2018年，一不小心捡了一个“钻石”突变

静曦

来源:觅健 2024-01-11 16:23:40

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关键词：劳拉替尼化疗腹水基因检测阿来替尼

难忘2018年的春天，45岁的我一边喝着中药做着艾灸仍然上楼直喘气，还在工作岗位上拼命，母亲从老家过来，提醒我脸色暗黄赶紧去医院检查，才在武汉同济医院确诊了肺腺癌四期。

因为不想化疗，到了北京找到一个姓武的名中医，开了很贵的中药，后面才知道是个江湖骗子，浪费了一个多月的宝贵时间，很快就开始呼吸困难，无法躺下，走路需要两个家人架着。

家人无奈，带我回老家照顾，亲戚们都围绕着我，可能是想陪伴我走完生命的最后几天旅程。单位的领导和同事们不远千里翻山越岭过来探望我，我声音嘶哑，戴着氧气管，无法与他们交流，北方的山区春光明媚，我却像溺水的人一样在窒息感中苦苦挣扎。

在我已经绝望的时候，绝处逢生的机会到了，我的基因检测报告出来了，是号称“钻石”突变的ALK融合，可以吃当时国内5万多一瓶的克唑替尼，一个月可以吃掉两颗钻戒，真是令人悲喜交加。家人火速买来一瓶，吃完三天，便大有好转，香港肿瘤中心的医生看了我的PETCT报告，担心脑转，建议直接换更贵的阿来替尼。这个阿来替尼当时内地还没有，每个月从香港肿瘤中心开药，花费巨大。但是效果非常好，除了皮疹，皮肤变黑等副作用，并没有很严重的反应，让我慢慢开始了正常生活。

很快到了2020年冬天，临近春节，阿来替尼已经进入医保，我到医院复查，发现已经有肝转移，计划先做个基因检测，春节后再决定。没想到耐药后进展非常快，几天时间腹水已经多得无法睡觉了，只好入院排腹水，盲试第三代色瑞替尼和第三代劳拉替尼，但是劳拉替尼仍然在内地买不到，还要到境外购买，在吃劳拉替尼有效后3天，基因检测报告才出来，因为有1202突变，也只能选择劳拉替尼了。换劳拉替尼两个月后，体感好了很多，但是胸腹水一直严重，导致生活困难。这时候，我大量补充了蛋白，解决了腹水的问题。靠着劳拉替尼，又过了两年多的平静生活。

今年3月份，在复查中又发现了肝转移，但是我把劳拉替尼从75毫克加到100毫克，仍然又坚持吃了半年，9月份时突然发现不仅是肝转，腹部也有一个大的转移。

真正的考验到了，因为劳拉之后的选择都不是太好，有的医生让先做腹部的放疗，有的根据基因检测报告推荐了国产新药伊鲁阿克，有的推荐布加替尼，还有的建议劳拉加化疗。在试吃新药和布加替尼一个多月后，仍然出现了大量腹水，呼吸困难后，我选择了最后一种方案——化疗。

（第一次化疗儿子送的蝴蝶兰）