父亲走了 唯有留下最后一点文字仅供参考 惭愧以极

7天前的凌晨4点42分,父亲在我的怀抱中离开了我们。从擦身、穿衣、送别、火化到安葬,7天时间恍如隔世,今早与弟二人做头七祭奠,也许只有在父子独处之时才无法控制心中的悲伤,失声痛哭,有遗憾,有后悔,有自责,更有心痛。父别之日乃与母农历结婚同日,整整32年情缘,也许上天早已注定。自10月26日回家至今整一个月,陪伴父亲走过的最后20余日,日夜未离,因痰壅窒息亲历抢救共10次,终于第10次父亲选择了放弃。此中悲痛,无以言表。

过去1年多,承蒙觅健平台朋友关怀,结识乐观病友,孝顺子女,予以各方面关心与帮助,如农夫叔叔、戈男、余生请指教、占小叨等,曾经的战友们不胜感激,同时深表惭愧,未能尽子之全力,心痛不已。惟留下一年半以来所有记录,以盼对平台各位有所警示与帮助,详情如下。

治疗历程:
1. 父亲终年57岁,16年5月发现肺鳞癌(右肺下页占位5cm,纵膈淋巴转移)。2. 于5月28日行右肺下页切除术,并淋巴清扫(由于淋巴处病灶与气管壁连接紧密,无法完全游离,留有部分肿瘤未清除) 3. 术后2天肺部感染严重,入ICU上呼吸机10天,此间已下病危,幸得老天保佑,逐渐好转。4. 修养近1个月,于7月进行32次胸部放疗,后进行4次化疗(多西他赛+顺铂),12月复查良好,残留纵膈处病灶缩小。5. 由于父亲同时患有室上速,心跳时常高达160次,故于1月4日,做室上速介入消除术。6. 2月底,本打算复查后安排父母到海南休养,不想查出原右肺位置复发,约1cm病灶,并胸膜处3cm疑似病灶(多位医生认为不是肿瘤),想到一路父亲治疗辛苦,不忍连续治疗,同时参考医生意见,观察一个月,故将父母带到北京同住1个月,期间父亲还可以在外游玩半天,打羽毛球等。 7. 4月回家复查,肿瘤已增大到4cm,综合各医院意见,行二线化疗两个疗程(吉西他滨+奈达铂),后6月复查继续增大到7cm,无效。随后吃靶向药2992一个月仍然无效(父亲基因无突变),期间考虑上PD1,医生说肺功能太差,风险较大,没有尝试。 8. 2992后又尝试184+特罗凯双药联合,至10月国庆,父亲仍能短暂下地,打麻将约3-4小时。

临终过程:
国庆假期后1周,父亲晚上感觉心悸严重,怀疑心脏问题复发,打算住院治疗,入院后3天痛苦加剧,父亲产生轻生念头,自己打下一针管胰岛素,后经过紧急处理和镇静。10月26日我紧急回家,开始了与父亲的最后一段日子。回家后,通过规范止疼药和镇静药的使用,逐渐平稳。但医院针对肿瘤无任何治疗手段,CT显示右肺真个被肿瘤侵占,左肺也有多处病灶转移,医生每天给输营养液,并暗示我们出院。考虑到医院环境不好,我与父亲沟通后,决定回家休养(此时我只盼能够安详的送走父亲)。10月31日回家后,我按照医院处方为父亲在家输液,继而出现以下问题:
1. 输液4天后,父亲浮肿严重,除手脚外,生殖器突然水肿,紧急插尿管后,服用呋塞米+螺内酯,两天后消肿,但上肢仍然浮肿。经咨询医生,是因为肿瘤压迫上腔静脉所致,期间输液人血白蛋白3日,非但没有消肿,身体完全不吸收,眼珠突然变得蜡黄,停止输液后2日恢复。
2. 由于父亲在医院曾经情绪失控,医生推荐使用奥氮平等精神类药物,回家使用几天后发现,非但没有起到镇静作用,反而父亲的神志逐渐不清,故不再使用。
3. 最后在家的3周,父亲几乎不喊疼痛,但常说“心里麻烦”,后判断是父亲对痛感表述不清,及时规范使用奥施康定和吗啡片后,能够得到有效控制。
4. 导致父亲离开的最后原因是胸中的浓痰。前后父亲因为咳不出痰(多是长时间昏睡和进食后),导致窒息共10次,之前通过扣背,在侧躺位置能够不时咳出青黑色浓痰,期间一次紧急叫来120,医生说大都是处在肺部深处,简单的吸痰无法缓解,去医院后有可能需要做气管切开,故没有再去医院。最后一周还能每天喝1-2盒牛奶,配以肠内营养剂,至最后两天逐渐减少进食,喝水也感觉都在嗓子里无法下咽。
5. 11月20日凌晨0点,我叫醒父亲喝水后,父亲继续昏睡(回家后一直不间断吸氧),我一觉睡到3点40,醒来赶紧叫醒父亲,喂水,并希望调整位置以不至于让痰堵住(至此已4天没有吐出痰),没想到这一次再也没有成功,最后的20多个夜里,第一次一觉睡了3个小时,竟然就这样送走了我的父亲,也许每个小时替他拍拍背,或许还能多延续两天。

关键总结:
1. 3A期病人处于手术可做可不做的阶段,一定要进行清晰的判断,或可以选择先放化疗,使病灶缩小后再行手术,我回想起来,也许这样手术可能做得更彻底
2. 父亲20年糖尿病,伴有冠心病和室上速,基础病太多,身体弱,在做治疗时虽反复斟酌,还是感觉放化疗有些过量
3. 复发后,单独的病灶可以采取射频消融的手段将其去除,父亲到最后也没有远端转移,没有提前做射频消融,是我第一大失误(曾经北肿的方健和介入科徐主任都建议过)
4. 从父亲一得病时,就一直在关注PD1,但最后也没有用上,是我第二大失误。复发后的二线化疗有效率太低,个人认为不如在身体可承受的情况下提前选择PD1治疗,或许有一线生机。没想到二线化疗后肿瘤激增至7cm,此时其实仍然有行PD1的机会,终究犹豫导致我一生的后悔。
5. 肺癌病人临终前,由于供氧不足,供血不足等原因,可能出现肺性脑病,这是我在最后的3周内体会到的。父亲逐渐神志不清,似乎生活在两个世界,一个是现实中,仍然可以正常对话,更多时间在自己的想象中,说一些莫名其妙的话,并且逐渐正常的意识越来越少。这个阶段,不建议再吃安眠,镇静等精神类的药物,不仅没有作用,反而让病人思维更加混乱。

以上是这一年多我心中的记录与总结,希望能提供参考给大家。

另外,还有未吃完的药物若干,部分希望转出,部分予以赠送,后续另开贴。

父亲一生爱我母亲、兄弟至深,最后的一个月却似我的孩子一样被我照料,31年的父子情深虽不能以陪伴来继续,但我仍会爱他一辈子。

油菜花心分外黄,哪知碑冷隔阴阳。
惟怜杜宇寄儿思,泣血声声道短长。

2017.11.27凌晨 于父头七夜

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已经尽力了,不要再想自己的选择是否有对错,更不要自责,你已经很棒了!节哀顺变!
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2017-11-28 15:25:39
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看的心痛,节哀!想着这就是我紧接着要走的路,我也要这么送走父亲,心痛
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2017-11-29 22:07:27
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节哀,已经尽力做好了,没有对与错,曾经有专家说过,治疗方法怎么选,都会后悔的。保重!
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2017-11-27 10:51:00
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节哀顺变啊!请坚强,愿老人家一路走好!
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2017-11-29 00:01:46
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孝顺的孩子,我老公和你爸一样的病情。
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2018-06-09 19:21:21
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节哀,看哭了我。你已经很孝顺了!
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2017-11-27 18:31:39
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泪奔,难过,你走的路就是我紧接着要走的路,我希望我妈妈坚强点!再坚强点!!
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2018-06-09 20:10:47
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节哀,愿天堂无痛苦l
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2017-11-29 07:00:13
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哭泣,心痛,拳拳之心令人感动!
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2017-11-27 23:09:39
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节哀顺变!
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2017-11-27 05:28:35
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节哀,愿天堂无癌!
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2017-11-28 22:44:38
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看哭了,希望自己那天来的晚一些。你是个孝子,不要自责,节哀。
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2017-11-28 09:34:39
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希望另外世界无痛苦,节哀!
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2017-11-27 06:01:40
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节哀顺变🙏谢谢分享
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2017-11-27 08:42:24
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愿你父亲一路走好
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2017-11-27 08:43:03
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能手术且属三A期也发展太快了!你们也做的很好了,不用太自责,天堂没有病痛,保重!
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2017-11-27 17:38:32
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我妈妈腺癌,原位多发,一切治疗都在摸索中,上个月刚做了射频消融,下个月复查,希望有好消息
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2017-12-13 19:50:34
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节哀!你已经做的很好了,治疗没有对错,尽力就好。
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2017-11-28 09:39:52
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节哀顺变
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2017-11-27 06:19:30
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安息吧!天堂里没有痛苦!
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2017-11-27 08:45:23
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节哀
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2017-12-13 19:56:57
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后面的几项总结非常有价值,特别对于初确诊者。战友节哀,抱抱!
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2017-11-27 08:49:08
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走了也就不用受罪了,每次看这样的就特别难过,想到自己的父亲也不知道干怎么办了!
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2017-11-28 19:46:51
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肺癌症病人最好不要打羽毛球,登山,会刺激肺部,适合散步,不出汗的那种,然后复发基本就没有用了。节哀
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2017-11-28 23:45:32
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节哀顺变!
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2017-11-27 06:41:17
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2017-11-27 08:59:25
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油菜花心分外黄,哪知碑冷隔阴阳。惟怜杜宇寄儿思,泣血声声道短长。
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2017-11-28 10:11:59
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节哀顺变!
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2017-11-27 06:54:10
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孝顺的孩子。节哀顺变!我老公和你爸病情一样。
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2018-06-09 19:23:12
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2017-11-27 14:35:42
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