SLE全球患病率为(30～150)/10万，每年发病率为(2.2～23.1)/10万,我国SLE患病率约为(30.13 ～70.41)/10万[1]。目前，全国的SLE患者的人数已超百万。这些数据背后是一个个笼罩在疾病阴影下的家庭。这些被命运绊了一跤的可能是捧在手心的儿女、一路同行的爱人，看着他们在被疾病困恼，我们恨不能自己来承受这一切。战狼从来不是患者自己一个人的事，要想漂亮地打赢这场攻坚战，必不可少的是一个以病人为中心的紧密协作的团体，我们应该振作起来，还有很多事我们可以做，也正等着我们去做。
身处互联网时代，获取信息的渠道可谓四通八达，公众号、病友群等亦是一应俱全，只要你有心，不愁做不了功课。
就拿最基本的来说，我们是不是需要先了解了解抽血报告里主要指标的含义？对治疗手段心里有个谱？顺便再对专业术语扫扫盲？
有了这些基础，我们才能更自如地与医生沟通病情、探讨治疗方案，不至于一头雾水、云里雾里。
一旦治疗效果不理想，我们就需要积极地去了解新药和临床试验，可以询问主管医生，也可以到官方网站查询，如果符合条件并成功入组，往往能获得更好的疗效和生存质量。
不管是住院还是定期的门诊复查，在病人身边出现最多的，不外乎就是医生和护士，通常我们需要和他们相处很长一段时间。病人众多，医生不可能面面俱到，那我们就需要自己上点心，查房的时候、医生在办公室的时候，只要我们有疑惑，就及时地沟通，可以聊一聊接下来的治疗计划和安排，了解治疗后可能发生的不良反应，以便我们做好治疗前的准备工作以及善后工作。详尽的沟通有利于家属们应对许多情况，比如当蝶友排斥治疗时，我们就能做好解释工作，鼓励他继续接受治疗；当蝶友治疗后出现不适时，我们就能向医生做出及时有效的反馈……多多沟通，有助于蝶友接受更高效的治疗，少走许多弯路。请记住，家属与医生永远都是站在同一阵线的盟友，只要我们态度良好，医生也是很愿意和我们沟通的，毕竟，最希望病人康复的除了家属，就是医生。
在中国人根深蒂固的观念里，生病之后探视的人越多就显得越受重视、越有面儿，和朋友谈谈心还有助于病人纾解胸中烦闷、利于康复，但是对蝶友来说，实则不然。因此时蝶友的抵抗力明显削弱，精神也不会太好，探视的人一波波地来，蝶友不得不一次次强打起精神来应付，一天下来可以说是心力交瘁，万一中间再夹杂一两个感冒的，感染的风险简直是蹭蹭蹭地往上飙，对蝶友于身于心都是极为不利的。所以，探视不宜过多，如果蝶友自己拉不下脸婉拒，那家属就应该挺身而出“唱白脸”，把不必要的探视统统拦在门外。
每次出院、复查之后，都会攒下一沓厚厚的资料，里面包括了化验单、影像报告单、出院小结等，这些资料极其珍贵，万万不可随意放置，尤其是当病人需要转诊时，一定要全数带上，才能让医生对患者的病情有更清晰的认识。资料如此宝贵，一定要用专门的收纳袋子进行存放。倘若能按照时间顺序梳理一番就更好了，这样在复查、转诊时就能让医生更加一目了然，也方便我们自己在后期评估治疗效果。
漫漫求医路，偏方与神医多得让人眼花缭乱，有些家属恨不得把所有偏方都用在病人身上，更有甚者不远万里带着病人一路颠簸寻访“神医”，但令人遗憾的是，结果往往以人财两空告终。在这里，小编要呼吁广大家属们擦亮“慧眼”，不能听风就是雨，一定要秉持着“相信科学，相信医学”的原则，理智地筛选信息、去伪存真，千万不要贸然地让病人成为检验偏方的“小白鼠”，轻则无效，重则贻误治疗时机，后果不堪设想。
SLE的治疗费用是一笔不小的开销，尤其对经济底子不是那么殷实的家庭来说，每一笔钱都需要精打细算，能省则省固然没错，但我们也要注意分寸，千万不能省过了头。比如出院后为了省钱省事不按时复查；出门时冒着感染的风险带蝶友挤公交挤地铁；过夜的剩饭剩菜舍不得倒掉，让蝶友挑战拉肚子的可能性；舍不得花钱做必要的检查，导致无法全面评估治疗效果；舍不得多加点钱用更好的药，治疗效果大打折扣……生命无价，盲目省钱只会因小失大，把蝶友置于更大的风险之中，实在算不上明智之举，大家万万不能舍本逐末。在战狼的征途上，蝶友们多多少少都会有些不良情绪，如果放任这些情绪长期存在，就会影响蝶友的饮食、睡眠，进而降低人体的免疫力，久而久之，必定会对SLE的治疗和病情的康复产生不良影响，因而心理上的支持也是不可或缺的。
得知自己患病的初期，充斥蝶友内心的往往是各种各样的恐惧，在恐惧的支配之下，病人会出现焦虑、哭泣甚至过激行为。
产生恐惧与焦虑是难以避免的，此时家属们需要做的便是劝慰、鼓励和耐心的解释。
我们可以与蝶友多多交谈，倾听他们的感受，纠正一些错误的认识，也可以向其他有经验的病友取取经，这些都有助于提高病人的安全感，减轻恐惧与焦虑。
倘若蝶友是对治疗感到恐惧，我们可以详细讲述疾病的原因、性质，以及将要采取的治疗计划，让蝶友心里有个底，最好能搜罗一些成功战狼的案例，蝶友将会受到极大的鼓舞，调动与SLE作斗争的积极性。
倘若恐惧、焦虑的情绪长期得不到纾解，抑郁便会随之而来。蝶友们此时常常感到悲观失望，不愿与人交谈，作为家属，我们可以从不同的角度给予安慰，给蝶友创造哭泣和发泄的机会，减轻他们的心理压力。如果蝶友有特长或爱好，我们可以多向其请教相关的经验，使蝶友感到自己的存在是有价值、被需要的。同时，我们应鼓励蝶友多参加中低强度的文娱、体育活动，关注他们每一点细微的进步，并及时献上赞美和掌声，让满满的成就感来击退抑郁。此外，家属们要注意转移蝶友周围环境中的危险物品，做好药品等的保管，杜绝一切不安的因素。
音乐是一种有效分散注意力的方法，可以让蝶友每天听流行或古典音乐至少15分钟，通过积极的暗示来缓解病痛，驱散心中的阴霾，消除他们的不良情绪。此外，家属们也可以通过播放小品、相声、喜剧等方法让蝶友开怀大笑，减轻疾病带来的不良情绪。
SLE的周期和康复过程相对较长，蝶友们不会长期住院，家庭才是我们的主战场。那么在家里又有哪些需要我们家属注意的点呢？快跟着小编一起来看看吧~
养病期间，蝶友最好能有自己单独的房间，房间一定要有良好的采光，以避免跌倒、磕绊的发生。家具以实用、安全为主，无需过多，以免妨碍蝶友的活动。医院的色调以肃穆的白色为主，回家之后，房间的色调最好能与之不同，使蝶友一扫沉闷的心情。协调的色调搭配有助于营造温馨的氛围，使蝶友充分地放松，对康复起着积极的作用。红、橙、黄属于暖色调，可以刺激和增加心率、血压，促进食欲；蓝、绿属于冷色调，可引导放松，使病人心情平和[2]。选用何种颜色并无定论，只需根据蝶友的年龄、性格有针对性地选择并保持协调即可。若是色调搭配反差过大，则会使人产生杂乱无章之感，带来反作用，大家要注意规避。
患SLE之后，蝶友的抵抗力明显降低，感染风险增高，因而保持家中环境的清洁与消毒尤为重要。
家属们应定期开窗通风，保持空气流通，降低灰尘及细菌的密度。通风时，一定要为蝶友做好保暖，绝对不能让病人正对着风口。此外，开窗的时间也有讲究，夏天应避开中午最热的时候，以免热气涌入令蝶友感到不适，最好选择比较凉快的早晨和晚上。相应的，冬天就要选择一天中气温最高的时候开窗。此外，使用空调和暖气设备，时间久了会滋生细菌，家属们要注意定期擦拭、清洗。
家属们绝对不能在蝶友周围抽烟，这不仅仅是污染空气那么简单，烟雾缭绕中大量有害物质会趁虚而入蝶友的身体，攻击他们的免疫系统，以致发生感染，后果不堪设想。
蝶友所处的室内湿度最好保持在50%-60%之间，这是达到健康舒适状态的最佳湿度区间[3]。家属们可以在家中配备加湿器，来保持一定的空气湿度。同时还需注意避免干扫、干擦引起空气中灰尘飞扬，诱发蝶友咳嗽。因此，在清洁地板时，最好用湿拖把，避免干扫；在整理床铺时，也要用半湿毛巾轻轻擦拭。
对待蝶友们，“捧在手里怕摔了，含在嘴里怕化了”，其实大可不必，在日常相处中，家属们只需用一颗平常心对待即可。何谓“平常心”呢？就是当蝶友病情稳定时，把她们当正常人对待，无需过分小心翼翼，她可以养花、养猫猫狗狗，也可以戴好口罩出门散步，饮食不用过分忌口，性生活也不必完全取消，让她逐渐恢复患病前的生活模式，人生重新步入正轨，做到身心皆康复。战狼一路不易，可亲可敬的家属们更是令人满心钦佩，希望大家能无惧飓风，牢牢掌舵家庭的小船、生命的大船，一路乘风破浪，勇往直前！温馨提醒：本文基于疾病科普分享，不能代替医院就诊。意见仅供参考，具体治疗方式请遵医嘱。
