【觅友经历】确诊半年有感

【确诊时间】2021年8月27日

【患者年龄】56

【病理类型】非小细胞肺腺癌

【基因突变】ALK融合

【治疗过程】化疗(培美曲塞)、靶向药(阿来替尼

【其他用药】护肝药

【是否转移】胸膜转移、纵隔转移、脑转


        觅健已经有大半年了,平时一直在看病友们的帖子以及加入了一些交流群,从中学到了不少知识与经验。在此先感谢一下觅健这个平台,让我感觉在陪妈妈抗癌的道路上不那么孤单无助。下面简要说一下我妈的确诊治疗经过:

       一、误诊

       我妈妈五十六岁,二十年前得过肺结核,差点没挺过去。平时是做餐饮的,每年都会由公司安排在当地的一个小医院做健康证,照X光什么的都没发现什么问题,也就忽略了自己以前生过一场大病的事实。20213月又在该医院做了胸部平扫CT,左肺部有3.6公分组织影,其余肺部无异常,癌胚抗原8.3,医生居然判断为肺隔离症,并说“炎症也有可能导致癌胚抗原升高,问题不大,有时间复查”。我妈妈因此放松了警惕,还在七月底八月初打了两针新冠疫苗,加上平时忙直至八月中下旬才去复查癌胚抗原已上升到18.3,一下慌了神,才去当地三甲大医院做了增强CT,肿瘤大小与三月份差不多,但已有胸膜、纵隔转移,左肺内部弥漫性结节,伴左侧胸腔积液。小医院耽误了宝贵的黄金五个月,多么惨痛的代价:1、肺癌筛查一定要做CT2、以后看病一定要去公立三甲大医院!

        二、确诊

        发现了病情后,询问了当地多个专家都觉得不乐观,宛如晴天霹雳,一刻不停直奔上海。到上海后一周内在胸科医院和肺科医院看了不下五个专家,最终选择在胸科医院韩主任团队进行治疗。八月底住院经过了Petct、穿刺等一系列检查,我妈妈是肺腺癌伴脑转,脑转移灶2cm已属于晚期,当时觉得不可思议,妈妈一直毫无症状怎么会如此严重,但好在存在ALK融合基因突变是唯一的好消息。在妈妈患病的一两周内,她无法接受这个事实,每天睡眠不到两个小时,我既心疼又无能为力,只能尽力恶补肺癌知识,生怕任何一个决定都影响妈妈的健康。

        三、治疗过程

        韩主任给出的方案是四周一次培美曲塞单药化疗,平时口服阿来替尼治疗。

        9.8开始第一次化疗,服用阿来替尼一个月,期间出现一过性皮疹副作用,10.11CT复查报告显示肿瘤缩小到2.7*2.7cm,但韩主任门诊电脑看片时说病灶已基本吸收(至今也不知为何)癌胚抗原下降至11CA125反由正常值上升至50

         10.1511.11进行第二、三次培美单药化疗,平时服用阿来替尼,期间肝功能出现波动,转氨酶最高值为正常的五倍,后经护肝药保肝治疗两周恢复正常,期间未停药,11月底癌胚抗原下降至4已在正常范围内。12.13CT复查报告显示肿瘤缩小至1.9*1.5cm,胸腔积液基本吸收,双肺多发膜玻璃结节缩小为微小结节。韩主任门诊依旧说病灶已基本吸收。

        12.151.14进行第四、五次培美化疗,平时服用阿来替尼。期间各项指标均稳定,CA125亦下降至30在正常范围内。2.14CT复查报告显示肿瘤大小为1.6*1.5cm,其余较前相仿,彩超已定位不到胸腔积液。韩主任门诊说肺部状况比较好,依旧说病灶已基本吸收。

        2.16进行第六次培美单药化疗,往后六周一次化疗即可。至今也不知为何CT结果肿瘤大小门诊医生和报告上会有出入,觅友们有能解答疑惑的吗?按照CT报告结果,妈妈肿瘤缩小已经放缓,估计要进入稳定期。也有一丝担忧,希望妈妈靶向药能够长长久久……

         


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有些小医院的医生水平确实比较害人,看病还是去大医院,不要怕麻烦怕花钱。
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2022-02-19 07:49:36
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一起加油
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2022-03-25 17:59:03
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ALk突变,吃恩沙替尼3年多,出现脑转了,不知道下一步怎么办?
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2022-04-18 20:29:25
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一开始就靶向联合培美?一般都是单独用靶向药吧。
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2022-03-25 18:11:34
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和我家的情况非常相似,我妈妈也得去年6月份咳嗽在当地医院拍片说肺炎,然后年底咳嗽又犯了到省医院检查说是肺癌,双肺转移,纵隔淋巴结肿大 ,脑转移,基因检测ALK突变,现在进行完四次化疗,准备最近吃阿来,你家阿姨是化疗和阿来联合治疗的这段时间复查脑部控制的怎么样
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2022-06-04 16:45:55
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理解不同,大小是软件算得毕竟有误差
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2022-02-16 20:22:31
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我妈妈也培美单药化疗加克唑,但是每次化疗后都持续一周时间呕吐 恶心
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2022-02-18 07:50:07
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alk可以长长久久的,放心吧!
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2022-02-22 15:50:24
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ALK突变 靶向治疗效果好 不易耐药
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2022-02-17 13:11:09
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感谢分享!
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2022-02-16 17:25:07
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2022-02-19 11:47:45
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继续加油
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2022-02-19 17:17:59
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我也是ALK一起加油
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2022-04-03 09:56:06
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爸爸确诊病情已经有11个多月了。一共做了8次大化疗,2次小化疗,以及35次放疗,上月返医院检查“瘤子”没有了。这一路走来,有多少的艰辛与泪水。在这里与大家分享爸爸的治疗过程。起初,拿到病例报告的时候,
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