儿童狼疮的常见八大问题，你们都懂了吗？
觅健科普，让战狼更简单 Q1 什么是儿童系统性红斑狼疮？ SLE是儿童常见的风湿性疾病之一，15%~20%的 SLE在儿童期发病。与成人相比，儿童SLE起病更急、病情更重、病程更为迁延，且常出现重要脏器损害。因此本病的早期诊断和治疗非常重要[1]。 Q2 儿童系统性红斑狼疮是因为遗传吗？ SLE发病机制复杂，病因尚未明确。 目前认为，SLE是遗传因素、机体免疫异常、性激素、环境因素和其他因素的相互作用引起的广泛的免疫功能紊乱。多年研究已证明SLE是多基因相关疾病。有资料表明SLE患者第1代亲属中患SLE者8倍于无SLE患者家庭,单卵双胞胎患SLE 者 5~10 倍于异卵双胞胎。 但遗传因素并不是SLE发病的唯一因素，虽然遗传因素在SLE发病中发挥重要作用，但在同卵双生子中最高的一致率也只有58%，说明环境因素也起到了重要作用，这一点也得到了研究证实[3]。所以如果已知直系亲属携带狼疮相关抗体，则儿童应注意避免接触易引起狼疮发作的环境因素，如长时间日晒等。 图片来源：摄图网 Q3 儿童系统性红斑狼疮的症状有哪些？ 从发病方式及多器官受累的临床特点而言，儿童SLE与成人SLE大体相似，但又具有一定特点。儿童系统性红斑狼疮临床表现多种多样，早期发病症状常不典型。典型初发症状主要为不明原因的发热、皮疹、关节痛和体质量减轻，亦可以某些脏器损害为首发，尤其是肾损害者较常见[4]。肾脏损害常表现为蛋白尿或(和)尿沉渣镜检异常。不典型儿童SLE的临床表现常常为非特异的全身或局部表现[4]。 本病及时诊断和治疗对缓解病情，减少并发症，改善长期生活质量和预后均起重要作用[4]。一旦孩子出现身体不适，应引起家长的重视。 图片来源：摄图网 Q4 儿童系统性红斑狼疮怎么治疗？ 在SLE的治疗中，非甾体类抗炎药(non-steroidal anti-inflammatory drugs，NSAIDs)、抗疟药物、糖皮质激素(glucocorticoids，GC)、免疫抑制剂在缓解症状、控制病情、改善预后方面起至关重要的作用[5]。 随着对SLE发病机制的深入研究，潜在的针对某一特定环节治疗靶点逐渐被发现，除上述传统药物外，生物制剂备受青睐，值得一提的是贝利尤单抗(Belimumab)在2020年12月获批于在常规治疗基础上仍具有高疾病活动的活动性、自身抗体阳性的系统性红斑狼疮5岁及以上患者。 对于重症cSLE，有时药物治疗并不能在短期内缓解临床症状、清除致病抗体及免疫复合物，此时需要血液净化，如血浆置换(plasma exchange，PE)和DNA免疫吸附(DNA immunoadsorption，DNA-IAS)等方法迅速清除致病因子[5]。 图片来源：摄图网 药物是把双刃剑，这些药物在发挥治疗作用的同时也有一些不良反应，用药一定遵医嘱，特别是青春期的孩子，因为药物不良反应的原因，常常出现擅自减药或停药的情况，这对孩子是非常危险的，作为家长一定要和孩子做好沟通，避免这类情况的出现。 Q5 家长在日常生活中要注意什么？ 儿童系统性红斑狼疮的治疗是个长期甚至终身的过程，家长需要从心理上、经济上做好持久战的准备，帮助小蝴蝶们更好地认识疾病，调节好心态。 1）帮助小蝴蝶养成良好的生活习惯，规律作息。小蝴蝶正处在身体快速生长发育的阶段，应让小蝴蝶早睡早起，适当运动，补充营养，有助于患者长高，保持良好的体质。 2）强紫外线造成的皮肤损害可能会引起狼疮病情活动或复发，所以要尽量防晒，防晒霜、防晒衣是必要的生活用品。注意不要让小蝴蝶长时间户外活动，避免强紫外线照射。北方冬天应防冻，冻疮也会引起狼疮病情活动。 3）女孩月经初潮阶段，可能因为雌激素的增加引起狼疮病情活动，家长需要细心观察，增加复诊次数。 4）乐观积极的心态对于狼疮恢复是有利的，家长应努力克服自身焦虑的情绪，不要给小蝴蝶们太重的学习压力和心理压力，给小蝴蝶营造一个阳光、充满正能量氛围，树立战胜狼疮的信心，让小蝴蝶回归正常学习和生活。 Q6 患儿在饮食上要注意什么？ 1、注意营养均衡。吃的食物注意各类营养均衡，避免能增强皮肤光敏感的食物如芹菜、蘑菇、柠檬等；正在服用中高剂量激素治疗的小蝴蝶，往往食欲大增（激素的副作用之一），所以要适当控制热量的摄入，控制体重。 2、优质低蛋白饮食。超过一半的小蝴蝶可能会出现肾脏病变，容易丢失蛋白，建议小蝴蝶以优质低蛋白饮食为原则，像动物蛋白质中的蛋、奶、瘦肉、鱼等以及植物蛋白中的大豆蛋白。 3、补充其他营养物质。小蝴蝶们长期服用激素，要注意补充富含钙和维生素D的食物，例如绿叶蔬菜（西兰花、油菜、芥菜），牛奶、虾米皮、紫菜、海带、芝麻酱等也是补充钙的较好选择。但是要注意的是，食用海鲜容易出现过敏现象，在病情活动期避免食用。 总之，吃的食物种类越多样越好，多吃新鲜蔬菜水果，不吃辛辣刺激、煎炸烧烤、生冷的食物，保持健康、清淡的饮食习惯。 Q7 狼疮儿童要如何预防感染？ 系统性红斑狼疮(SLE)患者由于免疫功能异常加之应用皮质激素及免疫抑制剂，容易发生感染，而且感染常可导致SLE病情恶化。据目前国内外的统计,不论儿童和成人SLE，感染均是引起死亡的主要原因[6]。因此，预防感染也是小蝴蝶和家长们的必修课。 图片来源：摄图网 1）家长要帮助小蝴蝶们养成好的习惯，平时作息规律不熬夜，适当运动，增强体质； 2）注意穿衣适宜，避免受凉； 3）饮食清淡，避免进食辛辣、刺激食物等容易引起咽炎或扁桃体炎的食物； 4）平时要注意个人卫生，保持外阴清洁，勤换内衣裤，平时要勤于漱口，定期更换牙刷； 5）勤洗手、常通风、戴口罩，尽量少到人多的场所，如果身边有感冒的人应注意保持距离；出现各种感染时，应及时就医治疗；稳定期患者可进行预防接种。 Q8 狼疮患儿应多久复查一次？ 定期到医院做检查是非常重要的。 ■对于系统性红斑狼疮患儿来说，处于疾病活动期时，或者处于诱导治疗阶段，两周左右就需要到医院进行一次复查。 ■ 如果治疗顺利，疾病处于稳定期，或者处于维持治疗阶段，这时候2~3个月左右复查一次。 ■如果疾病已经处于稳定阶段，孩子基本可以进行正常学习生活了，可遵医嘱半年到医院进行一次复查。医生治疗疾病都有自己的一套方法，看病的时候医生也都会仔细交代，所以具体复查时间谨遵医嘱。 儿童系统性红斑狼疮总的发病率会比成人低，但也需要提高大家的重视。关于儿童系统性红斑狼疮的常见问题就解答到这啦~
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