【好文分享】关于自闭症发育迟缓儿童家长所处的角色以及一些切实

先上结论：家长是干预的核心。

重要提示：
1.不要向没有任何这方面专业知识的爷爷奶奶婆婆妈妈七大姑八大姨之类的人咨询或者征求意见。他们的意见没有任何意义只会坑了你的孩子，一般来说都不会有第二种可能。
这就基本相当于得了病不去医院，要去找跳大神的差不多概念。
在我教过的孩子里不知道有多少人是被亲朋好友一句：“没事大点会好的”之类的给坑了，反正长大了不好也不是他孩子，也不需要帮你养。
我讨厌慷他人之慨圣母言论，事不关己，想怎么说都行咯。

2.家长群之类的互助会组织的作用只有一个，寻找有用信息。（比如哪里有那些机构或者学校，价格多少，那些老师水平相对比较高之类的。可以方便你制定长期的干预计划）。但是这种组织内部交流一般都是宣泄为主，这种组织内部的负能量相当之大，可能对你造成二次伤害。而且互相借鉴经验的可行性非常低。因为忽略了孩子本身的个体差异，此之良药彼之砒霜。我曾经被拉进几个类似的群里，不过在我看来家长平均的智商水平并不足以互相交换出有效信息。不过由于人类更容易相信同类的本能和从众心理，反正家长就更容易相信没有利益冲突的家长。

3.放弃那些毫无逻辑的想法和脑补。
比如有些家长总会觉得世界上有一种方法可以彻底的解决自己孩子的问题，只不过自己没有找到罢了。还一种想法就是，自己孩子这个问题其实没什么，等什么时候“开窍”就好了。
我只能告诉你，这世界上没有这种方法，你的孩子也不会因为你等待得够久就“开窍”。至于为什么呢，不解释了信不信随你。我反正不会一直试图叫醒一个装睡的人。

首先要说的就是家长的心里问题。
以我接触的真实案例为举例的话，一般初遇此等状况的家长或多或少都会有一些逃避心理，其中以孩子父亲逃避的倾向性为更多，母亲则相对偏少。隔代教养的环境下逃避为更甚。越早摆脱逃避心理越有利于干预的结果。
不仅如此，而大量的家长因为孩子的问题在早期都或多或少的有一定程度的焦虑情绪，而焦虑情绪则更多集中在母亲身上，父亲则偏少。
我不同意其他回答下的关于家长需要调整自己心态的所有意见，没有可行性方案，鸡汤无用。因为家长的心里问题基本上都来源于孩子的问题，在我接触过的家长里完全靠自己就能调整好心里然后开始高效干预的基本没有。一般情况下是这样：家长焦虑---集中精力干预--孩子情况改善--焦虑减轻--干预效率提高--孩子情况进一步改善--焦虑基本消失--重新制定孩子的教学目标。

学习者
学习了解自己孩子的一切，比如孩子在九大方面(感知觉 手眼协调 认知 语言理解 语言表达 感觉统合 精细 社交 自理)的具体能力以及差距，以及需要提到到的目标，做一个相对简单的量表，尽量做到心中有数为好。学习相关的干预知识，如果已经参与特教课程的话，建议每节课都去听并且记录，有空的话多问问老师你可以在家里做哪些内容以及怎么做，老师们一般也很乐于帮助积极的家长。学习预测孩子的下一步，熟悉孩子的能力并且其他事件的征兆，可以大幅度提高干预的效率。学习如何做到更好的引导和泛化，在孩子已掌握的知识里如何泛化，如何使这些技能应用到交流和社交之中。因为老师无论多么厉害都只拥有极少的时间参与，而家长哪怕只有老师20%的能力在7X24小时的时间范围内都能发挥出对孩子更大的正面作用。

所以在我所接触的孩子中，根据能力不同凡是获得了良好干预结果(有可能上小学，拥有一定的社交和自理能力)，家长本身就是半个专家，也是非常积极的学习者。学习才能够帮助家长做得越来越好，孩子的路才会越走越顺。

不灌鸡汤了，直接说可以实施的方案吧。（此五条适合所有的特殊儿童家庭采用。）
1.尽可能多的户外活动。自然界的感觉刺激非常有利于大脑的发育，所谓感觉刺激就是五感的不同体验，不如不同的食物环境天气经历气味等等。
2.和孩子交流时尽量蹲下来保持视觉的水平。更有利于抓住注意力的瞬间来交流，同时尽量保持只有一个声音来源。就是如果你在和孩子说话，那周围的爷爷奶奶爸爸姑姑什么的麻烦请他们全都先闭嘴，因为自闭症或者发育迟缓的孩子的抗干扰能力非常的弱，他们很难从多个声音来源里选择出将要执行的信息。
3.尽量少的抱。抱的时间越久孩子建立的舒适圈就越强，更不利于社交的开展，抱的久的同时也阻碍了外界的感觉刺激。如果需要抱可以半蹲着抱一抱，保持孩子的身体有一部分接触到地面。
4.尽量少的吃流食。咀嚼是发音的基础，而发音是语言的一部分。它们都是口腔各器官的组合运作方式，只是一个简单一个难。
5.语言尽可能的简短准确，如：宝宝快到妈妈这里来。不如：来（加招手的手势。）语言越简短准确，孩子听懂的概率，得到回应的概率越高。而回应的时刻就是打开交流窗口的时刻。当你百分百确定孩子能理解该难度的语言后再逐渐增加语言的丰富性和长度
6.尽量不要上早教，因为早教课的难度普遍高于同时期的幼儿园，而特殊儿童的能力普遍低于一般儿童，他们的目标应该尽量以跟上幼儿园难度为准。打个不恰当的比方，这相当于是让一个小学生去听高中的课。
需要咨询的家长请在我的专栏下提问：
针对家长的专门在线答疑贴 - 自闭症 - 知乎专栏

有两条关于选择机构的建议给家长：

1.请一定去实地查看 请一定去实地查看 请一定去实地查看。无论网络或者其他人如何宣传，实地感受往往会不一样，去看看哪里孩子的状态，和咨询老师聊聊天，看看专业度是如何，一般来说越是语焉不详而且喜欢做承诺就越不可信。环境的清洁，以及防护窗和转角的防护板是否做的好，门禁的严密程度是否做到一大人带一小孩的同时进出，都和孩子的健康安全密切相关。一般来说机构越大孩子老师越多普遍就越好(各个机构都发生过孩子走失的事哦，并非拐跑了什么的，而且孩子自己就走丢了)。

2.去机构查看请务必带上孩子一同前去。咨询肯定是要讨论到孩子。如果当时就决定要加入的话，可能就关系到分组了，这一段可以去看有关机构介绍的那一篇文章。所以家长一般口述的孩子能力状况其实在咨询者（督导）听来未必具备参考作用。因为家长可能自己都未必说的清楚，或者根本就不知道那些是有用信息。所以最好去的时候直接带孩子去，什么都不说 督导和孩子玩一下简单聊聊就比你说上半小时都靠谱。

3.不要选择不能听课或者无法看到课堂教学过程的机构。可能有很多机构以干扰之类的理由阻止家长在教室内旁听，但是实际上家长如果可以在教室内控制住自己的眼神和身体动作（好像装成木头人一样）对教学的影响其实微乎其微。同时绝大多数的孩子也可以理解，改变规则的是环境而不是人。老师用心教孩子是本分，如果在没有监督的情况下，很难保证教师尽了全力，没有管我我上课一样会放松和偷懒。能保证质量的只能靠制度不能靠自觉。这种借口是机构不自信的表现。

4.任何机构在没有看到孩子的前提下就宣称有效果，请对他们的专业度表示怀疑。因为不是所有的孩子都可以通过干预得到改善，确实是存在那种没有任何办法的孩子。那种一教三五个月没有任何效果的孩子比比皆是，这种情况的孩子和谁来教怎么教都没有关系，因为确实存在这样的情况。任何机构或者老师所举的成功案例，都和你的孩子没有一毛钱关系。我可以说我教过许多孩子都有非常大的改善效果，但是你的孩子会教成什么样，我不知道，我不是先知。

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原文出自于：李老西

原文链接：http://www.zhihu.com/people/li-lao-xi/about

注明：该文章已收录在作者知乎盐系列自选集，购买链接