感觉有点乱，却是自己一点点的感受 2015.10.3号麻麻生日 2015.10.4号做B超发现肺内有大量积水 2015.10.5号进入安医大二附院住院进行抽取胸积水 2015.10.13号报告出来发现Ca,接下来进行气管镜，骨扫描，脑扫描……等一系列检查，最终病理样本出来确认非小细胞肺腺癌，并且是晚期，医生找到爸爸告诉他，说还有半年到一年的时间，爸爸瞬间呆住了，犹如晴天霹雳，五雷轰顶，我妈妈才53而已，才刚开始享福，我们家一下陷入一场阴霾中………为了妈妈的情绪，我们家人达成一致对她保密，多少夜晚我睡不着觉，想着妈妈受着病痛的折磨，想着爸爸以后孤苦伶仃的情景就躲在被窝里流泪，坼诉老天为什么如此不公平，妈妈身背哮喘病二十多年，没有过一天好日子，好不容易慢慢熬到儿孙满堂，居然又来一个魔鬼！我恨自己不在妈妈身边，我觉得有一部分责任在我们身上，如果及时在她去看医生不至于到了这种地步才发现，我恨哮喘，如果不是这个病的症状和肺癌如此相似，也不会耽误病情……如今一切都晚了…… 接下来医生给了两个方案，化疗或者靶向，我们不相信，不相信命运如此不公，我们带着妈妈又看了几个医院，结果还是这两个方案，事实终究是事实……我们开始查资料，咨询……基于妈妈的身体不好，又符合吃易的所有条件，成功率也在百分之八十，我们最终决定盲吃印易，10.医生也这样建议，一个月做CT复查，10.26姐从上海拿的药到了.27号吃第一粒，基于妈妈的胃不好，我把妈妈吃药的时间定在早饭和中饭之间10点！妈妈的饮食也变得很清淡了，每天一汤，我也不会做饭，自从妹妹回去了妈妈的胃口都没以前好了，所以目前我也努力学习做好饭， 时间过的如此之快……11.27检查结果又一次调战了我的极限，胸腔积水又来了，证明药物并没有抑制该死的Ca,我们又回到了起点。咨询了医生虽然积水又有了，好在CEA在下降，到底是药物的问题还是妈妈不适合，我们再一次做决定吃正易，也基于正易如此昂贵，我们决定先做EGFR检测，我们苦苦等了三天，在这几天了我找了很可靠的好朋友给我从印直接拿药，说真的，这次我很放心，在这也谢谢他，也查阅了大量资料准备后期耐药的处理办法，可命运又一次的跟我开了玩笑，基因没突变，成阴性，吃易无效……说真的这个结果是我没想到的，我不相信我们就如此倒霉会是那少数人之一……可事实总是如此残酷，我的心一阵凉飕飕的，眼泪已经不是我能控制的了…… 现实告诉我，我已经没有选择了，我最不愿意看到的化疗终究还是要用上…… 接下来就是等医生的化疗方案，在这期间我也想好了，如果妈妈对化疗反应太大，我决定带她去上海看一个老中医，也会考虑再试试靶向药，也许当初是假阴性呢，这是没有办法的办法！12.10方案出来，培美曲赛 卡铂，隔壁床的阿姨也在用这药，她已经出现骨转了，腿疼，妈妈问我，她有没有这么严重？以后会不会这样？为什么她也要化疗？我就骗他说，你那是消炎水，知道妈妈心态不好，反正是七哄八骗……再过两三天就要开始化疗了，我希望这次能有效，否则我接下来真的是没有办法了，会持续关注妈妈的治疗…… 12.16第一次化疗结束妈妈总体感觉还好，后面几天食欲有影响，这次回家感觉精神也比上次好多了，因为带俩个孩子忙不过来，好多事都是麻麻自己做的，三个月了到现在有时候我还是觉得这是一场梦，前几天还梦到妈妈的CEA降到二点几， 2016.1.4住院进行第二次化疗，也不知道我们是对是错，化疗会不会影响妈妈的生命，总不能坐以待毙啊，哎， 2016.1.8号第二次化疗开始，这次相比上次恶心来的更快，第二天就感觉胃口大减，因为多多来了晚上我也不能在医院陪护妈妈一个人感觉有点难受，随着这次化疗的结束妈妈也出现几声咳嗽医生说因为药的作用肯定会有点儿，随后开了药！一星期后在复查血常规和肝功能，一回到家也不知道是温度的问题还是其它的，妈妈咳嗽越来越厉害并且有黄色的痰，带她去医院咨询医生总是说开点药， 这次复查结果是血小板很低，如果不补上来的话下一次的化疗就要推迟，自己查了一下资料，血小板低很容易导致肝功能衰竭，医生永远不会告诉你应该怎么做，他们怕担责任，只有自己查资料和咨询其他病友，告诉我喝五红汤，亦就是红豆，红枣，枸杞，花生米，红糖一起熬着吃，坚持了好多天了，希望明天妈妈检查会一切顺利这次检查出来了妈妈的肿瘤缩小了，我今天好开心啊，终于控制了，终于让我看到希望了。 第三次化疗本来定在2016.1.31号正好化完回家过年，但是去复查时候妈妈白蛋白比较低，其实我们想过万完年再来化最起码过年的时候妈妈的胃口不会受到很大影响，医生也赞同，今天我们家过年人很齐，这也是我结婚后第一次在家过年，妈妈很高兴，到现在为止其实我也搞不清妈妈到底知不知道他已经真正的病情，有时候她说这个病怎么比癌症还要难治，我听了心里真是五味杂陈…… 2.20过年后正月初十我们去进行第三次化疗，这次不知道是时间间隔长的影响还是妈妈过年在家补的不错，这次化疗对她的影响很小，吃饭什么的都很正常，气色也不错，肿瘤君这一次没有改变，妈妈说下次间隔久一点再来，出院一个星期后去做常规复查血，突然说妈妈的血小板低到40了，到20有大出血的可能，相当危险！需要办理住院，妈妈听到表情很不情愿，一个月在医院的时间本来就有一半了，刚出院几天又要住院。妈妈心情很不好，我在网上查了查资料咨询一些病友，告诉我说，不需要住院打升血小板的针就可以，最后咨询医生，医生说要不你回去开点升血小板的药在观察两天星期一来检查，回到家为了把血小板升上去，我去买了红花生衣让妈妈泡水喝每天炖五红汤喝两次，炒菠菜，菠菜汤……总之能想到的都用上了，皇天不负有心人，两天后血小板终于恢复了正常值113，从这点看医生真的是太吓病人家属了，有喜有悲啊，血小板正常了，白蛋白又降到2.0了，听说白蛋白食补很慢，为了尽量少去医院影响她，我们决定再次进行食补，猪蹄等等……终于在第四次化疗时候检查升到3.0还差一点，3.17妈妈第四次状态不好，脸色很差，反应也比先前差，真的也许是次数多了对身体其他部位有影响，四月份最后一次结束我准备去上海开中药，别人都说这个病很快，化疗人失去得更快，但我们不能坐以待毙，最近老是梦到我上学的时候下雨天妈妈给我扛着自行车送我去上学的情景，好苦好累都经历了。为什么现在日子好了老天爷又不安分了，所有的苦累不能让我们做子女的承担吗？？混蛋……妈妈这个年龄本应该还有二十年甚至更多年好过的，然而现在对我们来说两年都是一种奢望，我的小目标是平安度过今年……明年……后年……妈妈坚持！ 第五次，第一疗程最后一次终于要结束了，接下来就去去上海开中药了，一个月去复查一次，整整半年多了，医院跑了已经记不清多少趟了，希望接下来的日子可以空窗久一点，让我们好好孝顺妈妈，妈妈也要努力坚持，老天，请保佑妈妈…… 第一月的中药今天喝结束，现实终究是现实，2016.5.31号去医院做CT，血液检查肝功能，发现肿瘤有所增大，谷丙转氨酶也到了60，五雷轰顶，这半年多他妈的就没有过好消息，E靶点19.20.21因子全部阴性，有这么簑吗？羡慕可以吃易，吃特的人……接下来又是一场硬仗，是继续化疗呢还是盲吃克呢，有效率只有5-8％，都没有信心了，正版克五万多一个月，而且也会耐药，简直抢钱，直接准备用原料，自己动手！e靶点突变60％我们都不在内，说真的这个alk我真的没信心，不能放弃……不能放弃，接下来又是各方求助，经过一个群友的好心提醒，化疗后基因也会发生改变，我决定再让妈妈尝试一次特罗凯，一个好心叔叔送来我二十多颗增药特，端午第二天妈妈就服用了，我几乎每天都会打电话问问老妈感觉怎么样？不知道是心里作用还是特有了效果，妈妈说感觉最近开始有劲了，不像以前感觉那么累了，身上有点痒但是没有疹子……听到这个消息我即激动又担心，激动的认为会不会特真有效果，担心到头来又是一场空！一切等复查结果吧，希望老天能眷顾妈妈，让她少承受一些。让她多陪陪我们 2016.7.12复查由原来的6*4cm 缩小到5*4cm ，有效果了，特有效果了，我好激动啊，多亏群里一大哥建议我化疗后重新试回一代靶向，事实证明他是对的，暂时就按这个治疗方案走，希望我们家也可以像有的病友那么幸运把可恶的小癌吃走……妈妈一起努力！ 2016.8.10号复查，惊喜只短短维持了一个月，由7月的5*4cm变成3.1*5.5，这叫什么情况？长缩小宽长大？郁闷到极点，为什么别人都有吃一年甚至几年，我们好不容易绝处逢生吃特有效居然只维持了一个月，他妈的这叫什么事？难道是印特不靠谱吗？那为什么还有缩小，如果有效为什么才吃一个月就长大难道一个月就耐药了？愤怒，郁闷过后还需要冷静，没办法，准备再继续一个月，如果在长大考虑化疗一到两次重新试特，当然不懂居然盲目的把切片只检测一个E靶点，后悔啊……冷静冷静，现在要绝对的冷静… 2016.9.9号，今天检查结果出来了，特罗凯耐药了原发病灶增大到4.0*5.5cm ,并且有骨转的可能今天抽了一试管血液决定先做全基因检测， 9.18.CEA 不敏感血液检测不到突变，幸亏我们做了两手准备，有喜有悲，喜得是去年的组织医院还有20片，悲的是因为化疗吃靶向药等等，组织也不一定准确只能作为参考，本来打算等全基因检测出来再进行下一步，可最近几天妈妈咳嗽加剧了牵扯到后背疼，很担心骨转，前天咳嗽有血，今天咳嗽吐了，就算是短短的10天我也不敢耽误，今晚请教决定针对特罗凯耐药，原发病灶增大，决定先拿一克2992试上，半个月，有效更好，无效再结合基因检测结果进行下一步方案！看着妈妈的头发一点点的变白，看着妈妈咳嗽直不起腰，看着妈妈担心妹妹的眼神……我好心疼，如果我能替妈妈承受这些痛苦多好啊！下个月10月份妈妈确诊整整一年，在这一年里就像打仗一样我们并不顺利每个月都有新情况出现，而我们总是期待下个月的检查会有好消息，总有一种感觉觉得与妈妈在一起的日子进入了倒计时，所以辞去了工作待在妈妈身边尽可能的陪着她，不敢想像有一天妈妈离开我们的日子……不愿意去想了，积极治疗，听说2992副作用比特罗凯更大，好担心妈妈会耐受不了……妈妈，你要和我们一起加油

哒哒熊

来源:觅健 2016-09-19 23:57:361624阅读

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