记录抗癌两周年

   截止到目前,我已经影像无瘤130天了,最近的ctdna检查也是阴性,未发现任何癌症残留dna,这算是两年来一个阶段性的好结果吧,cea也降到了史上最低的6.8,就是这个cea还在不断提醒我身体里肯定还是有活跃癌细胞的,总结回顾一下,23年的9月,我33岁体检发现左肺有一个2cm的实性结节,形态不好,有毛刺有胸膜牵拉,接着就petct,显示代谢很高,高度怀疑是肺部恶性肿瘤,还好是只有肺部一个地方有,没有发现其他转移,大概在发现的第五天我就上了手术台,切出来病理检查有30% 的微乳头和20% 的复杂实体,合并50% 的高危属于低分化分型,接着基因检测有her2阳性20号插入突变和tp53的共突变,切了10组淋巴吧,发现有一个淋巴结转移,最终医生定的2a期,医生定的术后辅助治疗方案是吃靶向药舒沃替尼,后来我才知道这个药不属于her2的靶向药,是egfr20的靶向药,但是对her2的通路有一定的抑制作用,后面通过观察自己的cea,我发现舒沃确实也是有用的。再然后服药半年我出现头疼头晕视力模糊的症状,那种头疼让我生活完全不能自理,睡觉也无法缓解,当时其实高度怀疑是脑转移,立马做了脑部增强mr,没有发现任何问题,因为我从20年开始神经系统就出现了一系列问题,主要症状是神经特别活跃,没有困意,全身肌肉抽搐跳动,医生诊断我有抑郁焦虑,所以长达几年我是长期服用抗抑郁药的一个状态,得癌手术以后我把抗抑郁药都停了,出现剧烈头疼我无法分辨是抑郁症的原因还是靶向药的副作用,最后实在无法忍受,我跟医生商量停用了靶向药舒沃替尼,在停用的两个月后我复查就发现cea飚到了46,跟医生商量,医生让我立马做了一个pet,发现左侧肾上腺的一个寡转移,医生判断还是有手术机会的,接着我在广医一又做了达芬奇机器人手术摘掉了左侧肾上腺,术后我得知其实手术做的是不成功的,把癌细胞和动脉血管剥离花了很久,并且有部分癌细胞已经爬到了肾上,所以术后恢复后我又在肾上腺位置补了一个放疗,没过多久检查cea又开始升高,我开始了全身的治疗,一线入的一个rc48的临床试验组,头两次cea是显著下降的,第三次就开始反弹了,在用药大概不到三个月,影像就出现了进展,右肺出现了6个实性结节,出组立马更换了当时非常明星的一款泛her2adc药物,德曲妥珠单抗,转机也在这时候出现,用药4次我右肺的6个转移灶就全部消失,影像完全看不出来了,我非常惊喜和意外,直到现在我还是在用8201联合靶向药维持治疗,这就是我目前整个治疗的过程,两次手术,30次放疗,10几次adc治疗和长达一年的靶向药治疗。

      感觉这两年就像被偷掉了一样,时间过的飞快,谈一下这两年的一些感悟。
       关于病因:我以前的认知里,觉得得癌症只是跟基因遗传有关,但是实际上影响大头的还是环境和运气,我生活上是有点造,抽烟喝酒熬夜,现在这些坏习惯也改的差不多了,30岁出头就癌症晚期到底是环境还是运气,我觉得都有吧。
        关于治疗:医院和医院差别很大,哪怕都是同一个地方的大三甲,我第一家就诊的医院pdl1免疫表达都没给我做,免疫组化做的也不全,有淋巴结转移和高危病理术后辅助治疗没有进行化疗,采用了数据不足的靶向药治疗方案,所以建议大家一定要多看几个医生征求第二诊疗意见,手术后要转向内科,争取肿瘤内科医生的意见,然后就是不要盲目的听医生的,一定要自己掌握疾病的知识,医生有很多病人,他的精力有限,他不可能给你开展多么个性化的治疗,他的方案也受制于指南的限制,所以对于自己身体的情况只有自己最清楚,反正我觉得癌症治疗大部分都靠自己,医生只能是提建议给你打辅助。
        关于心态:我觉得心态很重要,但是心态不起决定性作用,而且也得因人而异,比如我刚确诊做完手术,家里人尝试对我进行隐瞒,然后各种糖水话忽悠安慰我,我自己的性格原来就属于比较生猛,不信邪,缺乏敬畏之心的,这导致我在第一次手术以后还是喝酒熬夜,并没有完全意识到问题的严重性,直到肾上腺复发转移我才清醒过来,迅速开始研究学习,接管了所有治疗,癌症吓不死人,接受这个结果只是一个过程。
       关于身体恢复:能动就尽量出去多动一下,关注各项指标的变化,特别是肝肾功,有问题可以提早干预,不然后面不好逆转也会失去继续治疗的机会,  cea敏感可以定期关注cea的变化让自己可以提前发现风险,更换治疗手段,医生是不关注cea这个指标的,目前医院的套路还是用药用到影像进展再换药,假如我肾上腺可以早点发现是不是就不会转移到肾上,至少我可以免了30次放疗吧。
       最后,真正重要的:合理科学的个性化治疗方案和顺序,身体机能的长期关注和维护,各种治疗信息的搜集和判断,当然还有钱包,这是所有的基础。图片

        

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总结的经验挺好,加油!
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2025-10-23 19:04:52
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加油!
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2025-10-24 20:27:01
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为你高兴👍。 焦虑抑郁容易削弱免疫系统,躯体化症状更是让人寝食不安。 心态调整第一步,规律作息第二步,健康饮食第三步,积极配合治疗第四步,这是我目前的生活方式。 我的目标是,尽量拉长肿瘤无进展时间,迎接未来更好的药物和治疗方案。 兄弟,加油!
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2026-01-23 17:48:51
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太年轻了!加油
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2025-10-22 19:59:45
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加油!
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2025-10-23 14:25:14
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