第十五年的新人来报道

确诊SLE已经第15个年头了,之前从来没有加过任何关于狼疮的群或者社区,怕负能量爆棚击垮不够强大的自己。
确诊那年我还是初二,走过弯路,直到找对了医院。大学毕业以后的我没有参加工作就结婚生子了,过程当然也是各种险险环生,在孩子出事前我觉得自己对待生死这件事上看得很淡。直到最近一次普通感染,让我病了整整一个月,现在还没恢复。这次,我开始怕死,怕离开以后孩子没人照顾,怕错过了孩子成长的过程。
这么多年来,我努力活得像个正常人,可惜看上去很好,但心里其实很空。第一次那么强烈的想找到一个组织能一起交流,所以找到了这里。
大家好,我是有14年患病经历的新人!

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也是一匹老狼了啊
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2015-04-14 14:04:07
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楼主孩子多大了呀
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2015-04-14 15:18:40
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题目差点看成十五大
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2015-04-17 12:02:35
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欢迎找到组织,我一确诊就找到了组织呢,这个社区带给了我很多正能量,楼楼15年的经历肯定有很多经验,还希望要多多分享呢
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2015-04-14 17:07:18
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希望你能在这里找到一点温暖,也希望你能和大家一起分享经验,一起加油!
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2015-04-16 09:08:41
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欢迎加入组织,找到家了
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2015-04-14 08:19:01
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欢迎欢迎,赶紧好好养好自己,加油
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2015-04-14 08:35:19
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你是怎么找到组织的呀
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2015-04-14 09:23:22
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