治疗经验

2019年初关节疼，没有去医院看，自己加上激素到4片，以前是吃2片，关节疼缓解，然后再减激素到2片，关节再次疼痛，再加激素，如此反复，到了2019年10月份入院治疗，我不想加激素，医生让我自己买了一支得宝松，打的肌肉针，打上之后关节真的不疼了，当时我并不知道这个药也是激素针，是一种长效激素药，可以挺到很长时间的效果，直到20天出院关节都很好，出院之后没多久关节就再次疼了，那就恶性循环加激素，减激素。直到2020年的4月份，参加泰它西普在医院开展临床试验，期限一年，到2021年4月实验结束，这一年也是恶性循环，关节疼一直没有缓解，这时候泰它西普已经上市，在2021年9月28日我再次真正的用上了泰它西普每周2针。这次我把希望都寄托在泰它西普上了，可是再次让我失望了，到了2022年2月份我的关节疼痛依然没有缓解，当时我已经把激素自己加到了6片，最开始加到4片还能够缓解，这次加到了6片竟然不管用了，给我同学又是病友打电话崩溃的大哭😭，我记得我在一个群里有病友说她的关节疼痛，打的益赛普止疼效果好，然后我找到了我的主治医生要求打益赛普，医生很好，同意我打，当时拿了6支药，说先试试看，我毅然决然的停了当时免费的泰它西普，那时还很贵的呢，既然不好使，就没什么可惜的，2022年2月份的一天开始打益赛普，当天打一支，第二天关节疼痛症状缓解，真的是我的救星了，这个每周是打2支的，每月打8支，之后我又拿了6支药，关节疼痛持续缓解，激素减量，这期间疫情严重了，不让出门了，药买不到了，我就每周打益赛普一支，一直到4月末我才买到药，这期间我激素已经从6片减到2片，后来我换阿达木单抗和益赛普是一样的药，这个是半个月打一次的，一直到现在都在打阿达木单抗，每个月一针，激素一片半片交替吃，赛能2片，阿达木单抗不打还是不行，到了一个月是必须得打，不打的话关节还是要疼的，我试过不打的。也不管阿达木是不是治疗狼疮了，只要关节不疼就好，现在指标也都好抗核抗体都转阴了。这些年激素现在是吃的最少的，以前从来没有过的，以前最少都是两片。希望会给和我一样症状的病友帮助。