2023-6-9确诊男狼9岁,老母亲好迷茫

永远忘不了这天,2023-6.9号,儿子被确诊系统性红斑狼疮。
    儿子其实从4月份下旬就开始脸上起了几个像蚊子包一样的点点,开始一直用药膏给他擦,感觉好一点,五一假期的时候又去儿童公园玩了半天,估计被晒到了。第2天另一边的脸又起了更多的皮疹,在家里反复给他用药膏给他擦,感觉都没有用。后面带到市人民医院皮肤科检查,说是过敏性湿疹,给吃点药和擦的药。擦了一周后完全没有退烧,反而更严重。又换了市皮肤医院,还问了医生,像不像红斑狼疮,他们居然说不是,又给了皮肤药膏。一直发展反复到5.30号开始发烧37.5-38.5左右,血常规基本上看不出什么问题。保健院又说是新冠二阳,又按这个来治了几天,仍然反反复复发烧到7号。 
   后面我查了好多资料,感觉越来越像红斑狼疮,赶紧挂了风湿免疫科,要求他们帮我排查 ,然后抗核抗体那些都出现了阳性,滴度1:1280,好几个阳的提示,尿蛋白,尿潜血都出现了,肝肾功能受损。立马安排住院了,骨穿正常,肾穿狼疮肾炎III型!!确诊系统性红斑狼疮,感觉天要塌下来了!!我们才9岁。
   治疗方案是给予激素+环磷酰胺冲击,肝功能基本好转,肾尿蛋白转阴,24小时尿蛋白由原来的0.32降到0.14,潜血3+降到1+,住院11天已出院。下回是半个月回去复查+环磷酰胺继续冲击。
   有没有谁像我们这么小的这种病的?
   

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血小板低,容易发展成狼疮吧,我之前也是两年血小板低,后来成了狼疮
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2023-06-24 21:56:29
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男孩子比较少见,女孩子还是有小面年龄的。以后定期复查,按医生要求吃药。注意饮食和休息。能好好的一辈子,也不是那么可怕的事
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2023-06-24 17:34:10
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恢复好快! 祝福好运!
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2023-06-24 17:57:45
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算发现的快的
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2023-06-24 19:28:51
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我姑娘1 0岁时高烧不退查出糸统性红斑狼疮到现在快三年了。
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2023-06-25 22:33:15
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算发现及时的了,有的几年都没确诊的
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2023-06-25 08:29:19
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加油,稳定后就好很多。我家也是男孩子,心疼
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2023-06-26 20:33:18
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好小呀,这么小的孩子,家里有遗传吗?
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2023-06-25 10:25:06
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加油
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2023-06-28 07:15:08
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我八岁当时,然后现在28岁了
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2023-06-28 08:08:38
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我也有点儿怕怕的,我女儿一到一个季节就容易身上长那种一块儿一块儿的湿疹
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2023-06-28 08:31:03
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遗传这件事可真烦。
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2023-06-26 09:10:07
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