一位透析六年的尿毒症患者自述!请给我们一次工作的机会
在川流不息的人群中有一个很奇特的小群体,他们脸色灰暗,他们走路蹒跚,他们有一只胳膊是静脉曲张,胳膊上扎满针眼。他们不是吸毒者,他们是尿毒症患者。他们要靠机器来维持余下的生命。慢性肾衰竭简称CKD5期又叫尿毒症,是患者的肾脏已坏死不能正常过滤血液循环中的毒素和水,无法正常排尿。所以要靠血液透析机器来完成排毒和排水的任务。
血液透析,是用医用血液透析器和管路,通过血液透析机器把动脉和静脉连接起来,从动脉中把血抽出来在透析机器中通过透析器和透析液的把毒素和水通过弥散/对流的方式进行物质交换,从而清楚体内清除,调整电解质平衡。然后再送回到静脉中的过程。血液透析机又称为“人工肾”。
正规的血液透析一星期要三次,一次要足足四个小时;而且用于血液透析的穿刺针足有毛衣针那么粗,穿刺是相当痛的,一般人不会承受到第三次的,血管细的人,一次扎不到位的,可能还要拔出再重新穿刺,一次扎六七针都是很平常的事情。透析室里穿刺时呻吟声是少不了的,还有大叫的,更甚有放声痛哭的。
透析病人的生活量很差,不能喝水,吃饭也是不能由自己想吃什么便吃什么、想吃多少便吃多少的。因为体重一次性增长过快,会给身体里的器官增加负担,尤其是损害心脏。所以透析患者没吃过一次饱饭,水也没有痛痛快快的喝够过。
透析费用很高,透析一次:透析费350元,冲洗液50元,打一支促红素60元,一周要两支,一支左卡70元,一周一支。一星期三次的透析,一个月下来5000多元,足可以供一处大房子了。
我,就是这些群体的一员,我命好,有个好妈妈爸爸,有个好老婆,他们赚钱供我透析,我已经透析六年整,我见了很多因为没钱维持透析而放弃的病人,身边的病人换了一个又一个,一拨又一拨。不是因为没钱透析,就是没钱购买治疗药物最后得并发症死亡。透析不到一年就放弃的大有人在,只有极少数的透析超过五年的,我身边不超过二十个人[包括我自己在内]。而为了维持生命大都一星期只透析一次或两次的,这样可以省钱,还可以不用被尿憋死。
到现在住院加透析我花了几十万,要是没有我的父母我的老婆我的亲友赚钱支撑我活到现在,恐怕我早是一堆灰骨了。我很幸运有他们支撑。但也快,因为透析患者越往后用的药越多,因为要应对各种并发症。现在父母与妻子挣得钱仅够维持我一个月开销,已经是杯水车薪,谁叫这是个人财两空的病呢!有些人问我怎么不换肾,可是就算换了,后期的抗排斥药是现在一月花销的两倍,换不起,保养不起。
身为病人的我们无论到哪里都受到了严重的歧视,白眼,嘲讽。夏天不敢露出胳膊,会被别人说成吸毒者,所以就有那么一群人无论夏天有多热都穿长袖T恤。透析后坐车回家不让座会被别人骂,骂我们没有教养,丢了中华五千年文明的脸。其实我们透析后身子如同纸糊,比谁都脆弱。
病后我的老板第一时间炒掉我,因为我没有利用价值了,那会我在住院。出院的我也一直想再次去打工来补贴家用,可是不是受到了白眼,就是受到了嘲笑,只因为我是病人,要求周二周四下午休息。没有办法我只能隐瞒病情,但好景也不长一次周四下午偶然的查岗我又被炒了。
全职工作行不通我就试着做起兼职,仗着肚子里有点墨水做家教,当计算机兼职教师。听着好高尚,其实呢我做的是最累的,地方太远的别人可以拒绝,但我不行,我要赚钱,有一次做家教,整整横穿了我们城市,光是坐车倒车就近四个小时,来回八个小时坐车时间,只为了五十元。但好景也不长,一次不小心被看到了针眼,家长认为我不是好人我又被辞退了。
兼职做不了我只好倒腾小买卖,试着上一些新奇的玩儿应儿摆地摊,很傻很天真的我忘记了城管这个词。摆摊第一天就被城管抓,无论怎么求最后还是没有要回来,伤心好几天没有吃饭。
现在我就像游击队,仗着自己有点墨水,只要是挣钱的活我都干,什么排版,论文枪手,快递等等等等,我自己都数不过来我涉猎了哪些行业,都干了什么。我只知道,我要活,要维持生命,要赚钱给自己。但面对现实我们这个群体真的太难太难了。我父母为了给我赚医药费当起了环卫工人,六十好几的人顶着烈日寒冬在大道上一呆就是一整天,雨天只能站在树下避雨,冬天只能靠在墙角里避寒。而我堂堂七尺男儿却一点力也出不上。
像我这样的人很多很多,每天都会有新人加入,每天也都会有老人离去。我不是要像社会求助,我只是想呼吁一下社会,请别带有色的眼睛看我们,请别歧视我们,也请给我们一个工作的机会,我们会很努力的工作,给我们一个可以有尊严活着的机会。
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