蝶友们最好的生活方式：这10件事你要知道！
觅健科普，让战狼更简单
系统性红斑狼疮就像高血压、糖尿病一样属于“慢病”，SLE的康复之路是需要长期管理的。
研究数据表明，SLE的复发会受多种因素影响：
感染因素
药物因素
心理因素
妊娠
劳累
紫外线照射
尽管目前SLE的复发原因尚未完全清楚，但不管什么原因，无论哪一种类型的蝶友，即使已经实现“零用药”也不能放松警惕，不管不顾。
我们应该始终在饮食、治疗、运动、心态上始终将自己调节到最合适状态，坚持与SLE对战到底。
始终锻炼
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锻炼的好处
1、锻炼本身增强体质、增强抗病力；
2、身体运动能够促使大脑兴奋、心理健康，高水平的锻炼本身就强调身心合一，更加有利心理健康；
3、持之以恒的锻炼使人的生活很有规律，建立良好的生活方式；
4、通过锻炼获得人际交往，从中获得信息、友谊和支持，使蝶友觉得不是在孤军奋战，而是和大家一起对抗疾病。
锻炼方法分为三个阶梯：
1
第一阶梯：
外在肢体的锻炼以走步、健身操为主，应作为SLE的辅助锻炼方法，要注意的是身心要放松、同时尽量不要心神散漫。
2
第二阶梯：
内在气血的锻炼以具有战斗精神的太极拳、郭林气功及瑜伽为主，每日必须锻炼，体会气血畅通、内脏强健的感觉。
3
第三阶梯：
身心合一的锻炼。当我想到有的锻炼太极、气功几十年的师傅也会患病的情况，想到有的疾病患者锻炼太极拳和气功也没用的情况后，使我意识到应该有一个比以上两阶梯更高层次的锻炼方法，要将现实生活中的人生观、社会观、大健康观融入到具体的锻炼中去，将疾病心理学的认识融入到锻炼中去。
无论锻炼方法有多么好，锻炼时的状态有多么好，思想中有诸多烦恼和压抑无法释怀。锻炼结束后又恢复了原来的适合生病的身心状态，就会大大抵消锻炼的效果。因此，保持一个良好的心理状态尤为关键。
保持良好心态
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拥有一个良好的心态是战胜疾病的第一步。近年来越来越多的蝶友实现了“零用药”，我们对SLE的治疗也越来越有信心。因此不必过分紧张。保持良好心态，积极拥抱生活，有助于更好地恢复。
注重精神健康
当然，我们充分理解蝶友生病后会产生抑郁、焦虑等情绪，当您觉得这些负面情绪影响到您的生活时，请及时与医务人员沟通，通过一些心理疏导或是药物可以有效缓解抑郁或焦虑的症状，改善生活的质量。
保持良好的体重
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我们知道，肥胖与多种疾病的发生发展和预后相关，且蝶友们长期服用一些激素药物，也会增加肥胖的风险。肥胖加上SLE本身疾病因素会使蝶友们患高血压、糖尿病等疾病的风险比健康人高得多！因此蝶友们在治疗的同时还应维持好自己的体重。
到底多胖才算肥胖？按照我国《中国成人超重和肥胖症预防控制指南》为依据，18.5≤BMI＜24kg/m²即为正常，BMI≥24.0kg/m²为超重。
规律运动
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“生命在于运动”！研究表明坚持体育锻炼可以显著降低SLE复发，改善SLE的预后，并减少其他慢性病的风险。体力活动按活动强度分为低强度，中强度，高强度体力活动3类：
1.低强度体力活动：一般日常生活活动如购物，做饭，洗衣等，都是低强度体力活动，一般不会增加心跳或出汗；
2.中强度体力活动：心跳，呼吸比平时加快，出汗，如快走（≥3英里/小时），跳舞，骑马，割草，瑜伽，高尔夫，工作相关的走路，举高，太极拳，乒乓球，网球双打，骑自行车（<10英里/小时）；
3.高强度体力活动：心跳更快，呼吸困难，出汗更多，如竞走，跳绳，跑步，快骑自行车（>10英里/小时），足球，山坡滑雪，重体力劳动（如伐木，建筑），打篮球，网球单打，来回游泳，背包旅行。
低强度体力活动对一些疾病的作用未经证实，多为日常生活基本体力活动。推荐蝶友们每周至少 5 次中强度至高强度体力活动，每次30～60分钟。具体还需要根据蝶友实际情况及环境条件综合选择，对80岁以下可以正常活动的蝶友来说，每周至少1次30分钟以上的中强度体力活动是最低要求。
合理营养饮食
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蝶友应保持一个均衡的膳食，膳食结构可以参考“中国居民平衡膳食宝塔”。多摄入谷物类（粗细搭配）和蔬菜水果类（每天至少五种蔬果）。如有吞咽困难可将蔬果榨汁食用；适量摄入动物源性的食物，如禽畜肉、水产品和蛋类，其中以白肉（如禽肉和鱼肉等）为佳；适量摄入乳制品和大豆坚果类食物。
豆类富含黄酮类和以黄酮类为配基的糖甙等植物雌激素。异黄酮是人体雌激素的双向调剂，可以在人体缺乏雌激素的时候发挥雌激素的作用，在雌激素高的时候降低雌激素。
糖本身并不会提高SLE进展的风险，但是糖（包括蜂蜜、白糖、糖浆等，以及饮料中含有的糖）摄入过多会增加总体热量摄入，有的SLE患者因服用的糖皮质激素药量大、时间长，本身就已出现以发胖为代表的库欣综合征，此时还摄入过多糖分的话，会进一步加重发胖程度，同时增加股骨头坏死风险。
注意食品安全
夏天来临，各种细菌病毒也更加活跃，食物易变质腐坏，引起各种胃肠道疾病。因此一定要注意食品卫生，避免感染，防止摄入有致病菌的食物。蝶友和家属需要遵循以下原则：
1.餐前要用肥皂彻底洗手；
2.处理食物时要洗手，保持干净卫生，蔬菜水果食用前先清洗；
3.肉类食品生熟分开，与生肉接触过的餐具和厨房用品必须清洗干净；
4.肉类和海鲜必须煮透，饮料（牛奶和果汁）需要巴氏消毒；
5.食物应储存在低温中（4℃以下）以防止细菌滋生；
6.在餐馆用餐时，不要选用可能富含细菌的食品如寿司以及半生不熟的鱼、肉、禽、蛋类；
7.不饮用生水，饮用烧开的水。
戒烟禁酒
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烟草是全球多种疾病的致病因素，中国的妇女吸烟比例虽然不高，但是暴露于二手烟的比例极高，而且即使吸烟者不在蝶友面前吸烟，烟草燃烧后产生的烟雾附着在衣物、墙壁、家具之上，也会对他人造成健康危害。因此，为了蝶友们的健康，需要全家和社会共同创造无烟的环境。
虽然对一般慢性非传染性疾病的预防而言提倡“戒烟限酒”，但是由于酒精也可能影响疾病预后及加重复发的风险，因此建议蝶友尽可能地避免喝酒。
谨慎使用保健品
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目前没有任何证据显示一种保健品或膳食补充剂能够改善SLE疾病的预后。
因此《指南》推荐尽量从膳食当中获得必要营养素。如果需要使用保健品，应与医务人员充分沟通，只有当医务人员确认缺乏某种营养素的情况下才需要进行补充，保证服用的保健品和膳食补充剂不会影响正常的治疗以及不会产生不良反应。
定期随访
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蝶友们应定期去医院进行随访。随访复查非常重要！随访频率一般为
1.疾病初诊或病情活动期建议每2～4周复查一次；
2.病情缓解期则可适当延长至每1～3个月复查一次；
3.SLE轻症患者随访周期则可适当控制在每3～6个月复查一次。
具体的随访内容包括：血常规、尿常规、肝功能和肾功能，还有系统性红斑狼疮病情活动性指标总补体、补体C3、补体C4、抗ds-DNA抗体、抗核小体抗体等。医生会根据个人病情再加上一些心肺功能以及骨密度检查。
要想身体好，全靠自己保。所以日常生活中，蝶友们一定要做好自我管理，养成良好的生活习惯，提升自身免疫力，与各种疾病说拜拜！
温馨提醒：本文基于疾病科普分享，不能代替医院就诊。意见仅供参考，具体治疗方式请遵医嘱。
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