从「濒临绝望」到「临床治愈」，救命医生有话说！
觅健科普，让战狼更简单
诊室里
周主任，您看看我这是怎么了？
经过我的初步诊断，你患上的是系统性红斑狼疮，需要进行系统的规范治疗，同时要做好终身治疗的打算。但你别害怕，你相信我，我们一起配合治疗，一定会让你是过上和正常人一样的生活。
刚刚步入婚姻不久的婷婷，莫名出现了流产，痛失孩子的悲伤及家人表现出的失望和不解，让本就心理压力重重的她更加惶恐不安，情急之下走上了乱求医的道路：听信偏方谗言，胡乱使用中草药治疗，没想到加速了病情的进展，脸上开始出现大片大片红斑、皮疹，根本无法见人。这对于一个风华正茂的女性来说，无疑是雪上加霜。
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最终，在朋友的建议下，婷婷来到了厦门市中山医院风湿免疫科，挂上了周丽华主任的门诊，于是出现了开头的一幕对话，正是这样一段对话，让婷婷的人生出现了转折，不仅疾病得到了非常好的控制，重新赢回了在家庭里的地位，还结交了一位知心“好友”。
上面的故事源于真实，蝶友们是不是在惋惜婷婷遭遇的同时，也为她能遇上这样一位“良师益友”而感到羡慕呢？今天，第7期【风湿大咖话狼疮】科普专栏，互助君也带着蝶友们一同重新认识狼疮，看看周主任是如何一步步让婷婷重新回归美好生活。
和狼疮正面交锋的“第一战”
初见婷婷，周主任回忆到：「她的脸上出现明显的大片红斑、皮疹，由于流产后的情绪变化，家属无形中施加的压力以及她对疾病的认识不足，婷婷整个人都处于焦虑的状态。此时，控制病情发展是当下的首要任务，而与狼疮斗争的关键一战是：充分认识狼疮，建立打“持久战”的心理准备。」
01
终身治疗≠永远吃药
系统性红斑狼疮（简称SLE）是一种系统性的自身免疫病。换一种说法，它是比高血压还慢的慢性病，也是终身性疾病。但它的治疗远比高血压、糖尿病的的疾病管理要更加规范。所以，对于狼疮病人而言，深刻领会慢病管理的概念，建立终身治疗的理念，是治疗的第一步，也是最关键的一步。
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除此之外，狼疮与糖尿病、高血压相比较，有一个大大的不同，这种终身治疗并不像高血压，必须要长期吃药。sle分为急性期、稳定期，在疾病控制稳定后，我们的病人是有望停药进行临床观察的。
温馨小贴士：
1
急性期：根据患者的临床表现以及实验室检查确诊为急性期，也就是救命时期时。通过紧急的治疗，如使用较大的药物剂量、增加药物种类。实现控制病情活动，改善临床症状，达到临床缓解或低疾病活动度。
稳定期：指平稳渡过急性期后的维持阶段，稳定期的特点是各项指标正常或者接近正常，这时在医生和你的共同监护下，对药物进行调整，将其调整到一个最小剂量，进行长期维持治疗，目的是为了预防和控制疾病所致的器官损害，实现病情长期持续缓解，降低病死率，提高患者的生活质量。
02
稳定≠不吃药
和所有狼疮病人一样，婷婷也问过我：「周主任，我这个病能治愈吗？」
临床治愈与患者认为完全治愈的概念经常产生些许差别，很多蝶友们认为只有完全停药才是疾病稳定或治愈。
为此，周主任分享道：「在SLE这个疾病领域，临床上认为各项指标都正常，且各种症状已经完全消失，疾病本身不会再对患者的日常生活造成影响，或者通过相关治疗，疾病本身并没有痊愈，但药物可以控制在最小的使用剂量时，身体状态可以达到标准，就可以算是临床治愈了。
我希望蝶友们一定要正确对待这个问题，即维持最小的剂量，就说明疾病处于稳定状态，此时不必着急于停止用药，保持当前病情稳定，防止复发才是重点。」
伴随狼疮而来的“新烦恼”
经过一段时间的治疗，婷婷的病情得到了很好的控制，脸上的红斑消了，药量的控制也一直往好的方向发展。
但在复查的交流中，婷婷依然眉头紧锁，显得郁郁寡欢。
主任，得了这个病，我是不是生不了小孩了？自从生了这个病，又没有孩子，我在婆家特别不受重视。
说着，婷婷便留下泪来。
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面对婷婷的求助，周主任听了也非常不是滋味，不仅是为她的遭遇感到同情，更为大众对狼疮的误解感到心急。
为此，周主任安慰并解释道：
婷婷，你放心，狼疮患者是可以怀孕的，我们一步一步来，你只要相信我，配合我一起坚持治疗，一定可以实现‘好运’。
了解了婷婷的需求后，周主任立即调整了婷婷的治疗方案，并向我们详细解释道：「对于有孕育需求的病人，我们不仅要尽可能地将药物调整到安全剂量，还根据情况停掉对胎儿有影响的药物。起始治疗时，我要求病人两周一次复诊，观察调整用药后身体适应得如何，稳定之后可以每月复诊即可，定期做好尿常规、血常规等项目检查，确认是否有肝脏、肾脏、造血系统的损伤及监测红斑狼疮疾病的发展。」
前方的胜利，离不开后方部队的支持
除了治疗，在日常生活中注意康复管理，调整饮食结构、适当运动也是预防复发的关键因素，做好这些才能有更好的体质来帮助身体抵御狼疮及药物带来的伤害！为此周主任给到一些使用的建议。
一、饮食天下,健康未来
对于稳定期的蝶友饮食，周教授建议遵循优质蛋白、低盐低脂低糖的清淡饮食原则，同时对于部分存在光敏感的蝶友，应避免食用感光食品，如苜蓿菜、无花果、芹菜、香菜等食材，容易诱发或加重光敏感，加重皮肤损害。
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对于急性期的蝶友，容易出现比较严重的临床表现，如严重皮疹、周身皮疹脱皮，斑秃脱发，这一时期饮食上要比稳定期更加注意，如下：
1、少食或不食偏补及燥的食物
急性期蝶友免疫功能是处于一种异常情况，这时免疫功能不是过强，亦不是过低，而是”过旺“，这就使得免疫功能出现攻击自身抗体的情况。而一些偏补的食品，如鹿茸、红参以及比较燥的食品都会加剧免疫功能过旺的情况。
2、适当食用清热去火的食物
由于急性期治疗常常使用大剂量的激素，长期服用容易出现高脂血症、高血压、糖尿病、骨质疏松症，甚至股骨头坏死等副作用。因此在服用激素的过程中，尽量以清淡去火、易消化的饮食为主，可适当辅以以下食物煮的肉汤，如：金线莲、山药、薏仁、铁皮石斛等。
3、海鲜可以适当食用
对于病人们常常说到的发物海鲜，只要不是过敏的情况，原则上可以适当食用，但应尽量选择深海产品，污染少且没有碱基。
4、少喝饮料多喝水
对于蝶友，我们不推荐饮用含糖饮料以及碳酸饮料，因为激素会影响骨质疏松，而含糖的饮料会加重骨质疏松。建议蝶友们饮用碱性饮料，如苏打水，白开水，柠檬水等，同时也可以喝一些红茶，有助于养胃。
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5、喝水剂量：量出为入
对于喝多少水合适？我们推荐蝶友们以“出”为参考，即排尿量和出汗量，在“出”的基础上加上400毫升，为我们人体合理的喝水剂量。如，人的正常排尿量是2000ml，在此基础上加上400ml，则是每日合适的量。
二、生命在于运动,健康在于锻炼
激素是狼疮患者治疗的常用药，用药后肌肉质量和数量减少，而脂肪增多，导致脂肪集中于躯干部以及后背部，于是出现了满月脸、水牛背等不良副作用。蝶友在稳定期适当运动除了可以减脂塑形外，还应提升肌肉的张力强度，同时缓解我们的骨质疏松症状。
需要注意
1、狼疮患者尽可能选择不影响关节的运动，如游泳，和骑自行车。
游泳是很好的四肢运动，游泳不出汗，人体的水容量就不会因为出汗而减少，在游泳的过程当中，水对关节有一定的按摩作用。人体关节特点是血管不丰富，对冷暖存在知觉差，而水能起到按摩关节作用，促进关节的血液循环，保护关节避免后续出现累及关节疾病。
2、所有运动推荐在稳定期进行，循序渐进，不可贪多。运动是持久性的，长期坚持很关键。运动应选择空旷且空气流通的场所，不建议去健身房，由于蝶友们自身免疫力低，而健身房空间过于密闭，若有病原体蝶友们被感染便是首当其冲。
3、急性期的病人不推荐运动。此时的任务是配合治疗，保证睡眠，保证饮食，使药物能够充分的利用和吸收，使疾病平稳的过度到稳定期。
三、规律作息，关注排便
1、保证睡眠：狼疮患者应保证一天7小时以上的睡眠时间，不仅指夜晚睡眠时间，也包括中午休息。同时早睡早起，规律作息，尽量12点之前入睡，避免熬夜。
2、避免劳累：累及重要器官功能严重受损、治疗效果欠佳、多项复发的狼疮病人，建议休学、辞职，避免过度劳累，在病情控制稳定后再进行社会活动。
3、注意观察大小便情况：如夜尿的多少、尿泡沫、色泽性，大便的形状、颜色，都应留意观察，特别是出现尿泡沫增多、茶色尿、柏油样大便，要及时就医。
写在最后
值得开心的是，现在的婷婷，已经是两个宝宝的妈妈了，孩子满月时还邀请了周主任作为重要亲友出席，满月宴上她对周主任感谢道：
多亏您的救治，现在我在婆家的日子过得十分的舒心，孩子健康，老公爱护，生活上的一切都有我的婆婆帮忙。
吃一堑长一智，婷婷从一开始的病急乱投医，再到后来保持良好心态，坚持规范治疗。在她不断坚持努力之下，重新回归了美好生活，家庭和睦，病情稳定，对于周主任的医治帮助更是满怀感激。看到这，蝶友们是不是都很为婷婷感到高兴呢？
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最后，我们的周主任也为蝶友们送上一段真诚的鼓励：
我很开心能通过觅健这个平台，有机会与大家分享我们共同‘治狼防狼’的经验。在这里，我很欣慰地告诉大家：狼疮已经不是一个不治之症，它完全可以通过临床规范治疗及医患默契配合，达到临床治愈或者是疾病稳定的状态，也能够通过规范治疗，生育健康的宝宝，希望我们共同努力，加油！
在此，互助君也想对蝶友们说：「春暖花开，前路漫漫，我们会与你们一路同行！相信我们可以听到更多蝶友传来令人开心的故事！」
如果你也有好的故事，欢迎与我们分享！
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