9个复发征兆+4个防治措施,无限拉长与复发的距离

觅健科普,让战狼更简单




我们都知道系统性红斑狼疮的治疗难点在于它容易复发,病情反复发作会使病情加重、增加治疗难度,形成恶性循环。


而漫长的治疗周期,大部分觅友很容易因为各种不可抗力,而出现用药不规律和无法如期复诊的状况,从而在不知不觉中陷入病情的危险期。


这时了解并掌握与复发相关的情况就很重要,如何判断自己是否在复发的边缘徘徊,你需要掌握这些信息!


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图片来源:摄图网


我们首先需要了解的是,SLE患者复发的早期临床症状主要有哪些?



1.不明原因的发热


发热是狼疮患者最普遍的症状,90%的病人有发热,也是复发时期最早出现的症状,但此时需重点区分狼疮本身的发热或是因换季受凉后发热。


现在国内大部分地区都面临着夏秋换季,早晚开始有凉意,午后依旧炎热,如果不注意增减衣物就很容易受凉感冒。


SLE患者的发热类型不规则,以低热多见,在病情严重时常有高热,并伴有畏寒、头痛等。而受凉感冒,多见呼吸系统不适,如鼻塞、流鼻涕和打喷嚏等,严重时或可发热,但适当休息和调理后大部分可在一周内自愈。


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导致SLE患者出现与病情活动相关的活动主要有两方面,一是活动性发热,原因是体内细胞系统激活白细胞致热源引发体温调节中枢神经功能失常导致发热。其次就是感染导致发热,SLE作为自身免疫性疾病本身就存在许多免疫缺陷,受累器官,器官损伤后易引发感染从而导致发热。



2.自我感觉乏力、易疲劳

正常情况下,患者如出现较平时容易疲劳,经休息后没有明显改善,就应想到病情活动可能。



3.关节疼痛、红肿

以膝、腕、踝、肘、指趾关节为主,一般出现最早,可为游走性,可伴晨僵或有关节积液。



4.脱发明显加重

常为异常片状或弥漫性脱发。



5.新出现的皮疹

如颊部红斑、盘状红斑,冻疮样皮损、多形性红斑样皮损、血管炎性皮肤病变,甲周红斑等或原有皮疹加重。



6.新出现或经常发作的口腔或鼻部溃


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7.系统性红斑狼疮的心脏病变

以心包炎最为常见。主要表现为胸骨后或心前区钝痛,或尖锐性胸痛,随呼吸、咳嗽或吞咽动作而加重,身体前倾时胸痛减轻。如果病程中出现以上情况,应去医院检查。



8.不明原因的腹泻、腹痛、恶心呕吐

经过抗感染及对症处理后没有好转,应考虑到是否有红斑狼疮性胃肠道活动存在。



9.如果狼疮患者出现意识障碍

如幻觉、妄想、被控制感等思维障碍,轻躁狂、抑郁等精神症状,意识障碍、定向力障碍、计算不能等器质性脑病综合征及严重而持续的头痛、抽搐等,应考虑系统性红斑狼疮的中枢神经表现,应及早就诊。


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图片来源:摄图网


一旦捕捉到以上可能复发的蛛丝马迹,就要及早找医生。治疗越早对控制复发越有利,并能缩短复发时间。即使病情得到控制后,也应在专科医生指导下,长期定期随访。


另外,我们需要做一些生化指标检查进行进一步确认


如与既往复查结果相比,血沉加快,尿蛋白增加,白细胞减少,补体(C3/C4)水平下降等提示患者可能处于疾病活动期。其中抗ds-DNA 抗体为SLE 标志性抗体,特异性强,其滴度与疾病活动程度呈正相关,被认为是反映SLE疾病活动的良好参数。


但对于SLE患者来说,单一指标往往不能全面反应病情的活动性,将多种指标结合在一起,形成一种活动指数系统,才能更加准确、有效地判定SLE的活动。


如果你目前都没有以上问题,首先需要恭喜你,拥有了第一个安全性,但是不可以轻易放松警惕,预防系统性红斑狼疮再次发作成依然是很重要的问题,下面就一起来了解一下相关的注意事项。


应该如何预防复发呢?


我们都知道红斑狼疮容易复发,而诱发狼疮活动的最常见原因就是感染、自行减药或停药、阳光暴晒、过度劳累、妊娠等因素,特别是疫情防控期间,狼疮患者更需要预防感染及复发,必须注意以下4个方面:



1、积极控制病情,切勿擅自停药


疾病本身是感染发生的主要原因,长期的疾病活动、低补体状态、肾炎、白细胞减少等都会加大感染发生的风险。因此需要在医生的指导下,规范治疗,把疾病控制好。切勿擅自停药,病情平稳了,感染风险自然会随之减少。



2、避免长期使用高感染风险药物


药物本身也可能造成SLE的感染发生,因此在控制病情的基础上,避免长期使用泼尼松(>5mg/天);使用甲强龙冲击治疗时尽量减量;选用环磷酰胺低剂量治疗方案等。


因为羟氯喹具有抗菌和抗病毒作用,同时有助于控制病情,减少感染的发生,因此推荐所有无禁忌症的SLE患者使用羟氯喹。



3、增强身体抵抗力


虽然说SLE是免疫亢进的表现,但是不等于SLE患者就具备比常人更高的免疫力,相反因为免疫系统紊乱、多器官受累,SLE患者更容易被疾病盯上,只有从身体根本,提高抵御疾病的能力,才能远离疾病的侵扰。



首先要保证充足睡眠


研究证实睡眠可以增强人体抵抗疾病的能力,人在生病期间往往会感到困倦,也是因为自身免疫和神经系统向人释放出的信号分子,而不是感染本身所导致的。

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其次要均衡营养


充足而均衡的营养是提高身体抵抗细菌、病毒能力的重要武器之一。狼疮患者应该合理膳食,多吃蔬菜和水果(避免光敏和过敏食物),选择摄入优质蛋白,以补充不同种类的营养元素。


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同时要科学锻炼


适量运动,合理锻炼,同样能够增强狼疮患者的抵抗力。但狼疮患者容易出现光过敏,所以推荐选择室内运动,如瑜伽、普拉提等。


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4、切断感染途径



佩戴口罩


除了目前的新冠肺炎,呼吸道感染是SLE患者最常发生感染的部位。所以建议狼疮患者尽量少去人口密集的场所。如一定需要进出这类型的场所,最好提前佩戴好口罩。



室内通风


封闭的场所容易形成室内感染源,因此需要多开窗户,多通风。


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经常洗手


病原体也可以通过接触传播,因此,需要养成经常洗手的良好习惯。


关于怎么洗手,相信疫情后大家也有所认识,洗手不能着急,冲洗时间、揉搓时间都要充足才能达到杀菌的目的。




温馨提醒:本文基于疾病科普分享,不能代替医院就诊。意见仅供参考,具体治疗方式请遵医嘱。



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