达克耐药后联卡马的治疗经历

#Egfr19 L747.P错义罕见突变#

 #met扩增#

#达克联卡马#

#左肺癌#

#心包积液,胸腔积液#

#小腿静脉血栓#


一、坚持了一个多月的错误方案

     经历了11个月左右的30毫克/天达克替尼,今年6月23号显示开始缓慢耐药,达克吃到了28号后,开始盲试奥西,吃了7天左右身体出现各种不适。

      达克耐药后,二代药代分别用血液和心包积液免费做了两次met和tm790两项的基因检测都没有测出突变,盲吃奥西的期间,(盲吃一周开始产生心包积液,但肿瘤在缩小,停了一周后,继续吃,又间断的产生心包积液)一直有积液产生,所以最后不得不放弃停药。


  7月6号:开始有心包积液最多达1500

  7月17号:左右开始左肺有胸腔积液

                间隔一周右肺也开始有积液,                   一 周抽一次左右

  8月2号:小腿有静脉血栓(抽心包积                     液,开窗小手术引起的)

 8.12-8.18号:开始胸腔积液每天抽积                     液,每天抽700毫升左右,最                   多时左肺800 右肺600/每天

  8月19号:开始吃仿版卡马 达克,第                     三天,积液不涨,持续下降。

  8月26号:联药一周左肺25*23变为                          23*20,喘气正常,体力逐                         渐恢复


    二、错误治疗经历的总结

       一开始耐药的时候,北京的主治就不建议盲试奥西,建议去北京消融取组织重新基因检测,但是我们还是试了奥西。基因检测结果出来后,主治建议达克联沃利替尼,但是沃利替尼费用太高,原料药也买不到。所以私下咨询了很多觅健里的前辈们和群里的前辈,开始尝试了卡马联达克。7月初开始住院的时候,爸爸身体很差,喘不过来气,吸氧,已经严重到没法去北京的医院了。家里的医生一直告诉我们做好心里准备,已经多处扩散,没有治疗的必要了。(但是ct结果并没有显示转移)

      1. 盲试奥西身体出现不适,应该立刻停止(适合别人的方案不一定适合我们)

     2. 基因检测一定要找大机构,不要为了省钱错过治疗机会。

     

    3. 不管医生说什么都要找方法,坚持到最后。(可以多加一些肺癌的群多问一些觅健里的前辈,问一些大医院医生治疗方案)

      一年前家里的医生就说爸爸生存期只有2~3个月,但是我们坚持到现在,虽然经历了一次耐药,但还是挺过来了,所以一定要多学习,相信努力就会有希望。希望这次联药爸爸能吃的久一点,也有更好的治疗方案。


三、我的问题

    下面是爸爸这次的基因检测报告,里面增加了很多突变,看到觅健里的很多前辈,联药过程中加了化疗,或者也有做消融的,请问

1. 如何穿插治疗增加靶向药耐药时间?

2. 现阶段达克+卡马,经济负担很大,想把达克换成仿版或者原料药,有前辈知道达克仿药的作用好吗?副作用会不会更大?(因为是罕见突变,所以没法申请赠药)

   希望有类似经历或者了解这些问题的前辈给一些建议,在此表示感谢!图片


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请问血栓是怎么治疗的 我妈最近也出现了血栓
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2021-08-28 22:19:03
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L747应该用阿法替尼的
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2021-08-28 22:28:40
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请问达可替尼你们当时也是盲吃吗?
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2021-11-06 16:56:25
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你好,请问一下卡马你们是在哪买的?多少钱啊?
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2021-09-11 13:42:32
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请问世和基因检测怎么样,我们想用血液做,看燃石和世和哪个更准确靠谱一点。谢谢!
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2021-12-27 15:33:38
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这样吃错的吧,一次2片一个月两盒啊
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2021-10-15 13:35:19
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你好,请问现在叔叔还在联合卡马吗?效果如何?我母亲是奥西联合卡马半个月了,希望能有效
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2021-11-16 17:38:41
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