教你如何控制这九种情绪，让狼疮稳稳的晒个太阳！

系统性红斑狼疮（以下简称：SLE）带给我们的不仅仅是身体的改变，在确诊、治疗到康复的整个病程，SLE更加会引起各种各样的不同以往的情绪和感受。这些感受和情绪来的可能比患病前更加激烈和迅速，而且它们可能每分钟每秒钟都在变化。

无论是您本身，还是作为家人的‘看护者’，无论现在刚刚确诊还是在接受治疗，或者已经进入康复阶段，很多感受其实病友都有，并且很正常，当这些情绪和感觉出现的时候，也不要太过极端的看待。

那么下面让我们一起来看看病友可能会经历那些情绪和感受，又应该如何应对呢？

初诊的时候，当你第一次听到红斑狼疮这个字眼的时候，你可能会觉得非常可怕，感觉你的生活已经失控。这可能来自以下的思考：

1.你想知道你是否能继续活下去。

2.你的正常工作可能会被频繁的出入医院和治疗打乱。

3.医生和身边的一些人开始使用你不熟悉的医学用语。

4.你觉得你再也做不了自己喜欢的事情。

5.你感到无助和孤独，怕拖累家人。

那么初诊后，当这些情绪出现的时候，我们该怎么办？

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搜集信息：

首先人们通常对于自己未知或者不熟悉的较为易懂易得并且科学可靠的消息和资讯可能会给你很多帮助。在这个互联网时代，有很多鱼龙混杂的信息和资讯，大家一定要擦亮眼睛，好好辨识，尽量选择一些正规的渠道去了解。

多多沟通：

不要因为惧怕听不明白，不和医生沟通，多多和医生沟通不但有助于你快速了解疾病，还是了解自己身体状况的最好途径；因为主治医生就是你身体最佳的管理师，对于你的身体，医生可能比你更加了解。

忙碌起来：

有些人忙碌起来可能会感觉更好，不论是去学习疾病知识，还是其他活动。可以听音乐、做手工艺、阅读等等都可以帮助我们平静心情。

有一部分病人初诊的时候，可能无法相信或接受你患有SLE的事实。这被称为否认。

但是这种情绪也可能是有帮助的，因为它可以给你时间来适应你的诊断。它也可以让你有时间对未来感到充满希望和更好。如果这种否认的心态持续时间过长，可能导致延迟治疗而错过最佳治疗时间。

积极完善检查：首先，你要明白，SLE虽然可怕，但是只要积极治疗是可以达到稳定和常人一样生活的。所以在初诊的时候，不论有什么情绪，首先要做的是完善各项检查，让医生对整个病情有个全面的了解，一方面有助于为你增加信心，减轻否定的情绪；另一方面将来有助于医生制定最佳的治疗方案。

愤怒是SLE患者经常会出现的情绪。愤怒往往来自难以表现的感觉，如恐惧，恐慌，挫折，焦虑或无助。

宣泄出来：

如果你内心真的感到生气，你不必假装一切都好。与你的家人和朋友谈谈你的愤怒。或者，请你的医生给你介绍一位心理医生。

恐惧和担心：

有些病友或者家属，听到得了SLE，可能会感到害怕：

1.无论是来自SLE还是治疗，一直处于痛苦之中。

2.感觉无力虚弱并且由于治疗和他人看起来不一样。

3.要花费大部分时间精力照顾SLE病人。

4.经济压力。

5.无法继续工作。

6.面对死亡。

大多对于关于SLE的恐惧是基于故事，谣言或错误信息。这种情绪不可怕，为了应对恐惧和担忧，大多数人会努力去把未知的部分变成已知。大多数人在了解事实后会感觉好些。当病人知道会发生什么的时候，他们会变得没有那么害怕了。

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了解信息：

了解你的疾病，并了解你可以做什么成为你护理中的积极合作伙伴。一些研究甚至表明，那些对自己的疾病和治疗了如指掌的人更容易遵循他们的治疗计划，并且比那些没有治疗计划的人更快地从疾病中恢复过来。

当SLE患者慢慢了解开始了解自己的疾病后，有部分人开始感到一种希望。有很多理由感到有希望。大量患有SLE的人今天仍然恢复得很好，很多病友的病症可能比你严重的多，但是现在依然可以生儿育女，过生美满的生活。这些都源于和病友的交流和对疾病的深入了解。

希望可以帮助你的身体对付疾病。因此，科学家们也正在研究：希望和积极的态度是否有助于人们感觉更好。以下是你可以建立你的希望感的一些方法：

1.按照以往的计划规划你的日子。

2.不要因为SLE而限制你喜欢做的事情。

3.寻找有希望的理由。如果有帮助，请写下来或与其他病友讨论。

4.花时间在大自然中。

5.反思你的宗教或精神信仰。

6.听听关于积极生活的SLE患者的故事。

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压力和焦虑

在治疗过程中和治疗后，对你所经历的所有生活变化都有压力是正常的。但过多的焦虑意味着你有额外的担心，不能放松，这些焦虑可能造成：

1.你的心脏跳动更快。

2.你有头痛或肌肉疼痛。

3.你不想吃东西。或者你吃得更多。

4.你感到胃病或腹泻。

5.你缺乏安全感，虚弱或头晕。

6.你的喉咙和胸部有紧绷的感觉。

7.你的睡眠受到影响。

8.你很难专注。

许多SLE患者都会感觉到难过，因为不仅仅失去了健康，还失去了患病前的生活。有些患者治疗完成后，依然会感到难过，这是生活中重大变故发生时候的正常情绪。当你难过的时候，可能会更加乏力，疲倦和胃口下降，需要时间慢慢来淡化。

抑郁症的判断

抑郁症可以治疗。以下是抑郁症的常见迹象。如果您有以下任何迹象超过2周，请和医生说明，请求心理医生或者精神科医生的帮助。请注意，其中一些症状可能是由于身体问题造成的，所以与医生讨论这些症状很重要。

情绪标志：

1.悲伤的感觉不会消失。

2.感觉情绪麻木。

3.感到紧张或不稳定。

4.有内疚感或感觉不配。

5.感到无助或无望，仿佛生命没有意义。

6.感觉脾气暴躁，喜怒无常。

7.难以集中注意力，感到尴尬。

8.每天长时间哭泣或多次哭泣。

9.关注忧虑和问题。

10.对你以前喜欢的爱好和活动失去兴趣。

11.发现很难享受日常的东西，如美食或者家人和朋友在一起的时光。

12.想着伤害自己。

13.有自杀的想法。

身体变化：

1.意外体重增加或减少不是由于疾病或治疗。

2.睡眠问题，如不能入睡，做噩梦或睡得太多。

3.心跳加速，口干，增加排汗，胃部不适，腹泻。

4.能量水平的变化。

5.持续的疲劳感。

6.头痛或者其他疼痛不是有疾病和治疗引起的。

很多病患会感到愧疚或者内疚，许多患者可能会责怪自己是家庭的负担。或者，你可能会羡慕别人的身体健康，并为此感到羞耻。

寻求真相：如果是对自己患病的原因自责内疚，可以向医生咨询，如果真的是因为自己的生活方式，那么这种情绪有助于帮助我们去积极抗癌，并且改变原本不健康的生活方式。

多做对比：如果不是自己本身的原因患病，那么也不用过度自责哦！每位亲人，对方生病的时候，我们都是这么不怕劳累的去照顾的。

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患有SLE的人常常感到孤独，甚至远离他人。这可能有以下几个原因：

1.患病后可能疲于奔波医院和应对这个症状，没有过多的时间去联络老朋友。

2.有时候，即使和关心的人在一起，你也会觉得没有人理解你正在经历的事情。

治疗后特别会感觉孤独也是正常的。在治疗结束后，可能失去了医疗团队的关注和支持，很多患者感觉到他们的安全网已经被拉走了，他们受关注度的程度下降了。

他们中的一些人可能会认为现在治疗结束了，你很快就会恢复正常。有些人可能想帮忙，但不知道从何下手。这些都会造成SLE病人的孤独感。

这时候来自病友的支持就很重要，只有相同经历的人才最能了解和理解你的经历和感受。可以选择参加各种线上线下的病友支持活动，比如在觅健分享自己的故事，在病友微信群里面活跃聊天，还可以参加一些线下的患者分享会等等。

有些人认为SLE就像是“唤醒电话”。让他们重新学会享受生活中的小事的美好。有的患者可能去了他们从未去过的地方；有的患者完成了他们已经开始但却搁置的事情；有的患者有了更多时间与朋友和家人在一起；有的患者甚至修补了破裂的关系。

这是患病带给我们的好的情绪，起初可能很难，但如果SLE已经来临，可以在生活中找到快乐。关注每天做的让你微笑的事情。它们可以像喝一杯牛奶或与朋友聊天一样简单。

许多特别的事情可以去做，比如在大自然中或在对你有意义的地方祷告；或者开始做您正在喜欢的事情，和家人一起烹饪美味佳肴；哪怕是每天的一个拥抱可能都能够带给你快乐。

有研究发现，当人们感觉到强烈的愤怒和悲伤的时候，表达出来会更容易释放和缓解这些情绪。有些患者通过与朋友、家人，其他SLE患者，支持团体或自咨询来交谈从而理清他们的感受，然后在交谈的过程中，可能已经得到了一种释放。如果不愿意与他人讨论SLE，也可以通过思考或写下这些情绪来理清、释放和缓解你的情绪。

1.保持乐观。

2.不要盲目乐观。

3.不要因为SLE责备自己。

4.找到帮助自己放松的方法。

5.尽可能活跃起来。

6.寻找你喜欢的事物。

7.关注你可控的事情。