的生存质量能够逐年提升！我们也借此呼吁政府部门、医疗机构、公益组织等社会各界人士共同关注并参与改善乳腺癌患者的生存质量。同时根据调查结果，了解肿瘤患者的切身需求，开展更精准的系列公益患教活动，帮助更多患者提高院外康复生活质量，这也是觅健将来想要努力的方向和实现的目标！
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