小本本记好：治疗期间4个关键点把SLE变成慢性病！

都说久病成医，这句话不无道理，蝶友们在治疗过程中身心都忍受着巨大的痛苦，虽然咬牙坚持已成常态，但也会忍不住脆弱：治疗能不能轻松一点，不这么痛苦就好了。

今天，就为大家讲解狼疮治疗如何“减负”，一起努力把狼疮变为慢性病。

减少疲惫感

在治疗过程中，疲惫感如影随形，无论是服用药物的后遗症，还是疾病带来的不适，会导致活动量的缩减、睡眠紊乱，整日浑浑噩噩甚是疲惫。

针对疲惫，我们要找到正确的“打鸡血”姿势：

1.高油脂、高糖食物只会带来短暂的快乐，随后就是无穷尽的肥胖困扰，会让人更加疲惫，因此嘴巴寂寞的时候不乏吃点饱腹感强的五谷杂粮制品，饮食上坚持少吃多餐，选择高蛋白和新鲜蔬果。

2.告别整日病歪歪的“林妹妹”情况，适当动一动，就会收获完全不一样的自己哦。每周3-5次，每次40-45分钟的轻运动，如快走、骑自行车、慢跑、跳广场舞等有氧运动，既能减缓疲惫又能提高身体素质哦~

3.如果懒得做事，不妨试试做个“课程表”，规划好必须做的事情、可做可不做的事情，按照制定执行的优先顺序来完成，建议重要的事情都在白天完成哦，晚上可以安排一些学习和舒缓身心的事情。与此同时，在不影响夜间睡眠的前提下，午休半小时左右，效率更高哦。

4.善于利用资源也很重要，如果缺乏自驱力去提高活力，可以试试听音乐、看电影/书或者做深呼吸、让家人给自己按摩和冥想等方式来达到放松的目的，转移对疲惫感的注意力。说个小秘密，每每感到烦躁无力的时候，互助君都会单曲循环《观音心经》《大悲咒》等空灵之声，让自己平静下来，重新获得前行的能量。

5、写日记、写自己的心情故事，一方面有助于思考问题，一方面也可以了解心中困惑。这一点觅健为大家提供了场合，可以下载觅健APP，有什么心事都可以写下来发帖子分享给大家哦，很多蝶友都在这里分享自己的故事哦。

肾炎患者的饮食原则

肾脏是SLE主要累及的靶器官。围绕着狼疮肾炎，蝶友对自己的饮食格外注意，就怕“病从口入”。

1.蝶友易出现口腔黏膜损害，进餐前后及时漱口或用含漱液漱口可有效提升口腔健康，降低感染几率。

2.根据水肿情况，限制钠盐摄入。如果水肿情况较轻，可放宽对钠盐摄入量的控制，但仍需要保持在6g/d之内。（分量可装满一个普通啤酒盖）

3.水肿情况也可以作为蛋白质摄入衡量标准，水肿较轻、排尿正常需要摄入优质蛋白，如牛奶、鸡胸肉和瘦肉等；水肿严重、排尿困难、尿蛋白高的则不建议摄入过多蛋白，可多吃莲藕、荸荠、芹菜（无皮疹患者可吃）等清热蔬菜，同时搭配山药等补肾健脾的食物，协助恢复肾脏功能。

4.为了避免三高等并发症，如果血脂情况允许，可以适当摄入优质脂肪，如一天可以吃5~10g不是糖炒或焗油的坚果（大约是一小把），如果血脂偏高，还是优选新鲜蔬果。

5. 不少蝶友都是无辣不欢、重口味爱好者，一时之间转变口味有点难，我们可以试着提高进食的“仪式感”。一个提高食欲的小窍门就是播放喜欢的轻松音乐增加听觉享受，精致的餐具、优雅的进食环境及食物的变化以刺激视觉，打造舒适的进食环境。

白细胞减少期间的自我照顾

因疾病本身及治疗的关系，会使白细胞减少，抵抗力减低。在预防胜于治疗的原则下，你需要一些“盾牌”保护自己：

1.减少接触，限制来家里探访自己访客人数，每次限制1-2人，婉拒有感冒和传染病的访客，同时也减少自己的外出次数，不去人流密集的公共场合。

2.坚决发扬戴口罩的美好品质，甚至于身体极度脆弱时，可以要求家人和访客在室内戴上口罩，当口罩潮湿时需要立即更换。

3.保持一个良好的居家环境，通风、干爽、清洁，勿堆积物品以避免蚊虫滋生，室内也不要摆放花束或盆栽，既招惹蚊虫也有过敏的风险。

4.做好个人卫生，饭前便后用肥皂或洗手液洗手，至少搓揉15-20秒。同时每天要保证充分的饮水量，不要憋尿，女性便后从前往后擦拭，以防生殖系统感染。

5.发现自己已经有感染的症状，如感冒、咳嗽、黏膜破损等要及时就医，不要自行处理和盲目吃药。

周边神经病变的自我护理

周边神经病变大多出现在狼疮脑病患者身上，狼疮脑病是狼疮危象，可危及生命，即便是控制得当也会留下一些令人困扰的后遗症，为此我们应该注意：

1.当手指出现麻木情形，应避免拿尖锐的、过烫或是其他危险物品。

2.若平衡感或肌肉力量受到影响时，走路及上下楼梯特别小心，必要时需要使用扶手或辅助工具。

3.浴室地板铺防滑垫，预防跌倒，在外不要穿高跟鞋。

4.经常伸展身体，做一些简单的伸展运动，如八段锦。

5.视情况可配合康复治疗，以达到功能重建的目的，回归正常生活。